生日快樂～～我的牛牛－曼曼宇樓

好快喔........牛牛再過一天,就是一歲生日了~~記得去年的今天,我在臺大渡過不斷填資料~刮毛酷刑~~肚子餓又緊張的一天六月三號,四號的一幕幕,都彷彿是昨日那樣.....清清楚楚.....媽媽笑著跳上車跟我說再見,心裡有好多好多幻想跟期待....不敢相信....我終於可以親手抱到肚子裡的寶貝~~生出來後,媽媽第一個衝進恢復室對我大喊恭喜.....那幾天,牛牛只要有個小動作,我跟北鼻就有說不出的雀躍~~整日就是等著看他眼睛睜開.......當他黃疸被抱去加護病房,我的淚眼汪汪,還被玫瑰笑到不行....我永遠記得她是這麼說的.....

"他只是黃疸!!!!你們夫妻就哭成這樣??!!我的老天.....那以後還有這麼長的路,是要怎麼辦??他打預防針你們不是哭死囉??!!!!"

一語成籤......牛牛真的給我很大的震撼教育.......現在的我,都是自己下手幫他抽痰!!!!吐奶時,可以面不改色,拿著抽痰短管,自己幫他把鼻孔裡的奶清乾淨~~心無旁念的,冷靜幫他換乾淨衣服

我偉大嗎???我想是的......可是,我最恨人家說我偉大!!!!!因為我一點都不想要由照顧得病的兒子,來受人尊敬!!!我勇敢嗎???我想是的.......可是,我最討厭人家說我勇敢!!!!!因為我完全不要由兒子受苦,吃苦,來讓人覺得不捨,而理當被讚揚!!!!

我只希望他可以平凡~健康~有個正常的未來......我只想要跟大家一樣,做一個普通的媽媽!!我甚至完全不介意,因為我可以安心丟下他~~出門去拍戲半個月~~然後被大家覺得不負責任!!!這樣都好過我現在對他寸步不離!!!深怕他身邊沒有活人照料,而不敢晚上睡覺!!!!（雖然本來我就是夜貓族.........）

這是他的生日.......本來理應高高興興,大肆慶祝!!!!可是,現在卻因為聽人家說,生病的孩子,不要熱鬧慶生會比較好,所以一切靜悄悄...沒計劃...沒打算....更因為北鼻的阿公到現在都還不知道牛牛生病,興高采烈要上台北來為牛牛做生日,而讓大家煩惱著.....白癡的我們,竟騙阿公說,因為算命的說牛牛單傳,使命很大!!!所以兩歲前,阿公還是不要看見牛牛比較好.....（恐怖的是....阿公說也信了啦!!!!!）

怎麼會是這樣呢牛牛......對你好不公平喔......你本來是可以很好命的耶.....爸媽在你出生滿月時,就拜託泰霈叔叔幫你訂好餐廳,要在世貿頂樓舉行抓周的.....現在,你不會爬...不能抓握....怎麼抓周呢???!!

那天,跟治元叔叔,家霖叔叔吃飯~~他們都帶女兒一起來!!!!小牛牛....你是最大的......可是....你只能靜靜坐在推車裡,乖乖對大家笑......他們的女兒,全都脖子硬硬的,坐在自己媽媽腿上~~我試著叫七個月大的妹妹~~不可思議.......她會火速轉過來,正確無誤,看著出聲來源的我

......牛牛啊......媽媽數度躲進廁所裡,痛哭失聲......原來......七個月大的孩子會這麼神奇呀???!!媽媽都不知道.......原來,七個月大的孩子,是會認知到這個地步喔??!為什麼你不能呢??!為什麼老天爺會這樣對你呢???!媽媽不苦!!!!!可是........不能動的你,心裡在想什麼??!你會不會難過?會不會不平?會不會怨???

見朋友的當天,爸爸笑著跟我說,他看到別人健康的孩子,心裡有的全是動力跟希望,而不是像我這麼沮喪~~因為他彷彿可以預見你以後有多可愛!!!說是這麼說.....他看來好像很樂觀,很勇敢,可是卻在今天,聽媽媽跟他轉述,聽說翰翰會抬動屁股了,當場他就在餐廳頗丟臉的哭出來!!邊哭邊講.....他也會遺憾.....看別人的孩子活潑有力,他也會心酸!!!!現在聽見翰翰有大進步,他真的只有迫不及待四個字來形容!!!!牛牛.....爸爸跟媽媽,都好痛啊....老天爺撮合我們,一起把你生成這樣.....我們真的...好不願意啊......

媽媽很沒知識!!!!因為,以前的媽媽,沒有得過憂鬱症!!!日子再苦,挫折再大,都沒有得過!!!所以,媽媽不知道憂鬱症的藥是這麼恐怖!!!看到翰翰媽一說基因治療手術是百分之兩百成功,媽媽就斗膽的,自己把藥停了!!!誰知......擅自停藥的後果,是比剛知道你生病還讓我心悸,心慌,心亂!!!牛牛.......媽媽該怎麼辦???!媽媽這樣不勇敢.....你要怎麼辦???!!!

牛牛~~生日快樂!!!!你一定要快樂!!!!不然,媽媽會好心痛.....好心疼.....欠你的太多太多!!!一歲的你,應該是怎麼樣的???!我不敢想,也不敢看,更不敢問了.......知道越多,我越替你遺憾

為什麼你的眼睛不能時時這麼有神???!!給了你這麼迷人的眼睛......為什麼要讓你生病,而無力一直展現你動人的眼眸???!!!要是沒有生病,誰能贏過你呢??!!寶貝.....要是沒有生病,你這樣可愛,爸爸真的不知會抱去給多少人看,而不是這樣一直把你藏在家中.....什麼活動都不參與....

