曼曼宇樓

牛牛從開始宣佈可以做基因治療到決定手術日期,時間非常快速!!!!!快到一切有如作夢一樣.....接下來一連串的檢查,只能用馬不停蹄來形容

對於這所有的狀況,除了要感謝胡醫師跟所有曾幫助過我們的貴人以外.......

我真心真意感謝主!!!!!!!!!!!!!如果沒有教會所有弟兄姐妹火力全開的為牛牛祝禱.....沒有主如此看顧保守牛牛.......若不是主讓我看見祂給我們的應允.......我無法合理去解釋所有奇妙跟感動!!!更不知如何說明,是多麼的不可思議~~~

最大的恩典,就是信心!!!!相信!!!!不疑!!!!!

我是一個母親~~看著心愛的兒子,難免會軟弱........神就安排了一個信心無比強的爸爸在我身邊每天理直氣壯來鼓勵我~告訴我~不要怕!!!不用擔慮!!!不須煩惱!!!不必憂傷!!!

只要我愁煩,神總會借他人之口來安定我~~而且很快速

這篇文章雖說是記錄牛牛術前檢查的一切,卻也是一篇讚美神奇異恩典的文章!!!!我要牛牛好起來以後,知道上帝把拔是怎樣在用大能滿滿澆灌他!!!!!

3月24號  門診時,醫師告知確定牛牛為基因治療第五位小朋友~~~

當天就做了抽血跟心電圖~~AADC小朋友都習慣指定家微阿姨打針或抽血!!!但我怕臨時要找家微阿姨,光等....就還要在醫院待半天.......不想擔誤時間的情況下,我們馬上下樓在兒醫一樓讓曾大哥抽血~~杵在一旁屏氣凝神的我跟北鼻靜心禱告......結果蒙主護佑,一針就上!!!!!

接著,去三樓照心電圖~~不知為什麼,前一號小朋友的媽媽,主動說要讓牛牛先做所以一切迅速~平安~順利

3月30號   接到通知要去19樓,簽手術同意書

前一天晚上臨睡前,我對北鼻說:我剛剛看聖經的路加福音~~主耶穌治癒很多全癱的人!!治癒前,他都會問:你相信我嗎!??    癱子回:主啊~~我信!!!    

耶穌就說:你的信心已經治癒你了!!!!

半响後.......北鼻冷冷轉頭回我:現在我可以睡了嗎!????!!!!!

隔天下午,他請假回來載我往兒醫出發~~在車上,他問我昨晚是不是對他說了路加福音??我點點頭...當天是禮拜五~~每個禮拜五,北鼻的公司都有團契~每次團契都會分享一篇經文!!!!等紅燈時,他從包包拿出那天讀的經文........聖經這麼大一本......這麼多篇........

剛好就是我跟他講的路加福音!!!!!剛好就是我講的那一段!!!!!!

快要下停車場時,教會姐妹宜容姐姐打來問我平安嗎??!!我告知她,我們快要停車了~~因為我們要去簽同意書,等下了地下室,可能會收訊不良

宜容姐姐簡明扼要的教我~在簽同意書前,要先做禱告.......請神要平安~讓事情完美~順利~願主給予醫師堅定的心~成就一切!!!!!祈求主給予醫師完全醫治牛牛的智慧~~~懇求主給予醫師無比的勇氣,不懼艱難!!!!努力為牛牛抵擋一切困難~解決所有不可能~~

等北鼻停好車,我要他跟我在車上先照宜容姐講的做~~禱告完,北鼻熱淚盈眶......說:為什麼這麼巧!??今天中午團契,大家就是這麼說的!!!!!!而且在妳唸禱文的瞬間,我眼前就看見.....主慈愛的搭著我們的肩~~看著我們~~低頭簽完同意書!!!!!

簽約過程,快速圓滿~相談甚歡~充滿希望!!!!!!!!!

隔天,北鼻就飛往拉斯維加斯出差~~

他的表弟全家就住在那裏,執業當醫師!!!理所當然,他必須要跟表弟見見面~~可是......他心裡是很煎熬的.......因為當我懷著牛牛時,表弟媳也正懷著第三胎~我懷弟弟時,她則是懷第二胎!!!!就是這麼巧!!!!!!但現在.....弟弟走了.......牛牛要面臨生死交關.....他真的沒有勇氣,去看人家和樂融融~~孩子歡悅健康的模樣.......

