曼曼宇樓

好山好水~~~果然心境也清朗~~~但這兩對父母及胡醫師,對這片鬼斧神工的美景,都看不進眼裡.......不是鬧的.......台灣會做藥???!日本醫師願大力協助......手術可在台大做???!!!

這不就是大家要的嗎?????天方夜譚最後也是歡喜收場耶~~~整理了完全的資料,帶著虔誠的心,滿懷的感恩,他們進入慈x高層辦公室,歡喜期待,可以馬上有結果~~靜靜的看著這些人研讀資料的表情..........大家心裡在想的,是該怎麼講感謝詞.........

這可以做!!!!!!可行啊~~~~~~

有沒有聽錯???!!!!真是佛心來的!!!!!!差點要失態,歡呼之際~~~她們接著開口:

你們要先給我們錢!!!!!!!!這是需要一筆龐大的金錢才能研發~~~

大家看來看去,一路東奔西跑,連飛機票錢也是用自己的.......這幾年的奔走,心有~~情也有~~想過的困難有百百種!!!!!!就是還沒想到........錢..........現在最現實的重點,第一次浮上檯面

這確實是不得不面對的重點!!!!一直以來沒想過,是因為這跟病情無關......大家只想找藥,找專家,找人,找公司.........卻每次都還不到講錢的階段就破局所以,大家似乎忘了....這是現實社會.........錢哪裡來????!那麼要多少呢???!!

1200萬!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

大家都把手摀住臉.........不是在哭.........是因為.......下巴脫臼!!!!!眼珠也掉下來!!!!!心臟也數度要從嘴裡衝出這樣是會嚇壞慈x人的!!!!他們做善事,但不見得不怕活屍或親自驅魔過!!!!快點深呼吸....不可以嚇人.....順便鎮定自己那澎湃的心~~~~~

你們不是以善為名???!怎麼一開口就是要這麼大一筆錢???!!大家這幾年照顧孩子下來,哪　還有什麼錢可以這樣給你們呢????!救外國人,你們願意!!!!救台灣人,要錢???!這裡到底是不是慈x?????!!!!（先說明!!!!以上這段話,並不代表大家想白吃白喝~~~更不奢求天上掉下眾神明及聚寶盆~~~只是,事有輕重緩急,我就不曾見過妳們站瓦礫堆中,先伸手要錢,再設法挖洞救人）

此外.........他們再度提出兩個要求~~~~因為他們錢多,設備足,醫師群也算頗負盛名~~他們要把這個藥的權利留在慈x!!!!!!!手術,也要在這裡完成!!!!!就以上三個要求!!!!!要做藥....只要答應,就做!!!!!!

心灰意冷的再度踏上歸途..........真的好累.........怎麼求人.這麼累???!!!!靜默中,胡醫師開口了.........他說：就答應他們吧!!!!!台大這邊......你們就不要管我了!!!!!我自己沒關係~~真的!!不要因為我,該怎麼做,最快對孩子有利??就去做!!!!跟孩子的命相比,我的名真的不重要

本還在痛苦,去哪要這一大筆錢?本還在猶豫,要不要......手術讓給慈x進行??.........忽然聽到胡醫師這麼說,王會長的那個心又硬起來了!!!怎麼可以不管你???!你一路上幫了我們多少??!!!怎能在這關卡踢掉你???這種背叛是不可能做的下手的!!!!!

然後,日本醫師也趕來了~~~大家只好再去一趟東部,跟慈x高層再次好好討論,怎麼配合,怎麼做?有什麼轉圜空間?!做......做多久???!藥需幾分???!手術有什麼把握?????!!............

仙棒再度一揮~~~~~~~~~~~

找出問題點了!!!!!!他們做不到!!!!!!!!!謝謝!!!!!!他們做不到!!!!!!!!因為我們需要的是打進腦子裡的病毒,不能打太多~~也不能少到無意義~~那份藥是需超高濃度的~~這樣打進寶寶的腦核,才有空間,也才不會有病變的危機~~照台灣做出來的成品,一劑還沒打完,孩子腦就爆漿了到時,我們這些父母只能含淚拿他們的腦出來給大家團購,看賣的會不會比餐包,蛋塔好................他們可製作的濃度整整差了美國100倍!!!!!!!!!!!!擠靶!!!!!!100~~~~~~

不用再談了!!!!!快瘋了!!!!!又斷線了!!!!到底該怎麼辦???!我們還能怎麼辦???!會長又沒日沒夜的瘋狂搜尋.............發現:竹東的工研院好像也行!!!!!!!!不知哪來的勇氣,他蠻幹的,就卯足勁搜尋資料,亂打電話,還真的是老天爺幫忙???!!!他要找的是一位施冰如經理,沒想到才打第一通,接電話的........就是王會長要找的施冰如經理~~~本人耶~~~~~或許做過媽媽的人,心腸會柔軟些.........她溫柔而熱情的一口答應幫忙!!!!!會長跟翰媽也二話不說,直奔竹東工研院面談,計劃~~她聽的非常仔細~~~~

奇蹟,貴人,有時真的會在網路找到..........她動作很快的,馬上幫大家聯絡上一間美國超大生物科技藥廠~~~~製藥程序,一切符合美國FDA,然後,剩下來,就請胡醫師跟藥廠合作,講解,溝通了~~~

..........還是要錢!!!!!!!!就單單製藥跟藥物檢驗費就要美金20萬!!!!!!!!這可該怎麼辦??!由於尚在實驗階段,絕對是不可以公開募款的.........美國雖不至於開出1200萬天價,但要講真的,700萬台幣也不知該怎麼去湊了........

