曼曼宇樓

其實........在這個世上,還有很多很多未知的怪病,大家還不了解......有可能它本身是同一種病!!!只是國籍不同,病徵多變,而被誤診,遺漏,或無法正確掌握方向,導致找不到解藥......

我相信AADC早就在人間肆虐了!!!!!只是醫學不夠發達,不知如何確診,所以只好讓這些小生命抱憾的離去..........我這麼懷疑是有根據的!!!!

牛牛並不是北鼻家族裡第一個癱軟無力的孩子!!!!!首先,是叔叔~~~他跟嬸嬸都是醫生!!第一個寶寶,是個女娃娃~~非常令人遺憾的是......這個女娃娃,出生後.....就一直軟軟的......當時醫師的診斷是說,因為破水太久!!!!!嬸嬸是渾然不知??還是要堅守醫師道德?!已經不可考了....當她看完最後一個病人,再去醫院生產,已經太遲了.......他們說,羊水早就流乾!!!!導致寶寶缺氧!!!!沒死!!!!但.....就是這樣終生癱軟.......沒有多久,她就因為吸入性肺炎....走了....活到.......兩三歲吧??!!

缺羊水會變這樣???那當初我的羊水也幾乎流光,台大讓我躺在那邊安胎2個月,是在安太歲嗎?????

走出傷悲後,再懷第二胎!!!!小心翼翼.......這個男寶寶很健康!!!!照嬰兒發展階段來看,是正常的!!!!甚至到第三個月,他都跟一般寶寶一樣,可以抬頭~~手還算有力~~叔叔高興的喊著：硬了吧!!!硬了吧!!!總算給我硬了吧~~~~

......說也奇怪......之後,寶寶就越來越軟,越來越沒力......四處尋訪名醫,甚至夫妻兩人,送血液到國外檢查,都說不出個所以然來!!!!就這樣.......叔叔再也承受不了這個打擊,自然而然....他跟嬸嬸就離婚了......這孩子,誰也不願照顧....誰都不想承擔......後來嬸嬸再嫁,生的寶寶....每個都健健康康!!!!

他有沒有可能是AADC??前一個姐姐有沒有可能是AADC???....我想應該是.....為什麼呢??!

因為我們的寶寶,跟叔叔的兒子一樣,並不是每個都一出世就無力的喔~~~牛牛兩個月大前的發展,是完全正常的!!!我還記得第一次叫他趴趴,他趴著抬起頭,我跟身邊的好友：布丁~小P,高興到拍照拍個不停~~還有這篇文章：

（以下轉貼自http://www.wretch.cc/blog/aadc/23798551）

你們有發現嗎？？

最近開始將檔案中的照片一一挑選出來沖洗，看到翰翰小時候的照片，發現他的脖子其實沒那麼軟，四個月前其實他還可以撐一陣子，然後眼睛大大的，漸漸的才越來越軟綿綿，你們有發現嗎？？

所以到了四個多月有些醫生才會說我太緊張，孩子的脖子還好呀！！不過當媽的總是比較緊張與敏感，一直覺得很不對勁，替翰翰做了許多測試發現跟育兒書上寫的不太一樣，就是怪，說不出來的怪。以上照片看起來不像AADC，跟一般健康的孩子沒什麼差別吧！！

小公主小的時候也和翰翰一樣
在她矯正年齡2個多月時
有將小公主趴在床上
她的頭會抬起來撐住並左右轉動
當時只覺得小公主的四肢不愛動
醫師說可能是早產兒,要我們多給她刺激並再等一這子看看

到了矯正年齡5個月時看了復健科醫師
做了一些測試
其中醫師有將小公主的身體整個抬起來
那時小公主會主動性的將頭抬起撐住
因此醫師說小公主的頭控很好ㄚ
只是手的張力不對而已

怎知...在那之後
小公主的頭控已不見了
取而代之的是殘酷的AADC症狀～～～（小公主媽）

看來好像都一樣耶!
小甄甄大約2個月時頭控也還不錯
但3個月後發病就一切都變了
真是晴天霹靂阿!
而且小甄甄真是跟得上流行
上吐下瀉住院了幾天
直到昨天才回家
好不容易長的肉又消下去了
好氣餒哦!～～～～～～～～～～～（凡甄媽）