不敢......卻沒有理由推辭!!!!在要往目的地前去的路上,北鼻害怕的禱告.....求主堅強他的心!!!使他可以不嫉妒~不悵然~不遺憾~不心痛

表弟要他女兒來跟北鼻說哈囉當那小女孩奔跑過來~牽起北鼻手的一霎那.......

他當天就打越洋電話告訴我!!!!!他說:真的是一股電流流過!!!!!我清清楚楚的感受到主對我說:

知道了嗎??!!這就是以後我會給你的!!!!你會看到這樣的畫面~~你會這樣牽著牛牛的手~~這就是我的應許!!!!!

阿們!!!!!!!!!!!!!!

4月1號   台大開始送審倫委會

當中要補很多文件~~由於牛牛太小,台大十分謹慎!!!注意的事很多~~我一直擔憂無法順利通過....會長幾乎是每天給我加油~打氣~不斷的告訴我,會過的!!!!!不要怕~不會有問題!!!要有信心

一直都有跟會長在交流什麼日劇好看~在那段緊張害怕的日子裡,無意中,他推薦我看一部好看的日劇叫:仁醫

好不好看,不重要!!!!!!重點是,故事在講述一個回到江戶時代的腦部手術醫師~~要在完全沒有醫療資源的情況下,解決各種現在看似簡單,當時卻會致命的病!!!!!只要醫師沒有信心~想不出辦法~卻情況緊急時,他總會衝出去!!!!喃喃對自己說.....

上帝不會給人過不去的關!!!!!!祂只會給人可以完成的挑戰~~~

我堅信!!!!腦部手術醫師......神的話語.......這一切是有意義的!!!!!

4月14號   首次要去執刀的曾勝弘醫師門診

懷著忐忑的心.....不知曾醫師會說出多可怕的話......因為我知道,牛牛太小!!!頭殼完全不能跟前四例相比~~當推開門那一瞬間,低頭寫東西的曾醫師抬起頭~往我們一家三口看過來北鼻馬上轉頭!!!!對我說:就是他了!!!!!!!!!!!

接著,曾醫師親切~和藹的摸~看牛牛頭型~給予讚賞

牛牛也因為緊張,不停對醫師微笑讓曾醫師看來心情很好~~我預期中可怕的話,他一句也沒對我們說!!!!!並且看來信心滿滿~讓我們開心的回家

5月31號   接到電話說......衛生署通過了!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

6月2號   門診醫師告知我們,決定手術日期為7月2號~~當天要做抽血跟揹24小時心電圖回家觀察

抽血還是曾大哥~~仍然是一針就上!!!!需要的六.七管血,順暢無比!!一針收齊!!!

之後到東址去貼24小時心電圖機器~~要去之前,我好怕東址病人很多.....不知要等多久?...在那邊會搞多久??.....北鼻穩穩的說:放心!!!!不會有人的!!!!牛牛一去,就會貼到!!!!到了那邊,真的一個人也沒有護理人員待牛牛也很親切~~跟牛牛玩得很開心~~還祝牛牛手術順利!!!!北鼻開車只繞一圈,我們就貼好,走出來了~~啊~~信心啊!!!!意念啊!!!!!

這不是大問題!!!!!當天除了這兩樣檢查,主為我解決的......是很不可思議的恩典

門診最後,胡醫師說,雖然7月2號要手術~但他還是希望我們6月30日回診再做個最後確認門診!!!!北鼻從神而來一股信心就隨口對醫生說:搞不好會提早咧~~(因為我們一直信心滿滿!!!覺得越早做越好)若硬要掛診,到時候,可能要麻煩您自己移駕來病房看診~~~大家一陣嘻笑......可能覺得北鼻瘋了....就也沒多說什麼~~診還是照掛!!!!

還有,當天跟醫師會面,主要是有個大問題要商談~~手術儀器在東址!!!!!!因為這個儀器,是給帕金森氏症病人使用的~(帕金森這個病只有老人,大人,沒有小孩!!!)所以,前四例小朋友都是手術前一天在兒醫釘頭釘~當天一早,再坐救護車到東址開刀!!!他們四個很成功!!!!可是運送牛牛,醫師非常沒把握......

他頭殼真的太薄!!!!加上他呼吸系統又是所有孩子裡最糟的////萬一運送途中釘子掉光....那就不用搞了!!!!!!!!!再者,他插管的高風險,也讓醫師很擔憂......不知能否順利送達

那麼......把機器搬來兒醫.會是最保險的一個做法!!!!!!!

好!!!!!!!!怎麼搬??誰來搬!??能不能搬??!!!!!!

