什麼是實驗??實驗就是要被當一個計劃~~完整記錄,追蹤所有術前,術後的數據及發展!!!而且,手術方法會一直在缺點中找改進~~因此,受試者.......是最最辛苦的~~
術前檢查
l 神經學檢查
l 運動功能評估
l 血液生化檢驗
l 核磁共振
l 腦脊髓液神經傳導物質分析
l 正子造影
l 發展評估
可怕的腦脊髓液.......要再抽一次（且日後的追蹤並不止一次）.........那.......真的是夢魘.......我只能說,我沒有見過比會長他們更勇敢~~更奮不顧身要救人的夫妻了!!!!!舉手做第一個,那種痛.......
接下來,手術過程的文章,我想........讓大家看父母自己寫的,不要我來誇張潤飾,因為那種情感是最真實的!!!唯有透過親生父母的筆觸,才能深刻體會他們的偉大與了不起~~~才能感受孩子也眷戀父母,絕不放棄的那股強烈求生意志
（以下文章轉貼自AADC家族部落格）
住院這幾天的檢查真的是在折磨小公主
早上喝完牛奶後就禁食
再來不是打麻藥,打顯影劑,不然就是打鎮定安眠藥
一直到很晚才能再進食
小公主的體能真的是完全透支
加上又在正子攝影檯上發作
小公主出院時的面容憔悴到不行
回家後的兩天幾乎在狂睡
可見她真的累壞了
目前我們設法讓外傭把小公主養胖ㄧ點
好迎接一月份的基因治療
我們沒有失敗的本錢
一定要成功!
託老外慢吞吞的福~~小公主還在家過了個年
只是我相信.......這個年,一定讓他們很不好受.....不可能不怕的!!!!但,也不可能放棄!!!!成或不成......其實......沒有任何人敢打包票!!!同屬實驗,跟龐貝症不一樣的是
把藥研發~~找尋希望的......就是父母本人!!!!!這不是去試驗別人的藥!!!!對自己一路下來的堅持.....只有鼓起勇氣,盼老天能垂愛,給孩子奇蹟了.......
小公主在醫院辛苦了10天終於出院了
很感謝各位爸爸、媽媽的加油與關心
手術雖然歷經了9個多小時
但是卻非常成功
小公主是2月23日下午住進兒童醫院，小公主因上車興奮所以發作了
2月24日中午做了MRI，光打麻醉藥就用了雙重劑量，還是不睡，最後是在半清醒狀態下做
完的，回病房時臉色發白唇色發紫，嚇死我們了。
2月25日早上抽血並驗尿，下午轉神經內科病房，傍晚麻醉科林醫師帶著四位也會一同進
入開刀房的工作夥伴到病房說明明天釘頭釘與手術時的麻醉用藥，由於小公主從小常接觸
鎮靜安眠的藥物，害得她劑量越用越重，使得麻醉科醫師相當警慎。除此神內的戴醫師及
執刀的曾醫師都來病房探視小公主，能感受到所有醫師對這次手術非常重視，當然這天日本醫師也特地坐飛機來參與星期六的手術。
2月26日早上做了EKG，也請樓下理髮廳的阿姨到病房幫小公主理髮，看著光頭的小公主，
心裡的難過、緊張、壓力全湧上來，下午因為小公主要釘頭釘，病房裡聚集了所有的醫
師，當然也包含了日本醫師，小公主是在小公主爸爸懷裡麻醉的，由於小公主不易睡著
而釘頭釘時又不能晃動，因此我必須幫忙扶助小公主的頭，以免她看見護理人員會激動，
我全程看著頭釘是如何釘在小公主頭上，真的是很心疼很難過，很自責自己為何沒給小
公主健康的身體，來到這世上一直在受折磨。我們家外傭流著眼淚躲在窗戶旁，沒有勇氣
看，釘完頭釘連忙做CTscan。
2月27日早上7:45就通知要到手術房，看著病床上的小公主，看著這次醫療團的醫師們一
