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第五週結束!!!!!


這一週,算是真正滿一個月啦~~我的心肝寶貝很努力!!!!對於亂動這個可怕的過渡期....他依然是每天笑口常開的面對說辛苦.....真的!!!!我們看了都覺得非常辛苦~~但也不知道怎麼能讓他舒服


他會側翻轉正面~~但不是每次都可以順利正面轉側身!!!!這對於總是一夜好眠的他,是很痛苦的事因為他很規律的會想動!!!頭一直仰仰仰~~手一直划划划~~腳卻怎麼樣都不肯配合時,也就是該醒的時候啦!!!!這時,他就會不高興......幫他翻~不一下,他又翻回來


真的很慘.......


嘔吐更是大問題!!!!!因為頭不斷的搖晃我們看的人都想吐了!!!!更何況是他??!所以他嘔吐的天數雖不是天天來~~次數卻有增多的趨勢!!!!!搖的兇那幾天,一天吐上三次都不是問題


好的一面是:幸好力氣變大~~總能化險為夷,自己用力咳嗽!!!!呼吸!!!!


他的進步,是每天都看得出來的!!!!!這讓我們全家都很振奮~~動的越兇,進步越快!!!眼睛也是亮晶晶可愛透啦~~認知更是讓我們雀躍不已!!!!教他講話,是非常明顯可以知道~他很努力在聽!!要學!!!!


寶貝.....給你拍拍手喔


這一週因為亂動,所以大部分是影片~~不然......照片很難拍呀!!!!!!!!!!


                 第五週    7月28號~8月3號


28號:早上復健師來家裏~非常訝異牛牛進步神速!!!!由於昨晚發現,若把枕頭拿掉,任他自己開心的亂翻~他就不會哭醒!!!所以今天復健師就特別教我們怎麼幫助他翻身更快速還要我們多按摩他的四肢跟口腔~讓他自己更習慣感覺神經的連結


下午回台大做一個月的回診!!!要抽血留尿一向最配合的牛牛,很快就留了一泡熱呼呼的尿~~抽血也讓家微阿姨抽得很順利

 



胡醫師看見牛牛,很開心~~當他不斷翻看牛牛時,牛牛眼神尋找爸爸~口裏咿咿..嗚嗚...的,對爸爸撒嬌~~告狀!!!!讓胡醫師挑高了眉驚訝的對大家說:他....竟然在撒嬌耶!!??


哈哈哈~~好可愛!!!!


不過牛牛很討厭!!!會把自己的嘴巴抓破流血


29號:慘哪......因為亂動得很厲害,可能是頭暈...或是像暈車,暈船那樣不舒服吧!???喝奶吐了兩次!!奶瓶也很難對準他的嘴~因為頭會一直左右搖~嘴也會一張一合的......餵米糊更驚險!!!!一不小心就撞到牙齒



可是他會一直講個不停~好可愛好可愛喔!!!!!!!


馬麻我跑出去跟朋友玩一整天晚上10:30看到馬麻回家,笑到花枝亂綻!!!!讓我好欣慰呦.....他看起來....好愛我耶!!!!!!!!


阿英把他放在起居室,去放一下奶瓶~他不是用哭的喔!!!是用叫人的方式在找阿英~~後來洗完奶瓶,她又去廁所!!耽擱太久,他就越叫越大聲~~直到人叫回來了!!一看見阿英,馬上用討好的笑聲,假惺惺的笑著


30號:護士阿姨來,覺得才一週不見~~牛牛明顯瘦了.....亂動也很厲害!!!就幫我們全家人都排了功課,要好好幫助牛牛我覺得......有經驗的,就是不一樣!!!!阿姨餵牛牛,不到半小時就喝完360c.c!!!看來...我們還是差很遠.......



頭變得很愛鑽來鑽去!!!把眼皮都磨紅了


牛牛現在不高興,不會哭囉!!!!會用罵的~~罵得又長又臭,跟他媽媽一樣~很愛碎碎唸!!!哈哈~~


31號:還是很讓人緊張!!!本來今天做完禮拜,要帶牛牛跟我們小學同學吃中飯.....誰知,在教堂就覺得他體溫有點高!!!!會後,大家才準備要幫他個別禱告的說.......他就吐了.....吐得爸爸一身!!!!還必須趕快回家換衣服~當然....他也就沒得跟啦!!!!


下午回家,他又吐!!!!我這個怪咖受不了,依然選擇躲進房間睡覺不敢看囉....(好!!!會長不要罵我.....)但幸好體溫早就降下來了~

 



晚上吃最後一頓時,我就覺得他噁心噁心的.....還是努力餵進一罐米糊~~睡前想讓他漱漱口,喝點飲料......他就又吐!!!!!唯一還好的就是都吐不多~~而且,痰不管怎麼拍,還是多!!!!多到離譜


這幾天都有吐,讓我好難過.....嘴巴亂動到很難控制


拜託大家!!!!!!以後打來問牛牛好不好時,我要是說很好~~就不要再問了.....怪.....每次我回很好~總有不少人會再續問:那...還有吐嗎!??有沒有發燒??!會亂動到很嚴重嗎!!???還會.....