結論是不行!!!!!!!!!!機器老舊,不堪搬動!!!!且手術要很精密~搬鋼琴都需要調音了.....更何況是這種要定位的高科技醫材!!!

那怎麼辦???

隔天知道危險性而嚇到坐立難安的我,緊張到請牧師來家中為牛牛禱告牧師說:可以做的事,我們要盡力~~~做不到的事,要交託給神!!!!只要專心仰望~神祂必應允!!!!

牧師前腳剛走,我就接到電話說,解決了!!!!!!!!!!!!!!!

台大要為牛牛做首度嘗試!!!!!!去租借一台嶄新的機器~讓危險的牛牛順利,平安在兒醫手術!!!!校正操作員也會在一旁全程守護這樣,牛牛就不必經歷轉院跟驚險的奔波~~並且術後也可在對孩子比較上手的兒醫恢復室獲照料

至於頭釘......前四例的,牛牛並不能用!!!!因為太大!!!!釘下去,必頭骨碎裂所以要為他量身訂做一個"小小孩專用"的~~~若成功,未來可以救更多的小小朋友

改地方手術~租借新機器~訂做新頭釘~醫師調度~醫院斡旋.......這一切一切,費盡了胡醫師~曾醫師的心力~腦力~體力!!!!!!但......終究是拍板定案了!!!!!

對於我們這種患病人數如此少的弱勢族群......醫師肯這樣為我們努力......我有說不出的感謝!!!!沒有藥廠會想為我們製藥!!因為獲利不高.....沒有人會想為我們努力~因為人數真的太少!!!沒有人會稀罕救我們......因為就算救了全世界的AADC病童.....也不過百多人!!!救我們,並不會讓他飛黃騰達...穿金戴銀......

謝謝你們這樣仁心仁術!!!!!感謝主為牛牛如此堅定你們的意志~柔軟你們的心~~~

再來,因手術改在兒醫,日期也需做更動!!!!改提前於六月二十九號

神恩浩大啊)))))))))))))真的不必等到七月二號了啊)))))))))))))

之後因為時間緊迫,所以繁多的檢查,讓大家都很頭痛......緊張.....所幸,排得很順利!!!!!教會更是要我把時間寫下來,因為每個時間大家都要專心定睛仰望神,為牛牛專心代禱

6月7號  中午12:30報到     1:00做CT   確認頭殼厚度

我乖巧的牛牛,從屁股塞藥後,不一會就昏昏欲睡.......CT時間不長!!只需五,六分鐘!因此順利做完~而確認後的頭殼,並沒有比他六個月大時厚多少.......(喝下去的奶跟吃進去的起士是跑到哪去......)可是,醫師卻告訴我,已經做好準備~迎接挑戰!!!!!

特別為小小小孩訂做的頭釘正式上場囉!!!!!!!!!!!

6月8號  辦理住院~下午:2:00正子造影,做DOPA PET

醫院叮囑要我們早早把他吵醒,習慣睡到飽加睡午覺的牛牛,早早就禁食~禁睡~為了不讓他睡,我跟阿英簡直快把病房當豬哥亮歌廳秀來鬧

住院需上針~~婚假,產假,全請過了的家微阿姨超強!!!!!一針完畢

到了正子造影中心,先打神經傳導藥物~藥物要先跑一個半小時!!!!逗牛牛真的快累死我了

順利成功!!!!!!不到4:00就做完

6月9號  下午2:30  正子造影   做Fallypride PET

連兩天做正子,實在是很恐怖.......好怕一直灌鎮靜藥物會讓牛牛上癮!!!!今天打藥只需跑一個小時~超怕睡不夠深的牛牛會醒過來.....我緊張兮兮坐在機器後面不斷禱告!!!!!所幸,他在主的護航下,一分不差!!!!!乖乖做完一結束就醒來~手腳舞動~開心的對大家笑,讓醫生沒什麼理由留我們繼續觀察,我們很順利的飛速出院!!!!回家!!!!!

6月10號  晚上10:00到台大睡眠中心報到做睡眠檢測

本以為這是很簡單的檢查!!!睡個覺就好~~誰知......貼完儀器的牛牛,活像一台電腦主機!!!!全身是線鼻孔還貼好幾種不同的監測儀.....這是要怎麼睡呢!!?????

護理人員冷漠的說:的確很多小朋友監測失敗!!!!!!.......那...............

抱著哭鬧的牛牛,冷靜向主禱告~~~主的安排都有道理!!!!!!或許接連三天的禁食禁睡檢查讓他累垮~~不一會,他就沉沉睡去......辛苦總算有代價

檢查成功!!!!!!!!!!!!!