一進入手術房，真的是非常緊張，尤其是胡醫師、李妮鍾醫師、日本醫師、執刀曾醫師在
進入前看見我們還特地來打招呼，日本醫師還用著英語祝福小公主一切順利，真的非常感
謝他們。
小公主爸爸有陪同小公主麻醉到睡著才出手術房，當時是8:45，我們一直守在手術房門
口，隨著時間一點一滴的過，直到1:15李妮鍾醫師出來說手術一切順利，但結束的時間會
延後到4點左右，胡醫師要我們放心，，可是到了4點多一直盼不到小公主出來，5點多了
也沒有，我們內心非常緊張，我們的醫療團這麼龐大，都是非常優秀的醫師，應該不會有
什麼問題，但到底是什麼緣故會延遲這麼多，我們開始猜測，越猜想心越慌，開刀房門口
的電視正轉播著四席立委的補選開票結果，我們好比那四位立委，只差別她們輸了不打緊
還能從新再來，，但小公主不能輸，她背負著大家對她的期望，而且這是目前能醫治的辦
法，我們開始坐也坐不住，一直往手術房門的縫隙看，雖然知道看不到小公主，但就是想
看，其實內心是多麼想破門而入。直到6點多胡醫師的助理出來，淚水已不聽使喚，「手術
有沒有成功、小公主還好嗎？怎麼會這麼久？」無論手術過程如何，只要手術成功，只要
小公主手術過程生命跡象好，就是成功了一大半。
手術完連忙照CTscan，看到片子沒問題，醫療團才鬆了一口氣，接著送往加護病房照顧，
住到3月2日轉兒童病房，當時小公主有胃出血，3月3日稍有好轉，3月4日做術後MRI檢
查，胡醫師說一切OK可以回家，小公主好開心可以回家心情非常好，昨晚睡得很好，可見
她真的累壞了！
手術雖然非常成功，但是否真的有如預期中的效果，還須等一段時間，我們會耐心等候
的，大家也要把寶貝的身體顧好喔！
家家爸爸媽媽及翰翰媽媽非常謝謝你們幫忙招待日本醫師
家家爸爸媽媽非常謝謝你們送來的花籃，真的很漂亮！
也再次謝謝大家的祝福與關心！
千言萬語都不足以形容我的感激.........當然,也不是三言兩語可以形容......
我的白目!!!!
是的!!!!!!!我的白目!!!!!!!在小公主住院期間,恰巧牛牛回診~~李醫師又要抓他去住院了
!!!我不肯,所以,我必需帶牛牛抽血~照ｘ光~當場吃退燒藥~抽痰!@#$%^等等.....從早上九點到醫院,一直到檢查完,剛好到家三點半!!!!!在來來回回,跑上跑下,抽單,掛號,付費,領藥,轉診,加掛,等報告,過號,幫陳小姐跟琳達買中餐...........
第四度坐在人潮洶湧的掛號櫃檯前........我終於受不了.....失去理智了!!!!!知道這樣不好!!!!!可是...我還是打了電話給王會長.......如果......可以看小公主一眼........
匆忙中,他接起電話!!!急促的告訴我：我在加護病房!!!!!!
猛然抬頭!!!!!!!才看見時鐘......天哪.......這是加護病房探訪時間!!!!!我在幹嘛啊我!!!!!!
又急又羞的趕忙把電話掛掉!!!!真的很想打死自己......如果今天在病房的是牛牛,我一定會把對方罵個狗血淋頭!!!!!是怎麼樣啊!!!!!我都已經送上我寶貝女兒當第一個實驗品了!!!!現在我在加護病房,還要跟妳報告病情,做即時通嗎????!!!!!!
我到底是怎麼一回事???堅強一點,有點人性可不可以啊!!!!!!!!
然後.......在後門.........就這麼巧!!!!!雖然她戴著口罩~~~儘管我們只見過一面.......