終於終於..........找到看日出的新地點了（聽說吳哥窟可以）.........現在只要把錢備齊,法案送審,讓衛生署通過

藥就真的要拿到手了!!!!!!!!!!!

大家有幸家中無罕病兒,可能不知那種經濟壓力......長期照護下來,輔具什麼的,加上幾乎大部份出生都過輕或有各種怪狀況,（但卻是尋常人家也會有的,如吸入性胎便~~）寶寶有投保到的,沒幾個!!!甚至有投保後莫名被強行逼退保的爛公司都有.......很多家長,只能抱著孩子痛哭,對孩子說：媽媽爸爸真的拿不出錢來......孩子........我們沒有這麼多錢哪......

有的父母人面比較廣,可以出去找人募~~~其實,我不是說大話!!!!!只要可以公開,我有把握能募到非常大的一筆錢~~~很簡單!!!!!捐款可以抵稅!!!!誰都會寧願幫人~而不願繳國庫隨他們無上限亂用,亂捐,亂蓋蚊子館或建莫名其妙的竹筍當地標!!!!!!!!捐款一定都會附上收據嘛~~~~~但我們動不了.......因為........

不能公開,也就是要老闆們”為善不欲人知”!!!!這是要強迫人家,真心誠意,佛心來的嗎??

這違反他們的做法原則了!!!!!!捐款一可報稅~~~~再來,新聞會採訪宣揚,可留名~~~~~現在卻說不可以公開,當然募款之路會走的很艱困..........就在大家不知如何是好之下,施經理又替大家募來一筆錢了

對方是個赫赫有名的企業家!!!（不姓郭喔!!!!）他給了250萬!!!!!!!!大家真的是鬆了一口氣!!!!!!!!也幫自己打了強心針~~~~再度鼓足勇氣,往下走,一個個去求~~~台灣還有些基金會.也是相當幫忙!!!如病友會~~~罕病基金會~~~他們也是很善良的捐援（還有很多幕後功臣現在不方便透露等成功,會好好的答謝他們的..........）

轉眼.......已經到2008年10月了

藥已經開始動了~~~~整個家族喜洋洋~~~~且不可置信!!!!!但,可不能喜過頭~~~因為一切都必需合法!!!!!在台灣,很多案子要送審~~普遍一審下去,都審到當事人死完過三代了~~~還在審!!!!!!!!!大家都有眼睛嘛~~~~他們不是打架暈倒佔病床,就是男女互告性侵互罵醜~~要不就團購麻油雞跟麵線,哪次有照競選標語說的,要為民福利????!!!!!案子要有過才有希望!!!沒過........大家只能吞著那瓶700萬的仙藥,集體服病毒自殺

首先,送醫審會書面初審~~~他們提了一些蠻簡單的問題後,胡醫師就十足有把握的回覆完,再把意見送回,然後著手開始兩三個月的臨床前實驗

中華民國這邊除了擔心醫審會難過..............美國讓人抖的是藥廠拖進度............這不是不可能的~~~他們是很注重生活品質的國家!!!!愛心,有!!!!!!但絕不會為你犧牲任何休假~~~讓自己放鬆~~~那是他們一貫的態度!!!!王會長還要想辦法去求藥廠,催一下,因為做好還必須送去歐洲,美國各大地方,進行測試~~~~~~!!!!!!!!!一切,真的還有的等.........

還有一個問題是..........任何實驗,都需先通過動物實驗,再進行人體實驗!!!!!!讓人瘋狂的是........有很多隻帕金森氏症的猴子,白鼠,卻怎麼也做不出一個能得AADC的動物,來當動物模型去實驗AADC這個藥!!!!!!!!!很難做!!!!!!!!!假使為了硬要先研發出一隻AADC的動物而拖下去,孩子真的會沒時間了

胡醫師再度送資料去醫審會書面複審~~~~他很天真且樂觀的覺得,沒問題!!!!!只要複審沒問題,再送衛生署討論可不可以,就知道我們的孩子到底有沒有救了~~~~~

王會長則非常努力的去找關係~~~~他有很多朋友都在衛生署~~~位階........也都不小!!!能做能用的,他們沒有放棄任何一塊

時間一直拖.............終於確定......2009年6月,案子會首次送醫審會開會表決~~~最樂觀的想法:表決通過,然後,8月藥也到手~~~~~9月就可以做第一個實驗的小朋友囉!!!!!!!!!!!!!