小公主,翰翰....你們真的很了不起！～（九-下）－曼曼宇樓

第二棒,翰翰要上場了！不同於上次的忐忑不安,這回,全AADC家族都歡天喜地在等待著~~還開了個小午茶聚會先慶祝哩

本來,我覺得我家笨牛牛是AADC裡面狀況最好的~~沒想到那天回診,胡醫師搖搖頭說:牛牛算嚴重的!!!!!

當場嚇的我跟北鼻回不了神!!!!!他算嚴重???!怎麼說???!胡醫師說：他呼吸道真的很不好!!!!!再來.......他活動力也差!!!妳看過翰翰嗎???!他已經五歲了~~動作比牛牛還大~還多!!!!!

.....嗚.........插管傷害牛牛的又不是我們........不過........說起復健.......那我也真的不想再比下去了~~~~翰媽那股努力,不認輸的精神,本來我就望塵莫及!!!!!也好也好~~搞不好,翰翰會復原到不可思議的快哩!!!!

胡醫師搖搖頭說：還是一個挑戰!!!!!他頭雖夠大,可是.....比小公主薄!!!!!比起小.....我還比較怕薄咧..........

......翰翰......加油啊.......你的媽媽可是用盡一切心力在照顧你~~疼愛你~~為你在努力!!!還把你養的這麼可愛~這麼白胖~~~養兵千日,用在一時!!!你絕對會很順利的!!!!!

她有多寶貝翰翰???手術文章,就一樣看媽媽自己寫的吧......看了大家就知道,她跟會長.....真的是在為大家”奉獻”

（以下文章轉貼自http://tw.myblog.yahoo.com/aadc-children/article?mid=995&prev=1036&next=990）

翰翰能夠進行基因治療真的要感謝生命中許多的貴人，也感謝台大醫院的醫療團隊，只是.......在治療的過程中有許多令人不滿意的地方以及亟待改善之處

不順之處大概要從3/26早上打點滴開始說起～～～～

由於前幾天打點滴位置的針跑掉了，所以今天需再重打，到了治療室躺在床上翰翰就開始哭,他知道要打針了，台大的醫生和護士一直跟我說他的血管很細看不清楚，很難打,家薇請婚假，結果什麼事都不順了....台大的醫生打針技術真的很糟糕，還怪翰翰血管細，難打（這我無法接受）從翰翰兩歲後，針就變好打了（孩子變比較壯而且有復健，血管就比較粗，彈性比較好）,感冒在三總住院都是一針就上,在台大竟然.....給我戳好幾針，手腳四周全打一遍，一個醫生不行再換一個,
在治療室折騰很久，....結果翰翰變得很奇怪，這種奇怪護士、醫生是不懂的，也看不出來接著就一直吐然後痛苦的發作.....

醫生還是很努力在找地方下針，還說如果再找不到就沒辦法,就在這時候,我無法忍受的打電話給胡醫師,胡醫師也很快的幫我聯絡，就在聯絡過程....針打上了，可是翰翰還是一直狂吐......（牛媽我個人說個題外話......."再找不到就沒辦法"......啊.....沒辦法是會變怎樣??!有"沒辦法"這種說法嗎????!）
好不容易可以回病房,回病房沒多久，發作就自己好了，睡了一覺，到下午兩點多又吐了!!!這次的吐夾雜著咖啡色的血絲（這是從來沒有過的，翰翰從沒有胃出血的情況）

接著沒多久我們就到手術室釘頭釘，上次小公主在病房釘，釘得大家都緊張兮兮的，所以一定要在手術房釘，這樣也好，我們不用看到血淋淋的樣子

因為上次小公主頭上的釘子掉了幾個，外科曾勝宏醫師怕這次情況相似,所以在翰翰頭上釘上十個釘子(!!!牛媽個人意見:他是動手術還是拍養鬼吃人???!這麼小的孩子,受的住十根釘子嗎!!!!!)當他從手術室推出來時，我看得很難過......
頭被紗布繃帶纏著大大的一包，鼻孔插著呼吸管，鼻孔因為呼吸管造成的傷而留著血,
手臂被插著動脈導管，大腿有靜脈導管（明天手術口中還會多一個氣管插跟鼻胃管）
接著先去照CT，然後回到恢復室等麻藥退，心跳一度快到一百六十幾，其他都還好，口和鼻子除了許多黏液外還有很多咖啡色血絲

