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6月4號


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看著新聞........人生啊.......是怎麼一回事??


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我覺得,我比牛牛更需要復健


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對AADC的父母來說......新的一年,開春至今,日子很不好過!!!!!應該....算是墮入深淵了.....


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最近.......心沉到深深的海底.......


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好快喔........牛牛再過一天,就是一歲生日了~~記得去年的今天,我在臺大渡過不斷填資料~刮毛酷刑~~肚子餓又緊張的一天六月三號,四號的一幕幕,都彷彿是昨日那樣.....清清楚楚.....媽媽笑著跳上車跟我說再見,心裡有好多好多幻想跟期待....不敢相信....我終於可以親手抱到肚子裡的寶貝~~生出來後,媽媽第一個衝進恢復室對我大喊恭喜.....那幾天,牛牛只要有個小動作,我跟北鼻就有說不出的雀躍~~整日就是等著看他眼睛睜開.......當他黃疸被抱去加護病房,我的淚眼汪汪,還被玫瑰笑到不行....我永遠記得她是這麼說的.....


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201051號.......就是明天一早.......佩臻要進戰場接第三棒!!!!也是要把這場基因工程實驗跑到終點~~對佩臻......我們是心疼的,也是緊張的....當然,也是最最希望她可以打贏這場戰,脫離病痛對她殘酷的折磨!!!!!!因為她受的苦,比任何一個AADC的孩子都多!!!而臻媽....要的不多,求的不大!!她只希望她的寶貝可以少受一點苦,發作症狀可以減輕,就感天謝地了.........


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第二棒,翰翰要上場了!不同於上次的忐忑不安,這回,全AADC家族都歡天喜地在等待著~~還開了個小午茶聚會先慶祝哩


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什麼是實驗??實驗就是要被當一個計劃~~完整記錄,追蹤所有術前,術後的數據及發展!!!而且,手術方法會一直在缺點中找改進~~因此,受試者.......是最最辛苦的~~


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藥已經做出來了????!真的????!!!!!!!!


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200810月到20095月,一年多來.......都是以書面方式,龜速審議進行!!!!!!基因工程實驗第一批藥已經做好了~~打在猴子的身上,從全身癱瘓,觀察兩個月後,已經起來繞著籠子跑了~~~~藥,目前配合審查,在做第二批!!一切........只等醫審會諸位功德通過........大家其實都信心滿滿~~~因為:


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好山好水~~~果然心境也清朗~~~但這兩對父母及胡醫師,對這片鬼斧神工的美景,都看不進眼裡.......不是鬧的.......台灣會做藥???!日本醫師願大力協助......手術可在台大做???!!!


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200510


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其實........在這個世上,還有很多很多未知的怪病,大家還不了解......有可能它本身是同一種病!!!只是國籍不同,病徵多變,而被誤診,遺漏,或無法正確掌握方向,導致找不到解藥......


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一直都想不透......為什麼AADC這個病,台灣人最多???!!也不能理解.....為什麼發作起來,台灣寶貝們是最慘烈的???!是我們的基因出了什麼問題嗎??還是.....老天知道想讓台灣成功立足世界,靠不了那些不知恥,只貪錢,又愛表演的民代,立委,政客~所以,祂覺得要靠醫術來讓台灣光芒萬丈~~~(事實上,台灣的醫術還真不是蓋的光是不孕症,我就看過好多外國人飛來台灣治療!!!)因此,神,決定來一筆!!!!!!!祂想送我們一份大禮,派給我們一個任務:就是找出仙丹~~來解救某一種受苦難的孩子!!!!!!除了有強大的醫術,加上如白色巨塔情節的仁心仁術與惡派鬥爭爛劇碼,灑狗血之外,像奧登先生,夫人,這樣的偉人,台灣也要出現一組!!!!!偉人加高明的醫術配上勝利是站在對的一方~~組合一定要這樣!!!!!如此......傳說,才建構的起來~~~故事,才能源遠流長~~~紀錄,台灣才能占有一筆~~後世,才能永遠不忘..........(這比看魚力爭上游有說服力多了!!!!!!)老天爺.....您......這是何必呢.......


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世上最令人覺得不可思議的事,就是在茫茫人海裡,兩個不相干的人,在對的時間.....對的地點.....遇上了!!!只要是人,總會有那麼一兩點,是別人完全無法學習或模仿的優點~相對的,你也一定會有一兩個讓人無法接受的缺點跟怪癖!!!!能夠完全無視你優.缺點,而包容你,跟你朝夕相處的人,除了家人.......就是老天早就幫你配好的另一半!!!!!做為一個人,除了為成就自己的未來而活以外,最終......是要找的那另一個人~~~活到生命的終點,眼睛最後看到的身影,是你這一生的那個伴(我指的是必需要壽終正寢的善終!!!!!而不是被他宰了)......那是最幸福的事~~~那個人,一旦找到了,今生的福份,也就完成了一大半!!!修了幾世的緣,會造就你們此生的貧富與共~~~找錯了,就會再度分開,各自再去尋覓那個對的伴.......那個人必需為你的優點而著迷~~~更重要的是,你讓人無法忍受的缺點,在那個人眼中,剛好足以彌補他缺乏~他夢想~他需要的生活動力!!!!!所以......完美無缺......成了一個圓~~


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牛牛前前後後進出醫院三次


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我很久很久沒有更新部落格了.........


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