真的！之前呈呈的阿媽也說怎麼會---他小時候手很有力！
（忘了幾個月時，也大概是2-4個月時吧）怎麼後來都沒力了？
我那時也有拿手機用錄影的方式拍他，他躺在那，手還會緩緩的抬起來耶！
（現在偶爾偶爾也會有一點要抬啦，但那應該不是代表他有力，大家都一樣吧）～（呈呈媽）

但......話再反說回來......那到底叔叔的兒子有沒有可能是AADC??!!我想也有可能不是.......因為：

這個男孩目前還活著!!!!!!二十幾歲了~~~形同植物人.......自己寂寞的在療養院活著.....如果是AADC,不可能活這麼久吧??!!!

當我說完上述這段話,台大神經科李旺祚醫師反問我：妳憑什麼覺得因為他二十幾歲就不是AADC????到底是誰跟你們說AADC活不久的???!!!!台灣小孩活命數據平均五歲,不代表只能活到五歲啊!!!!驗出這個病的技術,也不過才幾年!!!在這之前死掉幾個,誰知道???!!!現在活著不確診的有幾個,誰知道????!!或許你們放棄他,沒做任何奇怪的治療,只是好好妥善放在醫院,所以他還活的好好的啊!!!!或許跟他一樣還活著的,也很多啊!!!!為什麼妳要這麼沮喪,不給孩子接受藥物治療的機會呢??!（什麼機會??當個長命百歲的植物人嗎??）而且,普遍來說,AADC這個病,男生都比女生輕微,妳的寶寶是最早確診的!!說不定他吃藥會不錯啊~~

所以........現在是說.......其實AADC不是罕病,只是隱藏版比7-eleven多,可是卻很難搜集到??!!那麼......如果不是罕病,關注的人,或有嗅到商機,肯金援相救的人......會不會多起來???!!!

”不”!!!!!!醫生木然著臉說：全台有幾個AADC我們都知道~~~這的確是無藥可醫的罕病!!

（媽的......啊無藥可醫你叫我吃藥配合???!!!!!你講的通嗎你??!!!）

那麼........到底叔叔的兒子是不是??!如果他是........不是說要得AADC的機率微乎其微嗎???!!!那若證明北鼻爸爸那邊的家族的確有這個基因,那麼.......除了我之外,嬸嬸也跟叔叔這麼天造地設嗎???!!一個家族中,兩個男人要在這茫茫人海裡,娶兩個也有這種基因的女人......都這麼容易????!!!好吧!!!!就硬說是這樣了吧!!!!!

只有這樣嗎??!!不止........北鼻的姑姑,也生了這樣的寶寶.....但當時的診斷是說,姑姑無痛分娩打慢了!!!!孩子已經進入產道,加上麻醉師藥量沒抓好,把他打癱了!!!!!真的是這樣嗎???!!!還是他也是AADC????他如果是AADC,這樣也叫罕病???!!!!!

騙鬼啊現在???!!!!!他們一家子都這麼強???!!男的專找有AADC的缺陷女人娶,連女的都這麼了不起,也可以找到有AADC基因的男人嫁???!!!這機率......對嗎???!!!!!!

他到底是不是AADC????!!!已經無從得知答案了.......因為......他也走了........以下這篇文章,是姑姑的女兒,也就是這個男寶寶的姐姐寫的:

（以下文章轉貼自http://tw.myblog.yahoo.com/jw!BZ4OT_OZEQVrLJSGORnd9fWXug--/article?mid=22&next=21&l=a&fid=8）

父母心中永遠地痛～敦皓的故事

最近牛牛的事情讓我有很多很多的感觸
昨天得知牛牛病危住院
除了心疼跟著急之外
實在不知道還能做什麼

看著牛牛媽的部落格
敘述著在醫院的一切
我似乎看到了當年我的爸媽為了我腦性麻痺的弟弟
夜裡招不到車子
抱著孩子用跑的去急診的景象
也讓我似乎看到爸媽好幾次被通知孩子病危
趕去醫院見最後一面的身影
那，一定很痛呀！