李妮鍾醫師很好，跟我們詳盡的溝通，儘可能的幫我們協調~等到翰翰有些醒，準備回病房，病房竟不讓我們帶著動脈導管，要我們選擇送加護病房還是將管子拔了回病房!!!我們才不放心在加護病房，孩子醒著如果又發作誰會顧呢？？

因此決定把動脈管拔了，即使冒著明天如果打不順還會多上幾針的針孔，不過至少在麻醉下上導管多幾個洞也沒關係，因為不會痛......

從恢復室回病房後，等翰翰更醒一點我就出去買晚餐，留下翰爸自己一個照顧翰翰!等我買完晚餐回病房....整個嚇到

病房擠滿醫生護士，還有一堆急救設備，床單、翰爸袖子跟翰翰的手術衣沾了一堆咖啡色的血，翰爸在翰翰旁抽著從口鼻流出的咖啡色液體，鼻子也被提早裝了鼻胃管，身體又接上滴滴響的監測器

原來，我出去沒多久....翰爸就發現翰翰很奇怪，那種怪只有我們知道，孩子的狀況我們是最懂的，翰爸湊近聽聽翰翰的呼吸聲跟心跳，怪怪的沒有，恰巧護士來量血壓,翰爸對護士說『你聽聽看,孩子好像沒有呼吸』還沒等護士確定好，翰翰已經嘴唇發紫，

護士慌張的衝出去拿急救設備，翰爸用力的對翰翰做半套CPR，用力吹了第三口氣，翰翰的胸腔才開始有起伏，有呼吸，脣色慢慢變回粉嫩

到了九點多，婆婆來跟我換班，留下翰爸、婆婆和傭人,（住院這幾天婆婆晚上都會來幫我顧翰翰，真是辛苦她了......）今天翰爸特地留下是因為...覺得號稱大大的台大，醫療品質太讓人不放心了，況且明天要開刀七點半就要從兒醫坐救護車到東址的成人神經外科開刀房開刀

晚上，翰翰幾乎無法睡，一下子被抽痰、照ｘ光、來來回回被抽血三次!!照X光發現肺有點怪怪的，為了防止吸入性肺炎就給他打抗生素吧！！那是.....怎樣.....X光照假的嗎？？感覺怪怪的不確定.....那個晚上，婆婆也整夜沒睡，真的很辛苦（牛媽再碎碎唸一下.....什麼事情要搞到一個半夜抽血抽三次???!這不是很莫名其妙的怪事嗎??!）
台大護士似乎工作量很大，有忙不完的事，請他來抽痰或換點滴....等事情都要等上老半天,至少半小時，不然就是要去找兩趟，不知道過去是否在三總我們得到的醫療照顧真的太好，所以台大被我嫌到不行

早上七點半我們就坐著救護車到東址準備開刀（救護車上沒有醫生喔！！讓我很難想像，況且昨天翰翰還上演驚魂記，他們都沒怕嗎？？)

問了護士，醫生呢？『喔！！我們人力不足，所以只有護士跟＠＃％＊＄＃＊＆）

（這會不會是健保制度下的缺點，人人有醫療卻沒品質）

到了東址我陪著翰翰進入開刀房，等他上了麻藥睡著才出來，然後回家照顧翰妹,留下翰爸跟阿公、阿媽~~!幸好我回家顧翰妹，不然在手術房外等待真是度日如年，

下午兩點半翰翰順利動完手術，照完CT就到成人的心臟外科加護病房，且跟加護病房交代如果翰翰發作就給藥讓他睡，

加護病房小姐說『我們有經驗，因為之前琪琪剛好在隔壁床，所以我們知道啦！！』

等翰翰麻藥退了，眼睛睜開，加護病房就要家人離開，等晚上七點的會客才可再見面,這次的麻藥上得很好，沒像星期五的麻藥有過敏症狀，手術一半護士還跑來問我翰翰頸後有沒有兩個對稱的紅班。到恢復室時兩個臉好紅，身體好熱，退麻藥退得很不舒服