6月17號   下午2:00在19樓做術前評估

早有耳聞很多小孩評估都會發作.......所以我們戰戰兢兢~~幸好平時媽媽我有夠瘋狂牛牛膽子被訓練的很好一個小時的評估,他玩得超開心

結論是.....認知並沒有很差~~但動作.....就不用講啦!!!!!連兩個多月的都比不上~

6月20號 辦理住院  馬上做脊髓穿刺

在臉書上,有人為牛牛發動代禱網~做迫切無痛禱告!!!!!上針時,了不起的家微阿姨不負名望,毫無意外的又是一針就上!!!上完,因為當天做穿刺的人多,本定於12:00做的牛牛,硬是等到下午2:00!!!!這一等,又哭翻了也累垮囉

到了處理室,看見牛牛含淚~卻還因極度恐懼,努力對眾多醫師微笑......陪同我的朋友終於受不了!!!!淚崩.......這一哭,醫護人員壓力就大啦!!!!!只好請我們去門外等

這次多虧胡醫師安排得當~進處理室的醫護人員極多!!!!!看我被推出門時,牛牛不安,驚恐的目送我

在門外等....好難熬啊.......因為我永遠忘不了他三個月大時,做穿刺那種椎心的痛哭聲......不久,只聽見"唉"一聲~~~胡醫師助理:雅芬一直安慰我說: 麻倒了!!!沒聲音了!!!媽媽不要怕~~

不到10分鐘,牛牛推出來!!!!!我一看....眼睛睜大大的!!!!!到處東看西看~醫師笑著告訴我

媽媽~他好勇敢喔!!!!!!所以我們沒有給他上麻藥!!!!!!!!!!

!!!!!!!!!!!沒打麻藥卻沒哭.......那........

醫師接著說:不怕不怕~~~剛進針時,他有掙扎,叫了一下!!!!所以他是有感覺的更妙的是,他好乖~嚇得不敢亂動......所以,我們很快就完成啦

感謝主!!!!!!我不能亂說這檢查不痛~但我相信,牛牛的無痛禱告有效!!!!!!!!!!!!!!!

更神奇的是,兩位助理將檢體放進冰袋~只想快衝!!!!!!!想在最短的時間內送達15樓,吳瑞美醫師辦公室~有經驗的人都知道,台大兒醫的電梯是世界排名第一難等的當他們衝到電梯前,電梯竟是開著在等他們兩位!!!!!!!!!!進去後,也沒有別人按別的樓層耽擱(上班時間喔)~順順利利~直達15樓一秒也沒錯過的交給檢驗人員

主.....我讚美祢~~~~~

然後要平躺6~8小時!!!!!沒麻怎麼睡的著!???怎會肯乖乖躺???!

主保護他的孩子,就這麼神奇!!!!!!!!牛牛乖乖呼呼大睡~直到餓了!!!!哭醒

本來怕他吞嚥不好,不太敢平躺餵他......卻又怕他只靠點滴不夠,試著以針筒慢慢餵~~

他喝得好開心!!!喝得好極了~~~也乖乖把時間躺足

6月21號  下午1:00準時做MRI

灌了藥後,乖乖睡著~~可惜做第二張片子時,他咳了一下!!!!影像糊掉了......醫護人員進來看看,討論要不要補打助眠劑??需不需抽痰止咳???我想想.......我信靠我的主!!!!!!!!所以我大膽請他們不必灌藥~不要抽痰~再重拍一次看看!!!!

這次就很順利!!!!拍了約50分鐘~~完成了!!!!!!但一直在身邊禱告的我,卻被巨大聲響震到跑去嘔吐因為我怕沒聽見牛牛出聲,所以不敢戴耳塞

這次手術的神內醫師:戴春暉醫師~~本人全程監看!!!!!照完出來,握著我的手,說:媽媽....妳辛苦了!!!照了六張片子,有兩張非常清楚~~應該可以找到很好的位子!!!!這條路很難熬....我會盡全力!!!媽媽妳也要勇敢撐下去~

他溫暖的語調,讓我淚流不止....

拍完,我們馬上出院~~回家~~~

下禮拜就正式要手術了......請大家給我們祝福喔~~當然,我不怕!!!!!因為所有護理人員都說...

你們的主真疼牛牛!!!!!他順利到不可思議

那麼.......求主繼續看顧保守他吧~~~這是牛牛唯一重生的機會了!!!!!

加油!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!