曼曼宇樓

一直都想不透......為什麼AADC這個病,台灣人最多???!!也不能理解.....為什麼發作起來,台灣寶貝們是最慘烈的???!是我們的基因出了什麼問題嗎??還是.....老天知道想讓台灣成功立足世界,靠不了那些不知恥,只貪錢,又愛表演的民代,立委,政客~所以,祂覺得要靠醫術來讓台灣光芒萬丈~~~（事實上,台灣的醫術還真不是蓋的光是不孕症,我就看過好多外國人飛來台灣治療!!!）因此,神,決定來一筆!!!!!!!祂想送我們一份大禮,派給我們一個任務:就是找出仙丹~~來解救某一種受苦難的孩子!!!!!!除了有強大的醫術,加上如白色巨塔情節的仁心仁術與惡派鬥爭爛劇碼,灑狗血之外,像奧登先生,夫人,這樣的偉人,台灣也要出現一組!!!!!偉人加高明的醫術配上勝利是站在對的一方~~組合一定要這樣!!!!!如此......傳說,才建構的起來~~~故事,才能源遠流長~~~紀錄,台灣才能占有一筆~~後世,才能永遠不忘..........（這比看魚力爭上游有說服力多了!!!!!!）老天爺.....您......這是何必呢.......

先來說說AADC這個病吧~~這到底是什麼樣的病??是有多怪???!搞到我們的孩子每次就醫,都讓醫師們一頭霧水,名醫變庸醫............白話一點來說明,就是父跟母兩人身上,都必需帶有這種隱性缺陷基因!!!!!!因為隱性,所以我產檢30幾次,高層次超音波也照了無數次,羊水還多抽10C.C去驗一千多種罕病,做基因晶片~~~~這麼小心翼翼!!!!!已經一千多種了喔!!!!還是沒抓到它.........足證它有多罕見

至於中獎性別,跟ALD不一樣的是:不分男女~~只看運氣!!!!!這個缺陷基因精彩難得的地方是,還一定都要在第七號染色體P11的位置上!!!!!!

孩子的特徵是全身癱軟,脖頸無力支援頭部!!!!!所以差不多在兩三個月,敏感一點的父母,就會看出端倪!!還有跟別的寶寶不一樣的是,他們的眼睛幾乎很少張開!!整日都在睡覺拿牛牛來說~~他在月子中心的紀錄本,每天都是被勾安穩~~普遍出生時,體重都過輕!!偶而眼睛張開,有的會眼神亂飄,有的會鬥雞眼.......牛牛則是常常翻白眼!!!手不像正常寶寶會大動作亂揮舞!!倒是很常伸直,向後仰......大哭的時候,會像老太婆那樣手搥心肝.....（因為展不開吧.....）手掌總是握拳,膽子非常小!!!!有一次,我從牛牛頭上走到他身邊,他驚嚇尖叫跟手腳揮舞,活像落水,瀕臨死亡般的誇張.....

再來......各別差異就很大了!!!!!每人情況都不一樣!!!!所以,這也是這個病難抓之處....他們都會如癲癇一般的發作!!!!時間越拖越長......不過,發作的時間,還有輕重,也是各自不同!!有的會磨牙~~有的會亂笑~~最讓人不捨的一種,是會狂咬自己的嘴唇.......發作中,心跳極快!!全身會不斷用力!!!長久這樣下來....會胃出血.....骨頭會變形....在這方面....我深深感謝老天爺.........牛牛就只發作過一次!就是那晚......連續發作兩小時,最後,總醫師下令,轉加護病房!!!!因為他們看了會怕......這是他發作的照片

還有讓父母心疼的是,永遠好像喘不過氣來.......總是喘噓噓......就連平時,呼吸也是很大聲!!一般新生兒科都判只是軟喉症!!大一點就會好~`所以也不會做特別的處理.......其實....幸好不處理.....我們的孩子,處理了也沒用!!!只是多挨一刀罷了.....

