曼曼宇樓

2005年10月

一個幸福女人,入門喜的寶寶誕生了~~~~寶寶還沒出生前的她,是個從不識愁滋味的快樂天使萬事順心,從沒被教師甄試煩惱過!!!一直都很順利的做著高中生物科老師,並且自幼生長在一個幸福家庭~~父母亦是用心在疼愛,照顧,栽培這個心肝寶貝~~她的好運不只如此!!!連另一半,都是個讓人稱羨不已的神經外科醫師（......呵呵.......神經外科醫師.....老天爺......祢的神經會不會太大條???開的玩笑會不會太諷刺了點???!!!!）

夫復何求??!!

不意外,她依然有著好運!!!不但一結婚就有喜,而且還是個帶把的~~~老天爺送交到她手上的,是個看起來完美無缺~~令她驕傲的超級可愛寶寶

這個寶寶叫做翰翰!!!!（我沒騙大家吧!!是不是整個臉都在笑??)

但是........老天爺給AADC的新手父母,都只有三個半月的幸福時光........不知人間疾苦的她,接下人生第一張戰帖,竟是這麼殘忍,這麼可怕.........她的翰翰是AADC

（以下文章轉貼自http://tw.myblog.yahoo.com/aadc-children/article?mid=-2&next=45&l=a&fid=6）

想想從翰翰三個多月開始，我的擔心與不捨就一直延續到現在，不知道還要多久？或許一輩子？或許奇蹟出現？我是個新手媽媽，小baby多大該有怎樣的發展，我全靠坊間的書籍與老一輩給的資訊。三個多月的翰翰就有一些奇怪的反應（類似癲癇的發作症狀，持續時間很長），帶到醫院做腦波檢查、超音波掃瞄一切正常。一直到四個多月他的脖子仍然軟趴趴的，非常容易受驚嚇、眼睛常往上看、喝奶花很長的時間、一喝就吐，又常嗆到，睡眠狀況一直很差。最先到台大找小兒神經醫師，他竟告訴我翰翰很像腦性麻痺，當時對我來說真的有如晴天霹靂。於是我們便又就近回到離家較近的醫院做一連串的檢查，核磁共振、腦波、心電圖、肌電位、代謝檢查.....等。結果均是正常，只有某些氨基酸較高，肌電圖有點不對，可是卻完全查無病因。這些檢查過程也是很令人心疼，他的血管很沈又細，為了打點滴光看醫生將針頭抽進又抽出的幾近兩小時我都快大罵醫生了。

查無病因使我這個學科學的人也不得不相信神鬼之說與坊間奇怪的醫療法，到處求神問卜，到各大廟宇拜拜求籤，日子一天天的過去，翰翰仍不見起色，類似癲癇的情況一直讓我們猶豫到底該不該給他吃抗癲癇藥物，一看到他發作我的心就整個糾結在一起，兩行淚就開始飆下來，終日以淚洗面的日子不知過了多久。為了『未來不後悔』，為了一句『三歲前是小孩的黃金期』我開始到處求醫，每看一個醫生就是一個打擊，一個噩耗的宣布。『他可能是肌肉病變』『他應該有九成的機會是腦性麻痺』『他或許是MLD』『他可能是ALD』『他會不會是SMA.......』什麼奇怪沒聽過的病名都被冠上了，只要醫生一說可能是.....我就開始上網查資料，說實在的怎麼看都有點像，也怎麼看都不像，這就是罕病AADC難被早期發現的原因。一直到後來經過其他醫生的介紹我又轉返台大找遺傳科胡務亮醫師，他說可能是AADC，我心裡在想，又再亂冠病名了，又一個沒聽過的病了，這個病全世界目前不到一百例，我們怎麼可能得呢？三十萬分之一、一百萬分之一的病都不是了，又怎麼可能是這個機率更低不知幾倍的病呢？沒想到，這個萬萬分之一的不可能就被我們碰上了，說真的，我到現在都還覺得是在作夢，這個夢怎麼一直都不醒呢？？

既然在夢的世界中，那就有許多可能發生的奇蹟，希望有效藥物儘速的研發能讓我趕快讓這惡夢結束;希望醫學進步快一點，趕得上讓我的小寶貝恢復。世界上沒有治不好的病，只是我希望那一刻可以因為我和其他關心罕病AADC的人努力而更快到來。

2005年11月.............就跟翰翰差一個月

王媽媽早產了.........她自已本身是個藥師~~先生也是在醫學研究所碩士畢業,捧著金飯碗在公家機關上班的順遂人士!!!!他們第一個千金,健康貼心又可愛~~可是這第二胎,就沒這麼好過了.......害喜害的很嚴重!!!最後安胎了兩個月,依然無法避免的,提早兩個月讓她下凡報到

因為早產,這個娃娃.......從出生就一直在醫院受折磨........但是樂觀且善良的這對夫妻,仍然向著陽光看!!!!!相信有一天,她絕對可以平安成長,跟他們回家!!!!!一定要跟他們回家啊!!!!!!因為...........她好可愛~~~好可愛呀~~~~~

這個娃娃叫淇淇!!!!!