每次搭電梯,住戶都在問......你多大了??!!怎麼都沒看過你露面??!你不知長的有多可愛???!像爸爸,還是像媽媽??!!!.....我該怎麼回答才好??我不想說你生病耶......他們問到我越來越不愛出門了......因為我一直覺得.....你會好!!你就快要好了!!!!你一定會好!!!!!!到時,再給大家看就可以了~~~可是.......大家為什麼要問個不停啊???!!!

寶貝.......那三個哥哥姐姐都做完基因治療了.....現在,一切好像又停下來了......醫生想怎麼做??接下來會怎麼進行???!媽媽都不知道.......我只知道,藥只剩七份!!!!可是要做的人,可不止七個......所以呢??你是第幾個???你什麼時候會動手術??媽媽也不知道.....聽醫生說,他想動一個最大的跟一個最小的~~看手術效果如何!!!就媽媽所知,在醫生名單裡,你是最小的~~凡甄姐姐是最大的!!!!所以那天我們去醫院照了CT~~很可怕的是......你的頭骨只有2.3mm這麼薄!!!這麼薄.....能做嗎???!醫生苦笑著說：好艱巨的挑戰.....

現在,媽媽到處在詢問,可以怎麼把你養胖~~因為你好小一隻......我也在問,怎麼把你骨頭養厚??!!!因為一歲的你......連一顆牙齒都沒有.......沒有牙齒......是不是因為媽媽一直祈禱它不要長出來???!!!醫生笑著說：不長最好!!!!最好動完手術再長~~

是呀......聽說翰翰哥哥動手術,牙齒咬斷四顆!!!聽說佩臻姐姐舌頭都咬爛了.....那麼....老天爺,請再給牛牛一個願望!!!就這樣!!!不要長好了~~請把營養都長到頭骨去!!!不要讓牛牛受苦......更不要讓牛牛因為頭骨薄,而失去機會接受治療!!!

有很多人問媽媽.......就算醫生敢開,媽媽敢讓你做第一個,這麼小的實驗嗎??!你連頭骨都沒發育完全~~後囟門都還未關閉!!!開這個刀不會有危險嗎???!越小風險越高~~難道媽媽不怕嗎??!!!

怕!!!!!!!我怎麼會不怕??!!!我比誰都怕!!!!!

可是我更怕你淚汪汪的,看著大家跑來跑去,而自己只能躺著不動!!!!你並不是李醫師所說,什麼都不知道,沒有認知的耶!!!!!每次只要阿媽說要帶小表哥走了~~下去玩了~~你都會扁嘴流淚,心有不甘的阿阿叫著.......每次只要說出門逛逛囉~~你總是會高興的踢踢踢~~頭仰的高高的,笑出咯咯咯咯,可愛極的笑聲你是這麼愛到處玩的孩子......我怎麼能不給你機會呢??!!最近.......每晚......總有幾次,看著你努力想翻身,手肘用力的擺動,最後,卻失敗轉不過去....然後哭出聲來.....媽媽都是含淚幫你翻身,一翻過,你就會滿足的笑著~~再度睡著....我不捨啊!!!你是有需求的呀!!!!我怎能因為怕失去你,而讓你不知要等到何時,才能自在的好好睡一覺???!

有不少人勸媽媽,為了怕危險,還是等大一點,最好是四歲再動手術~~會比較保險!!!!牛牛.....媽媽不知這是不是最好的抉擇耶!!!!因為.....還是有不少大哥哥大姐姐,在活到四歲前,有很多驚險歷程!!有的甚至活不過四歲!!最近,比你大五個月的潔昕姐姐,就只因為一口奶嗆到,而送醫急救....聽說...醫生已經要她爸媽有心裡準備了.......這個.....媽媽也會怕啊!!!!!比起賭一把的怕,我會更怕我沒顧好你,而等不到手術耶.......

已經把你生成罕病兒了.....我還能有什麼選擇???!我能不能選擇不怕??!!沒辦法耶.....我也不願意這樣!!!!可是,沒辦法耶........不賭一把,你就只會越來越不動!!!眼神越來越呆滯~樣子越來越像病童......我不能忍受這個耶!!!!我該怎麼辦??!誰能給我們一個最好的指引??!誰能有把握的教我們該怎麼做決定?????

我想......只有老天爺可以知道什麼對你是好的.......

你是這麼乖~~這麼可愛~~這麼孝順!!!!!!從不讓媽媽爸爸緊張,難過~~整天就是笑咪咪的!!老天爺會知道該怎麼替你下決定!!!我只能謝謝祂,將你給了我~~我也求他.....能讓我永遠做你的媽媽,讓你陪我跟爸爸到老~~求祂不要把你收回.....求祂給你一個公平的人生!!!慢人家一點????那有什麼關係!!!!晚人家很多????我們不介意!!!!做不了偉人???完全不打緊!!!!舒服就好!!開心就好!!健康就好!!!!!我們一家永遠在一起,不分離就好!!!!

媽媽替你謝謝老天爺......你一歲了......生日快樂~~謝謝老天爺!!!!現在不能慶祝,那麼....就讓你不要生病,等好了再慶祝!!!!還是謝謝老天爺~~雖然不知何時醫生才要進行第四個手術....我們還是謝謝老天爺!!謝謝胡醫師!!謝謝王會長!!謝謝翰媽!!!因為,沒有他們,連希望都沒有!!!活的動力在哪都不知道!!!!接下來的努力,我們必需自己來~~幸福本來就是自己要追求,而不是等人給予的~~媽媽只希望.......所有AADC的小朋友,都能有幸做到治療,大家一起加油,讓藥沒有分第一批或第二批!!!!大家一起為我們可憐的孩子努力,把藥快點做出來,大家一起做同一批!!!!!