關關難過,爸媽奮力過!!只要寶貝你有救～（七）－曼曼宇樓

從2008年10月到2009年5月,一年多來.......都是以書面方式,龜速審議進行!!!!!!基因工程實驗第一批藥已經做好了~~打在猴子的身上,從全身癱瘓,觀察兩個月後,已經起來繞著籠子跑了~~~~藥,目前配合審查,在做第二批!!一切........只等醫審會諸位功德通過........大家其實都信心滿滿~~~因為:

製藥流程完全比照美國FDA的規格，應該問題會少一點
初審的回覆議意見各位學者似乎認為可行性頗高
每位學者的最後註解都是：
因為此病無藥可醫，也危及到孩子的生命
所以基因治療可暫為目前醫治的方法

2009年6月,終於召開第一次醫審會!!!!!AADC全家族們屏息以待.............結果是........

失望的.......但卻不致於絕望!!!!!因為那些委員是覺得,有些證據不夠說服力,只要胡醫師再多補上一些數據,應該是沒問題的!!!於是胡醫師日趕夜趕,兩個月後,補齊了~

2009年8月,開第二次醫審會~~~這次......真的把全部AADC家族打落谷底.............

不通過!!!!!!這個病做不出動物模型!!!因此沒辦法做動物實驗!!!!（看!!!這個病多賤!!多壞!!!）胡醫師提出的實驗數據,是帕金森氏症,非正式AADC的~~......所以不管王會長跟翰媽為這個藥奔走了幾年,不管這幾年之中有多少孩子.........等不及先走了.......

都不關這些委員們的事~~~~他們講的很正氣凜然!!!!!!~”絕不可以拿孩子的命開玩笑當實驗品!!!”~!~”這樣直接實驗孩子是非常不人道的!!!”~因為家中長輩多在醫界,當時牛牛也尚未出生,所以幾位委員裡,我們還算熟識!!問了當時不過的原因:

之前新光院長有跟爸爸提到上回AADC治療沒有審核通過的原因，因為委員們認為這樣的醫療危險性很高，需要在腦部注射，很可能失敗就造成死亡，他們不願意允許這種「未必能成功卻極危險的醫療方法」，其實，如果換成病童的父母，即使治療方式通過了審核，一定也需要很大的勇氣跟決心才敢把孩子的生命「賭上一把」，只是，如果不冒險治療，孩子就這樣一直被折磨下去......，我很佩服那些願意讓孩子當人體實驗的父母，無論實驗結果是否成功，他們都是最有貢獻的人，是最偉大的呀！

有些更熟識的醫生,甚至以比較白話的口吻告訴我：

誰知道你們是不是顧到累了!!心力交瘁了!!所以孩子不想要了??!才會做出這麼殘忍的決定.................

有些口業.........尤其家中有罕病兒的人,都很不敢造....但......我受夠了!!!!我不怕!!!!!!

我生平最恨!!!!!最看不過去!!!!!覺得造業最多的人!!!!!就是那些滿口假仁義!!!!宣揚人權!!!!勸人勿造業的偽善者!!!!!!!!!例如~~~那些死都不讓代理孕母通過的變態人跟出家人!!!!!!例如~~~~那些大喊廢死刑,組聯盟的破Ｘ!!!!!!!例如~~~沒同理心就說自己是為孩子請命,別讓那些不想養的父母得逞的冷血怪物!!!!!!!!!!!

不讓代孕通過,是因為他們認為用器官交易是不人道,不符合倫理道德,更是輪迴因果所不能忍受的!!!!!............你們可知有些不孕的女人要吃多少生理,心理的苦??!!甚至被迫離婚,或強忍苦痛,讓丈夫在外生子......這就是你們要的??!!!那些丈夫在外面另找女人,以通姦方式,不以醫師試管方法所生出來的孩子,就不算是交易!!就符合倫理道德嗎???!!!如果有人就是生不出來,有人就是渴望有個親骨肉!!!!例如!!!!!我!!!!!兩度剖腹生產!!!!!走了一個!!!!現在病了一個.........可是我生牛牛,幾乎子宮摘除!!!!目前很多AADC的媽媽鼓起勇氣再生一胎,我卻沒機會了......我再也沒有機會了!!!!!因為她們可以進行篩檢,是!!!!就拿掉~~那天咨詢過劉志鴻醫師.....我沒有這個機會可以再跟人家玩篩檢的遊戲了!!!!!我連生孩子都有很大的危險,更不用說什麼篩檢!!!!!當然更不可以拿掉小孩!!!!請問.......我就該死嗎!!!!!有人生孩子就是簡單如放屁~~可以整個孕期身強體壯~~輕鬆自在~~卻又需要一筆錢讓家裡好過些,孩子可以受好一點的教育...........出一筆錢解救兩個家庭,我有錢!!但沒房子住~~出錢跟你租九個月的房子......