或許......真如醫師所言,台灣寶寶不只發作最慘烈,且女生狀況,通常糟過男生.......淇淇受的苦,比翰翰多了些......從出生那刻,她就跟住院,吃藥,脫不了關係!!!!!心疼她受盡折磨,所以,爸爸決定把她當公主,捧在手掌心呵護~~~要給她最多的愛!!!!!!所以他們叫她:小公主

（以下文章轉貼自http://tw.myblog.yahoo.com/jw!U3RTH9qTQUXWgxcEAxudHg--/article?mid=3&prev=20&next=-1）

這兩對高學歷,且都有醫師背景的幸福人家,一瞬間,世界全變色了.......更讓他們無助的是,這個病,醫生們都不太了解!!!!能怎麼讓寶貝有妥善的照護??

他們想多找幾個相同的家庭,大家一起討論,一起商量,看能不能多得到一點訊息!?所以翰翰媽問醫生：請問......台灣AADC的小孩有幾個???

沒想到......當著病童的面........當著背後一堆跟隨的實習醫師的面.......這位人稱權威的李醫師,竟帶著自以為的幽默,冷酷!!!殘暴的!!!!撕裂這位媽媽的心......他說

妳以為這是中樂透嗎??!!!得越多分越多喔??!

接著........就如對我說的話一樣,他告訴翰翰媽.......要看他站,看他說話,看他硬起來,永遠不可能!!!!!!!!!

不能被打倒.......孩子是自己的.......我們只能自助,才有人助,然後......才能等到天助......

所以他們決定架設AADC家族!!!!!!!自己找人,自己想辦法!!!團結就是力量!!!!不是想中樂透分紅,只是單純想找到方法,給孩子舒服過日子的基本人權!!!!只是想替手上看起來完全沒病,卻被宣判得絕症的心頭肉,找一絲希望!!!一線生機!!!!!世上最分不開的情,就是父母對子女的情!!!!做父母的,怎麼可能放棄??!!不可能的!!!!!!或許你們這些醫生,每天手上可怕悲慘的病人多到不計其數......導致白袍下的心,都被訓練到硬冷,無情.......我們的眼淚....孩子的痛苦.......在你們眼中,更是微不足道,是天天必看的戲碼.....

但.....他們是我們的命根子!!!!心頭肉!!!!是無可取代的珍寶!!!!!不管是第一胎還是第二胎!!!就算家中有個正常的小孩,痛的心,還是一樣!!!!!手心手背都是肉,想求救的心,都一樣強烈!!!

所以,除了把AADC家族建立起來,開始有完整的居家照護經驗~~用藥方法分享~~當然,還有互相打氣的心情故事交流~~可是......

這樣還是不夠的.......孩子.......依然一個個離開!!!一個個都原因不明!!!!!只知,生的漂亮....走的安詳.......因為都無法開口講話,所以沒有留下支字片語......沒有告訴過我們,是哪裡不行了?!到底哪裡不對了!!??這樣的離別,是讓人無法承受的.....我們是這麼這麼愛你們.....卻從沒聽你們叫過一聲爸爸...媽媽.......甚至你們無法跟我們說再見.......也沒有力氣抬起手,撫摸我們的臉來告訴我們,你們....也不捨得走..........

唯一留下的回憶,就是老天賞你們,那個笑盈盈,甜蜜蜜的臉........

這是不公平的!!!!!!對你們~~對我們~~都是不公平的!!!!!

於是........除了擔起AADC家族會長的責任,小公主爸爸跟翰翰媽,開始自己想辦法救AADC的孩子!!!!!這一路走來........是比奧登夫婦更辛苦,更艱難!!!!!不為什麼!!!!!只因得病的人真的太少了!!!!!（相信有看"羅倫佐的油"這部電影的人都記得,他們開ALD家族會議是擠滿一整個禮堂的~~這都叫罕病了!!!!更何況我們連間教室都坐不滿的AADC??!）國外除了人更少之外,病情也不嚴重~~想找什麼援助的資料,都很不易......更令人心碎絕望的是,台灣當時被稱權威的醫師,亦拒絕幫忙!!!!!!!!

真的只能自己來了........真的,一個都不能再失去了........本以為自己從幸福墜入谷底,是最慘的,組了AADC家族後才知道..........每個家庭都有自己的故事,每個家庭....都有令人心痛的經歷........看著這些天使,看著這些近乎失去生命意義,卻都不願放棄的父母........

小公主的爸爸還有翰翰的媽媽,開始尋找救大家的方法!!!!!!!

他們到底有多辛苦,多偉大???走的路到底是多坎坷??!為什麼他們會這麼努力要救大家??有多少人等著被救??有多少寶貝來不及看見黎明??!!他們到底聽到了哪些心痛的故事??讓我慢慢來告訴你們...........