晚上七點我跟翰爸過去看翰翰，看了好心疼

一個人孤伶伶的，看到我們就要哭，我們唯一能做的事就是幫他按摩，改善他的不適!!我們很擔心的再三提醒發作（眼睛開始上吊就要給他睡喔！！）要給鎮定劑讓他睡，

護士給人的感覺很好，再三保證，他們知道沒問題，還跟我們說『他有喜歡的音樂嗎？你們拿來放給他聽』接著我跟翰爸走回兒醫的病房（還是有點距離）拿CD Player和CD到ICU給翰翰，護士也跟我們再三保證會換CD片給他聽，不會讓他一直聽同一片，持續repeat。
接著，我們放心的回家，還覺得台大的ICU真好，真溫暖，我老公還說三總的ICU小姐都沒這麼人性。
這個晚上，我睡得不好，除了翰妹醒了幾次哭鬧一下,我也一直冒冷汗，做了一大堆夢，到這邊似乎一切非常順利，但是......等我醒來迎接新的一天時.....才是惡夢的開始

隔天早上，我一直等電話，希望趕快從東址ICU轉到兒醫ICU,等了半天，沒等到，一直到早上十一點的會客時間我們才到ICU看翰翰，也希望催促他們趕快幫我們轉!!!因為轉到兒醫ICU才可以拔管，拔了管才可出ICU到普通病房

我跟翰爸一進去ICU整個愣住，我當場眼淚飆了出來，情緒無法控制

當我們走進翰翰時，醫生護士才過來，天哪～～～那時我幾近崩潰

看著翰翰在發作，嘴角有點血，全身扭曲，舌頭一吐一吐的，兩手臂綁住像在對待精神病患一樣，此外身上的管子從頭到腳有鼻胃管、氣管插管、抽痰管、中央靜脈導管、動脈導管和導尿管，

這時又聽到醫生和護士用很平穩的口氣說：爸爸、媽媽,弟弟的牙齒斷了，有一顆幸好是我們在調整氣管插管的深度時發現撿起來，另外有兩顆很鬆快掉了，還有一顆還好，我們已經會牙科醫師來看了

我飆了，開始罵，你們不知道他在發作嗎？$%&^.....說什麼都知道，說什麼放心，全部是＠＄︿＄。

不行，我還是無法忍受，這時的翰爸很平靜的靠去安撫翰翰，我根本沒辦法看，一眼都不行。我跟翰爸說『我要出去罵人』，就衝出ICU打電話給我唯一可以罵的對象～～XXX.不過飆歸飆還是有重點就是....馬上轉兒醫，然後拔管

天哪～～我的翰翰..........你這一晚是怎麼渡過的，

你到底發作多久沒人理你，你到底是多痛苦......痛苦到把牙齒咬斷，一次就是四顆........

ICU的小姐昨晚我們會客時好殷勤接待，好溫暖，說什麼會幫我們換CD片，根本沒有，就是那一片一直repeat!!!!!

打完電話回ICU，牙醫來了把翰翰的兩顆牙拔了，我一樣沒法看，全都交給翰爸......看到翰翰拔完牙，我再次衝出去打電話給XXX，飆第二次，『我要今天拔管，轉普通病房，.....』

再進去ICU，沒多久我們就準備坐救護車到兒醫ICU。到了兒醫，翰翰那第四顆搖搖欲墜的牙又被弄下來了，這次我老公忍不住很不高興的跟護士表達心中的不悅。

等將翰翰安頓好，我回病房拿了些東西後,李妮鍾醫師也到ICU來~李醫師來交代一下兒醫ICU該做的事，然後破例讓我們留下一個人可以一直待在ICU照顧翰翰。

翰翰在下午順利的拔管，用力的自己呼吸，漸漸越來越順，讓他好好睡一覺讓發作結束,然後我回家跟婆婆換班，幫翰妹洗澡餵奶然後送給褓母。這個晚上婆婆幫我們在ICU照顧翰翰，翰爸因為工作上的不便所以在病房stand by.