體溫調節異常!!!動不動就滿身汗~~頭,十之八九都處在濕的狀態~~不過,手腳卻是冰冷的....這讓大家很痛苦!!!因為他們一感冒就完了!!!!鼻塞跟痰,可說是會要了他們的命!!!全身無力的他們,哪來的力氣擤鼻涕,咳出痰???!頭摸起來是滾燙的!!衣服隨時是濕透的!!夏天事小,冬天呢?該如何加減穿脫???!越大.....越多問題慢慢會跑出來......動不動就嗆奶!!易生痰!!睡眠品質普遍很差........”寶貝能好好的睡上一覺”,是每個父母卑微的希望......所以,大部份的孩子,都有吃助眠劑的習慣

他們看起來很像癲癇!!!所以在以前,大部份不是被判癲癇,就是腦性麻痺!!!很可怕的是.....這個病,吃癲癇的藥,會越吃越慘!!!!要驗出這個病,真的很難......因為不管做什麼檢查,看起來都正常~~這才是棘手的地方!!!之前的家長們,每天就是在各個醫院奔波,找答案!!!孩子受盡身體的苦楚.......能確診,就還好~~若誤診.......我不敢想已經走掉幾個了......唯有從脊髓穿刺抽脊髓液跟驗血,才能知道寶貝病了.......倒楣點的......就會很衰......被抓去為了實驗數據而再多做不必要的插導尿管驗尿!!!!!這是不需要的!!!!!請看清楚!!!!!這 是 很 不 需 要 的 ！！！

他們不會講話,無法走路,連轉頭,都有困難.......動作隨年紀增加,越來越少.....吃的東西,以流質為主!!!!要養胖~~~是我們大家共同的心願........唯一的好處是,這個病很類似帕金森氏症!!!!!所以,雖然病童少,例子不多,但我們可以搭帕金森的順風車~~比較容易找到方向來尋求解決!!不過,目前還是宣佈無藥可醫.......只能吃藥控制!!問題是,藥的副作用極大!!!!不是每個孩子都承受的起!!!!有人吃了會吐到天翻地覆,有人吃了反而會病情加重.....因為太多變,所以醫生幫不了寶貝.......只有自己的父母,才知道自己孩子的情況!!!!一路走下來....父母全都成醫了....每個都比醫生懂得如何幫寶貝加藥,減藥,改藥!!!!!其實,吃藥並不會改善,但不吃.....最後就是近乎植物人......沒有動作.....

我常常在想像一個好多寶寶在天堂排隊的畫面,我心愛的牛牛........是一路過關斬將,不斷向難度挑戰,才拿到這本罕病證書的!!!!云云眾生,他挑選我跟北鼻做父母......首先,這就很難了!!!!我們是經過二十幾年的等待與考驗才得以結合~~這是第一關資格賽!!!!!恭喜!!!!!

（呵呵呵.......好說好說......）

接著,我們不孕!!!!!幾經折磨,才自然有了他.......在他之前,還先走了一個弟弟!!!!弟弟走,只讓我知道我子宮頸閉鎖不全~~~要保護弟弟妹妹,必需把子宮綁起來!!!他並沒有告訴我.....我跟他爸爸的結合,會有很重大的危機.......本來我們是要花四百萬去美國找代理孕母的,可是.....牛牛自己傻不愣登的來了......我的子宮很危險,他卻死命抓的牢牢的!!!!!著床位置還很完美!!!!就這樣,他過了第二關進入決賽!!!!!!!牛牛啊.........你了不起!!!!!!

我永遠都記得婆婆跟我說一句話!!!!!!她說：幸好妳是自然懷孕~~不然,花了四百萬生這種東西,不就吐血???!!       我知道她沒那個意思.......若真有其他意思,她也不會這樣說了,她只是習慣想什麼,不經考慮就講什麼,可是”這種東西”這句詞........是我永遠的痛.......

牛牛挑的這個爹,好死不死!!!!!身上有這種怪基因~~更邪門的是!!!!!他的娘~~全家族都健康強壯,無人有類似病徵!!一生中,爹娘兩人,天差地遠~南轅北轍~毫無相似之處!!!!偏偏就在這恐怖的基因悲劇點上,我們是如此的契合~~完美~~機率之低,漂亮到好像我們這二十幾年的抗爭,誓死相守,就為了這爆炸性的一刻!!!!!!所以.......牛牛又非常榮幸的入圍總決賽!!!!!小子,你好樣的!!!!!!!