我的弟弟三歲時為了活命必須氣切插管
記得當時醫生在尋求爸媽的決定時（要不要繼續急救）
作為通知者的大舅（牛牛的阿公）
一度相當掙扎並且不願意把消息告訴爸媽
只因為他看到了這幾年爸媽跟弟弟雙方的折磨
他很想狠心的就讓孩子走吧
但後來他還是打了電話到家裡
爸媽捨不得兒子離開這個世界
於是，決定氣切救他
儘管，知道這次救了他
下次的急救
也許不會太久以後
下次的急救是否是最後一次
不得而知......

才大弟弟一歲多的我
對這些其實是沒有印象的
唯一有印象就是弟弟氣切後需要人幫忙抽痰
我才五歲只要聽到他喉嚨有呼嚕呼嚕的聲音
就知道要開機器抽痰
六歲時，五歲的弟弟過世了
對於那景象我印象深刻

那天是週六
兩天前媽媽早上醒來告訴爸爸他夢到兒子跟他道別
弟弟在夢中告訴媽媽還有兩天他就要走了
媽媽一直耿耿於懷
爸爸勸他不要亂想

週六那天
媽媽憑著他的第六感
在弟弟溢奶後馬上替他洗個舒服的澡
並且換上了漂亮乾淨的衣服
媽媽說弟弟一直注視著媽媽的臉
雖然他從來不曾開口說話
可是每次大姨來看後
跟他道別他總會扁嘴流淚
我知道他是懂的
他是捨不得這個五年來日日夜夜照顧他的媽媽呀
夜裡他睡不著
媽媽抱著他搖
一抽筋就是幾小時
媽媽抱著他讓他有安全感
幾年來
媽媽為了他幾乎沒睡過床舖
他懂的
他感恩
他不捨呀！

這天早上
媽媽拜託大表姊把我跟大妹帶去附近超市玩
懵懂無知的我們開心玩過回家
弟弟已經過世了

接下來的印象
就是阿公阿嬤都來了
大舅舅媽也來了
爸爸從上班的醫院趕回來
跪在弟弟床邊大哭
爸爸曾經對弟弟說：「對不起，爸爸沒辦法救你」
我知道身為醫生的爸爸救人無數
但是就是無法就自己親生兒子
這樣的無奈跟自責也是可想而知的
我在旁邊啜泣
大舅媽告訴我
如果我一直哭，爸爸會更傷心
於是我不哭了
為了爸爸我不哭，我勇敢

事情已經過了三十幾年
想起來還是會心痛
心疼我的弟弟受了這麼多苦
心疼我的爸媽承受的折磨跟心碎
不過
我們都走過來了
弟弟已經在天上當小天使
不需要受到肉體的拖累
他看到我們全家幸福健康
一定也會替我們高興的

敦皓，謝謝你的保佑
在這樣的日子裡
特別想起了你
請你一定要保佑牛牛唷
讓這孩子少受些苦！

這裡還有一則留言可以證明......其實得這個病的孩子,真的不少!!!!!只是來不及確診,醫錯了方向.........

看到這麼多用心的媽媽，心中感觸良多，因為我的孩子也在三年多前安詳的離開
了，而她的症狀和上述AADC真的一模一樣，雖然五年前我曾帶她四處求醫、南北
到處奔波，包括中國醫藥、彰基、台大等院，還有中醫調理，得到的答案卻只是
疑似癲癇、在醫院反覆檢查後也無法確定病名，真讓我感到十分焦慮，再看她受
了好多檢查的苦、還有近乎天天發作的苦，真的整個心都揪在一起，初次當媽的
我幾乎天天以淚洗臉，真希望她能一夜之間突然好轉(好像在做白日夢一樣)。
不過當我從電視得知有AADC罕病兒網站成立後，讓我更清楚了解AADC的資訊及
症狀後，真的獲益匪淺，雖然我的孩子已經完成她的任務，上天堂當天使了，至
少，有這個網站的成立，讓我知道我的孩子到底生了什麼病。
感恩!!～～～～～～（天使的媽）

這個病首先第一例確診是在1989年!!這個首例,是一對雙胞胎~~當時是李醫師從電腦叫出來給我看的

（咦!!是正常人啊!!!!他們有怎樣嗎???!）想著想著......我振作的擦乾淚水......