有什麼不可以???!!!!心肺胃腦可以移植,子宮不能租??!!!叫人發揮大愛去領養???講話的人自己生不出來,有去領養的再來說!!!做不到不要說這麼好聽!!!!!連AJ,小布,瑪丹娜,領養一整連軍隊了!!!都還想自己生!!!!自己都還有生!!!你們自己有骨肉,為什麼別人不行???!這法案拖到現在還在拖!!!!!拖到很多人沒錢去美國找孕母,只好去印度找!!!印度那種代孕~~那種把孕母關在醫院,與家人,社會隔離九個多月的態度~~才真的叫不人道!!!!!才真的是人肉買賣!!!!你們就非要逼人去做如此不人道的事,才顯示出你們的脫俗超然????!!!

喊廢除死刑的人.......家中可有人慘死過???!!有沒有親人被姦殺!!!或分屍再烹屍而食過???!!殺人的人都沒想過要給被害人活命的機會,你們這些什麼屁都不是的王八蛋!!!!憑什麼資格替被害人家屬要求要原諒犯行人???!機會是給活著的人~~那死的人,有誰替他們想辦法活過來???!!!還敢哭著說自己在位的一天,絕不執行一個死刑???!!那妳算什麼執法者??!天理何在???人民讓妳這種人執法保護,還有安全可言嗎???!!!!!!!虛偽!!!令人髮指!!!!令人作嘔!!!!假慈悲!!!!!你們對犯行重大的人伸出寬容的手,那受害人呢??!家屬呢????原來人家才是該死的人???!!!書是全唸到屁眼裡去了嗎你們!!!!!!

說是為孩子請命......那請問!!!當他們在發作時~~當他們咬嘴唇時~~當他們莫名其妙在睡夢中離世時~~~~你們這些人能替他們做什麼???!!!藥拿出來啊!!!!!當他們痛苦到極限,發出慘叫聲時....你們就顧到他們的人權了???!!!他們癱瘓一輩子!!!!連一個小小的痰,都能隨便奪去他們的生命!!!!你們能為我們的孩子做什麼???!!你們說啊!!!!不想養他們???呵呵.....要讓他們死有多簡單,你們知道嗎????!不想要他們了,王會長跟翰媽需要奔走這麼多年嗎???!!!

當你有辦法不出租子宮!!!有能力不折磨一個女人!!!!又能送她一個親骨肉~~~而自己家中孩子全是領養的~~~~你再來講話!!!!!!你再來跟我說輪迴!!!!當你有辦法讓每個支離破碎的屍塊一一復生,說出他們尚未完成的夢想.....當你家中發生過無數次姦!!盜!!!凌虐!!而你一次又一次的大喊：壞人都不是存心的))))))))請再給他們一次機會!!!!!!...你再來說你反死刑!!!!你再來教育大家要給人更生的機會!!!!!當你有辦法讓罕病不再是罕病~~可像黑死病一樣消失無蹤~~~當你有本事可以讓我們的孩子跟你自己的孩子一樣健康!!!會坐~會走~會叫你爸爸~不會癱瘓!!不會抽搐!!不會十幾個小時不吃不喝!!!全身僵直!!!咬唇!!!!!!!!你再來說你們是為孩子想!!!!!!再來說你們只是不要孩子枉死!!!!!

不枉死跟如活屍般的慢慢等死,差別在哪裡???!!當你的孩子最終難逃一死,現在有個機會,很可能他可以活的比較有品質!!!很可能可以復原!!!!很可能會完全變正常

為什麼不給我們賭賭看?????????!!!!

關又卡住了!!!!!希望又破滅了.......甚至糟到........會長跟翰媽考慮,乾脆帶藥去大陸做算了.....

2008年12月29日

比預產期提早一週,廖媽媽在台安醫院,生下一個可愛的小女娃~~雖然在肚子裡一切正常,可是胎位不正,所以要剖腹生產!!!出生前,心跳變慢......出生時,又臍帶繞頸兩圈,且有吸入性胎便,加上體重只有2400公克......

一抱出娘胎,就被送去加護病房受苦了~~~打了抗生素,也插了胃管,要導出羊水胎便

幸好沒有待太久除了眼睛很少張開以外,她是個能吃~能睡~乖巧安靜~愛笑的小美女

她叫家家

在家家三個月時,媽媽一直懷疑她為什麼還軟軟的.....且容易被驚嚇,更怪的是,只要一嚇到,就會鬥雞眼!!!傻掉!!!!一傻傻個一小時.......終於.......媽媽受不了,帶去眼科檢查~~了不起的醫生,叫才兩三個月大的家家配帶矯正鬥雞眼的眼鏡........這.....不是很為難人家嗎??!又不是黃金獵犬!!!!!這麼小怎麼戴???!!