最後......老天爺發了四張牌給他自己挑!!!!!因為AADC每胎中獎率,是四分之一!!!!

正確無誤的......他拿起這張籤王.........

賓果!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!我的心肝..........

（娘的......一副假睫毛,妳可以自嗨的玩出這麼多花樣??!要說我倒楣,應該是這個吧!!!!）

再多說一些AADC的病徵吧!!!!跟其他罕病兒差很大的地方,就是他們不只看起來沒病,還一個比一個漂亮!!!!!!!如果你不要去看脖子後面幫忙扶正的那隻手,不去看他們養不胖,加上復建速度趕不上萎縮速度而細小的腳.......這些孩子........真的好可愛.......

每一個都有一雙深帶桃花,會笑的眼睛~~~每一個都有一張可愛到爆的王子麵嘴~~~而且,真的都很愛笑那個笑,不是呆滯.....令你鼻酸的傻笑.......是真的跟漫畫一樣,灑花瓣~~冒星星~~加光圈的燦爛笑靨!!!!!!不敢說每個都美若天仙,帥如王子!!但看過的,沒有一個不被溶化~~因為........他們真的就像天使.......

我的心很痛........我真的很不甘願!!!很不平衡!!!!人的一生,怎麼可以高,低,落差這麼大???!我只是普通人,我很難不去埋怨,為什麼有人就可以事事順心,天天開心???!我真的自認我年輕時吃的苦夠多了......我以為.....總該要給我一次幸福的機會.......為什麼要送我這個大禮???!!!我一點都承受不起!!!!!我完全不想要聽人家對我說：妳辛苦了~~老天爺是看的起妳~~~

不必!!!!!!我不要這麼偉大!!我只要跟大家一樣就好了....為什麼要挑我的牛牛???!!!

老天也真的是明智的~~祂真的可以分辨出誰是偉人,誰是平凡人,誰是堅強的,誰是不堪一擊的.......大家真的不要覺得我很了不起!!!!不要誇我站起來面對現實的速度很快!!!!錯!!!!我完全不行!!!!!在我失去爸爸,失去哥哥,失去兒子之後.....我真的....什麼都不是了......我再也不是以前勇往直前,不怕挑戰的我了......因為......每個我都很努力挽留!!!!每個我都很正面相信奇蹟!!!!!結果.....我一個都保不住.......我是真的徹底被打敗,被嚇傻了

本來.....我要帶著牛牛,結束母子倆的生命.........在他什麼病徵都還沒出現的時候.....我不要看他發病!!!!我不能看他受苦!!!!我不願看他變一個罕病兒!!!!既然醫師都說了,”好好照顧....他大概陪妳到......五歲吧!!!”那麼,何必????!!!!!我何必多這五年的記憶????!!!從小一路吃足苦頭撐到現在........祢沒有給我翻盤的機會!!!!!祢不公平!!!!

彷彿要回應我的吶喊.........神蹟顯現了.......我不是開玩笑的!!!!!台灣,真的出現了跟奧登夫婦一樣的人!!!!!而且,有過之而無不及......

或許我的故事可以改寫.......我的生命有翻盤的機會.......老天爺沒有讓我痛很久!!!在牛牛被宣佈得病不到一個禮拜的時間,不知是不是牛牛命不該絕,守著我的人太多了!!!我還沒找到機會帶走牛牛,祂就讓我看見一道光.....光裡有兩對夫妻.....他們火速丟下繩索,把我跟北鼻從深谷裡拉起來~~要我們冷靜,鎮定的,聽他們說一個故事!!!!!一個關於”台灣版羅倫佐的油”的故事!!!!!那一晚的情形.....我終身難忘......

（我為什麼拖這麼久,都兩篇了,還不說故事????!!!!!因為.......我不知當事人跟AADC家族的人願不願意.....儘管電視播過了....我還是必需等人家回應跟允可.......如果他們肯讓我說,我會儘快說給大家聽的.......）