接著,他扶扶眼鏡~~告訴我,他有加入這個世界性的組織~~所以各地都有人在努力!!!效果也都很不錯呀~~~像這位:

（!!!!!!請問這位先生......您哪裡不舒服啊???!!您有生病嗎???!!!）

火速整理我的戰鬥情緒來吧!!!!!如果可以好成這樣,老娘是有衝勁跟老天爺拼的!!!!!能照顧成這樣跟路人甲沒兩樣是吧???!!!OK!!!!!那,我接受這個挑戰!!!!!!!!!

”!!!喔.......媽媽......妳想太多了~~~台灣的孩子要恢復成這樣,是絕不可能的!!!!!因為我們基因突變的點比較不同~~~嗯!!!我們的孩子都比較嚴重!!!!我給妳看這照片,只是要妳知道,雖然不能這樣,但還是可以活過五歲的...........只要妳用心跟我配合,早點投藥,妳就給他機會啊~~~ㄟ.....妳想要看他坐起來,站起來,叫妳媽媽是不是???!我現在就告訴妳~~~~永遠不可能!!!!!!!!!!!!!!!!!”

.......我的世界再度破碎........我那股力不只沒了,反而更絕望.......老天爺......祢對我們台灣的孩子,真的太太太不公平了!!!!!!!!邊哭邊問：那......真的沒藥可治嗎???!

醫生挑著眉~~（我看不見其他五官,他戴口罩......）帶笑意的說：台灣第一個確診是在2002年,到現在也不過幾年時間啊~~~~不過,我已經在研究了~~媽媽你就不要想這麼多了~~~~對了!!!!!為了我的報告,這是不具意義的~~只是研究~~他可不可以做##$#@$%

（........................................）...........歐~~~~不做也沒關係~~~這只是我研究室要的一些數據啦~~~~~~~

（..................................................）(....................??...................)

台灣第一個確診是2002年......那......還活著嗎???!!現在如何了??!.......誰來救救牛牛啊.....天哪.......誰來救我的牛牛啊!!!!!!!我不行了.....我真的受不了這個......可是,醫生已經暗示我他病人很多,請快出去~~~我只能回家上網,自己找解答.....首先看到這則報導：（請注意!!報導是2007年寫的）

（請再特別注意！！從牛牛確診時說的20例,短短幾個月內爆增到30例）

接著,我找到了AADC家族!!!!!我蠢到去向他們哭求：救救我的牛牛......　傻不傻????!!!!能救你的牛牛,他們還會不救自己的孩子,在那邊組家族,當張老師嗎???!!!可是.....我別無他法....我只能緊緊抓著他們.......雖然他們給我的回覆,只是一篇篇無可奈何,感同身受的溫馨回文.......但,這救不了我......我要仙丹!!我要救命藥!!!!!我要貴人!!!!!我要留下我的牛牛!!!!!

我真的傻嗎????!!我真的找錯對象了嗎????!!!......我還是只能說........牛牛有自己的福氣

裡面一位家家媽媽給了我電話~~~我記不得她安慰我什麼.....我只記得......她語氣溫柔,也充滿喜樂的對我說:家家很好哇~~~好可愛呢~~~可是.....我就是哭個不停.....無法克制.....更不知道她是怎麼做到這麼開心,鎮定的!!!!!然後,她跟我約了時間,說要帶人來看看我

我不知道我有什麼好看的.....我也不知他們能夠安慰我什麼.....可是......不明的情緒,我跟她約好了~~~~然後.........

神明級的公仔.........啊!!!不!!!!是神明級的人物出現了.........