晚上翰翰根本無法睡，痰很多要抽痰，胃出血還是持續著（從星期五打完頭釘胃出血的情況就沒停過，一直從鼻胃管流出咖啡色的血，老公說是壓力性潰瘍，很多病人在開刀後都會這樣），一下就醒一下就醒，像是被嚇到一樣，都要手握著他才有安全感，

早上五點跟婆婆換班，看到他已經疲累不堪。

星期一早上大約十點多鐘我們終於順利從ICU轉到自己的病房,身上的管子拔掉好幾根，感覺輕鬆多了，只留下鼻胃管跟中央靜脈導管~晚上試著給翰翰吃稀飯，然後就把鼻胃管拔了，一拔整個痰全部呼嚕嚕好多好多的流出來，呼吸更順了，不用氧氣了，現在只剩下中央靜脈導管而已。
因為插管喉嚨腫，完全沒聲音，還要定時吹藥消腫

星期二（3/30）翰翰還在恢復中，笑容多了很多，吹藥、拍痰、抽痰、看電視、吃飯就這樣,反覆的過了一天。

星期三（3/31）早上又被安排做MRI看看打的位置對不對，嗯～～很準，可是頭皮和頭殼中間有出血，為什麼......翰爸猜....打釘子時包紮的壓力不夠所有有點滲血

星期四（4/1）在愚人節這天出院，感覺這幾天的住院就想一場惡夢，我也莫名其妙的得到生平第一次壓力性皮膚炎。唉～～這一輩子沒碰過的事在這幾天全都經歷了。希望一切丕極泰來，漸入佳境，翰翰能有更不一樣的進展。

..........................................................................

文章......我是幾乎要邊吸牛牛的氧氣筒邊看完的.......

對翰翰媽的第一印象,就是她部落格上第一句介紹詞:

”我的翰翰生病了”

有很怎麼樣嗎???!不煽情~~也沒多說什麼!!!!!可是......我眼眶就是紅了.......總覺得.....那是她很心痛~很不捨~很無奈寫下的.......再看完她所有文章,除了豎起大姆指,我沒話說!!!

如果我像她一生這麼順遂,第一次給我的考驗,就是牛牛......我恐怕沒有她的堅強!!!!她是一個新手媽媽~~但......她做的比任何一個母親都要認真!!!!!看看她每一筆記錄~~看看她遍尋方式要養胖翰翰~~看著她四處帶翰翰去遊玩的照片~~而且,從會長口中得知.....整個尋藥過程,她全程參與!!!!!並不是開一張口,叫別人去做

這樣的母親,值得老天還她一個公道!!!!!無論如何......我想.......翰翰絕對會成功的變成一個健康可愛的小男孩而且~~最近,她順利產下一位可愛到不得了的妹妹~~~

”好”這個字已經湊齊囉~~~~

感謝妳!!!!!翰翰媽~~謝謝妳為大家做了這麼多.......更感謝妳給我們很多養育孩子的知識!!!有妳提供的那些方法,讓我們的寶寶好過很多~~少走很多冤枉路!!!!今天沒有您跟會長....我的牛牛......可能早就沒有了.......無話可說的是,還讓你們奉獻出孩子打頭陣.......自助,人助,最後一定會有天助!!!

以後......你們一定會越來越幸福~~你的日子絕對會越來越美好~~不為什麼!!!因為你們幫了太多人~~這些福氣與功德,都會如您所願.........報到翰翰跟翰妹的身上~~

很心疼翰翰掉了這麼多顆牙齒!!!!!!不過.......這或許也代表,災難將隨齒而去~~~新的人生,會跟著新牙長的更茁壯!!更穩固!!更健康!!!!!!一直以來,翰翰就是AADC寶寶裡最有口福的一個~~想必他康復後,會吃遍山珍海味,把過去沒吃到的都補回來!!!!!