他是個很怪的孩子!!!!誇不得!!!!!所以.....就拜託拜託囉~~~


不過,還是有令我開心的事啦~~他整天說好多話喔!!!而且,今天去教堂,因為他眼睛變大了~~教會執事看了牛牛一會.....語重心長的說:.......


....其實......他很帥!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


哇哈哈哈哈哈))))))開心開心~~~~~


1號:起床後,發現亂動延伸到腳了!!!!坐在推車上會舉上舉下~~還會跟人家對答!!!努力想學人發音,一句來一句去的.....可愛到翻啦


晚上吃晚飯時,覺得怎麼這麼好餵....??又乖又好控制......這時,大家才驚覺....他又不知什麼時候發作了!!!!!


真的很難寫在醫院記錄本上!!!!因為沒有任何不同~~就是很乖!!吃得也好~~該睡覺的時間抱進去,馬上呼呼大睡~~唯一有點怪就是,一開心~眼睛會往右看一陣子.....再轉回來!!!!


昨晚的禱告奏效了!!!!今天沒吐~很平安~~~


練坐時,要他坐多久,就可以坐多久!!!!!我只需要扶著他肩膀就OK

 



感謝主


2號:黃阿姨親自幫牛牛做了沙包~~綁在他的兩隻手上,不會重到讓他抬不起~也不會輕到沒意義!!!剛好讓他可以連結神經,運動運動~又不會抓傷自己



我發現.....這幾個手術過的小朋友,亂動會傷到自己的情形都不一樣~


小公主是把手吃到都長繭了!!!佩臻則是會抓自己的頭髮~~詠婕好像是...會拉嘴巴.....


牛牛標新立異!!!!!他掐自己的脖子



終於被我找到他嘔吐的一部份原因啦!!!!!那樣掐,沒昏倒算他命大!!!!!


今天幫他復建~~哭聲跟以前有很大的不同!!!教他叫:媽~媽~~他會有模仿的音出現!!!逗得全家笑翻天


最強的進步是......他很清楚的說:阿呦~~~~哈哈哈哈哈)))))))))


3號:今天又恐怖了!!!!!咳嗽咳半天,都咳不出來!!!很用力拍背,才咳出一大口濃痰可是....依然好像被哽住......只好用吸口水管按壓,讓他吐出來


看起來是有呼吸順暢了點~~不過,呼吸都呼嚕呼嚕的.....奶也喝不順......終於,在吃睡前餐時吐了!!!


我發現,這三次被噎到無法呼吸,都是因為喝了酪梨牛奶!!!!!所以應該暫時不會再給他喝囉


教他叫媽~~媽~~,發音越來越明顯!!!!而且是盯著我嘴型看~等我說完,才跟著說!!!!讓我高興到不得了喔~~全家也都站起來熱烈鼓掌牛牛自己也得意的笑啦~~

 



寶貝!!!!!你真的好棒喔!!!!!!


這第一個月,真的是進步神速~~直接可以看出孩子截然不同!!!



6月29號:手術成功


7月5號:出院


7月7號:咳嗽~止吐~力氣變大


7月11號:眼睛變大~手掌放鬆


7月12號:無論轉頭~尿尿力道~控制嘔吐~喝奶~咀嚼~都有進步


7月15號:腳開始有力


7月16號:眼睛會追視


7月18號:轉頭變快~情緒變好~頭控出來~手指會分開想動~半夜腳會亂踢


7月22號:亂動期開始慢慢出現


7月23號:會吃西瓜跟水蜜桃


7月25號:會側身翻正~手開始亂抓衣服


7月26號:開始手高舉~也會吃左手小雞腿~喜.怒.哀.樂很明顯


7月27號:亂抬屁股~睡熟會從12:00轉成2:00的位置


7月28號:回診~體重從9.8kg增加到10.6kg~共發作9次.....破紀錄////


7月29號:滿一個月會想與人對話



現在再來看月初跟月尾,就能知道差在哪


第一週~~正要準備出院時,總是閉著眼睛微微笑.....而且,永遠都是這麼喘...

 



第五週~~有明顯的互動~會對答~會生氣~知道喜歡跟討厭,最後還會瞪人!


 


感謝上帝!!!幫我們安排這一切~我們夫妻每天都好開心每天都有不同的喜悅~~幸福.....原來是這種感覺!!??孩子......我們要滿足的過每一天~不錯過任何機會,來享受家的甜蜜!!!!你的笑~你的眼神~你的所有......都不一樣了!!!!!!!!!!


原來這個世界真的有神蹟!!!!!原來....我們也有得到幸福的權利........


感謝主


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    fugocheng 發表在 痞客邦 留言(3) 人氣()