我遇到會長夫人!!!!!!!同時,她也瞪大眼睛~~~手指著我!!!!!飛奔到她身旁,緊緊抓著她的手,語不成句的.......不停對她說.....我好抱歉....真的...好抱歉.....
她依然是這麼溫柔
拉下口罩,她滿臉笑意~~點頭安慰我：不會啦~~我們知道!!!沒關係!!!沒事沒事~~妳若要找他,三點過後可以打呦~~~
我終於停止我的喃喃自語!!!!!眼淚奪眶而出!!!!問重點：小公主.......好嗎???
她竟然沒哭!!!!!用力點著頭,她說：妳放心!!!她很好~~雖然過程真的很讓我心痛....雖然一切很難熬......可是我相信我們成功了!!!牛牛媽~~我很有信心!!!!妳現在就是顧好牛牛就對了!!!大家都會好起來的~~要加油啊~~不過.......現在妳先不要去看她......因為......不好看!!!!妳一定受不了!!!真的!!!!!現在不要看!!!!後面那是我爸媽......妳看!!他們都受不了,在哭.......牛牛媽~~妳只要相信我......孩子真的有救了!!!!!顧好牛牛,就可以了!!!!!
.......相視三秒後......我只坑坑巴巴生出一句話：我.....可以....抱妳嗎.......（我發誓!!!我從沒對人這麼說過）
不同於我的亂七八糟~~莫名其妙~~她溫暖而大方的展開雙手~~緊緊抱住我!!!!
不是誇張!!!從媽媽中風後,再也沒有任何一個擁抱,可以這麼給我安全感.......有如再度抱到媽媽.....彷彿媽媽以往在給我依靠時那般堅強.......
我的心靜下來了,我......不再害怕了!!!!!
PS:日後.......我才由別的醫師口中知道,小公主受了多大的磨難.......由於不同於一般孩子,小公主的頭圍,竟只跟牛牛一樣大??!!!!當時目標訂兩歲後才可進行此手術,考量的就是釘頭釘的條件!!!!頭除了夠厚,也要夠大!!!但胡醫師萬萬沒想到.......他會遇上一個安室奈美惠!!!!!她的頭竟真的只有巴掌大
所以,手術中,除了把小公主頭皮整個掀起外......還磨了頭骨!!!!胡醫師餘悸猶存的搖頭說：我們一度以為要失去她了
由此可知,整個醫療團隊,是火力全開來奮戰不懈!!!!更讓我感佩的是小公主!!!!!幾年來,她一定知道!!!爸爸為了她,是多麼的歷經千辛萬苦,絕不放棄!!!!所以,不可思議的她.......足足跟命運之神搏鬥了九個小時來回報爸爸!!!!!她不止自己不能輸,她更不能讓爸爸輸!!!!
小公主........真的為你們父女倆拍拍手
妳好堅強啊~~~~
老天爺.......願祢能看見會長夫妻倆為孩子們所做的一切......請守護小公主!!!賜她平安~健康~庇護她快樂~正常的長大!!!!!從此不再受苦難.......只要小公主好起來,相信就是給會長他們最好的回報~~~那一定是他們最想要的!!!!!!求老天爺.......要一直!!!一直看護小公主!!!!給她最深的祝福~~最好的眷顧~~請把我們大家的感謝,迴向到小公主身上~~化為她往後成長路途的護身符........
同時,所有一切給予小公主的祝禱...........請祢!!!!!一起!!!!!同等賜予下一棒:翰翰~~~
AADC裡的模範生~~被照顧成最頭好壯壯的翰翰王子,是第二棒!!!!!才5歲多,他已經17公斤囉
))))))))))不愧是翰翰媽!!!!!永遠都處在最佳備戰狀態!!!!對於翰翰.....大家都樂觀的靜待佳音~~有了小公主的捷報,全AADC家族都信心滿滿!!!!!光用想像的
,就可以看見翰翰快樂的跑來跑去~~他絕對OK啦!!!!!!!
翰翰~~~~2010年3月27號要上場接棒囉~~~~~
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