隨著日子一天一天的逼近,轉眼間......要手術了!!!!
我壓力大到長白髮~掉頭髮~心律不整~呼吸困難~
能手術是我堅定不移的決定!!!!可是痛....仍難避免
前面雖然有四個成功案例.....但他們都有五歲以上!!!!再說,一切儀器都是新的~所以理論上來講.....他還是算第一個!!!!!
檢查的路異常順利~~可是我還是怕......他的條件這麼差......醫師還要我有心理準備!!若拔管不成,有極大風險要氣切.....
好好的孩子氣切!???那治療的意義....就.....少了一大半了不是嗎??!!
幸好我家有個天使護士~~黃阿姨!!!!!不斷給我打氣!!!跟我說,她對她自己有信心
長久以來給牛牛這麼多訓練~底打這麼穩~不會有事的!!!!
然後她告訴我一個妙招~~醫院有個不成文的奇妙傳說!!!!越天真~越堅定~越不要亂想的,就會順順利利!!!!知道我太過緊張掛心,她千叮嚀萬交代,不准干涉醫師~不要亂出主義~能夠完全信任醫師的,反而會讓醫師因為不緊張~壓力不大~就風平浪靜!!!!真的!!!!這屢試不爽~~
.....好像是耶......抽血,我不敢吵著一定要家微~~也總是一針就抽到好幾管!!!!排病房時,我曾在部落格說過:我絕不住PW!!!!因為她們給錯藥過~~但這次檢查,每次都住PW!!!我也謹記黃阿姨的話,乖乖配合~~說也怪.....護士都好極了!!!!!檢查偶遇延後,耽擱,我還是不敢埋怨!!!!結果....延後反倒讓牛牛累的超合作~~所以.......
好!!!!就這樣吧!!!!!!!
6月27號 禮拜一 出發前,先帶去髮廊剃頭~~剃完,我覺得他好像花田一路......好好笑.......
到醫院後,我闖了一個小插曲.......當常識來順口提提吧~~
辦理手術住院當天,我幫牛牛穿著一身鳳梨裝~~自以為可愛
誰知!!!!!辦手續在護理站時,只見一票護士全變了臉@@跑來問我怎麼給他穿鳳梨裝!????因為.....
醫院最怕的就是見到鳳梨!!!!!鳳梨代表旺~~醫院一旺,事情就多了~~事情多,怎麼會是好事呢!!?然後要我快點換下來!!!!
我覺得,我是主的子民~才不聽這些有的沒的!!!!!護士接著說,也不可以去買每日C來喝!!!!因為她們看見每日C,當天就會有人需要CPR
!!!????
我是不喝那種怪東西的啦.......不過還是要提醒大家注意~不要去犯人家的禁忌
換就換吧~~~
本來說要做凝血功能檢查~走到樓下,人家說這麼小的她們沒在做!!!!我覺得很好哇~~他這樣就少挨一針
最後改貼尿袋集尿!!!(這也行??
)
基石音樂的弟兄姐妹也來病房為牛牛加油,禱告~很棒呀!!!!他們在臉書的代禱網,力量很大哩!!!!
辦住院的前一晚,我跟北鼻抱著牛牛禱告~~希望主可以摀住我們的耳朵!!!讓我們什麼可怕的話都聽不見
祈求主堅強我們的意志,什麼都嚇不倒我們!!!!
結果,傍晚~主刀的曾勝弘醫師來跟我們做最後的會談以及簽手術同意書!!!!醫師樂觀,開朗的對我們說明所有好的部分~最後,他淡淡的說:
可怕的部份.....我都寫在同意書上了!!!!有空,你們就自己看看~~我怕我講完,你們就跑了!!!哈哈哈哈~~~
..........
感謝主!!!!!!!!讓他不想講~~(可能我的樣子快昏倒了吧.....)
接著,麻醉科醫師也來了!!!!表明釘頭釘時,他不準備插管~也不想深麻!!!因為牛牛的呼吸讓他覺得很恐怖.......這一來,就跟我的期望不符合了!!!!!
我自認我沒膽子~也沒知識!!!!釘完頭釘的牛牛....我不敢放在身邊自行照顧......我沒種的希望,可以就插了管~讓他安睡到隔天手術
這樣......他就不會痛苦,我也不會手足無措
但現在他不肯這樣麻醉.....我該怎麼辦!???可是我又不敢囉哩叭唆,堅持.....我不確定會不會出事!!!!我不懂啊........
正在煩惱時,胡醫師趕到了!!!!!!我跟北鼻馬上退到一旁~讓兩位醫師自行協調他們說了一堆專業術語~~如:兒醫屬於邊疆地帶,我哪調得到人!??.....他還要照CT耶!!!!....好啊....那就只能排RT來呀!!!不然怎麼辦??......都好啦......我就怕大出血~~到時真的怎樣我就只能用算的囉!!!哼哼...有得搞了~~~@&#^$(%)^*%&$_#|+|
............................
!!!!!!!!!!!!!!!!
總之....OK了!!!!哈哈哈哈~~我們完全沒被嚇到!!!很安全
(自己騙自己.....那張同意書,到現在我們還是沒去看....)
6月28號 禮拜二 原訂中午12:30進六樓手術室~~在11:30時,隔壁床來了個得腺病毒的小孩
!!!!!嚇到爸爸衝去護理站大聲抗議~~第三床的媽媽也急著吵要轉病房這麼驚恐是因為,牛牛所要打進腦裡的病毒,會因為腺病毒而完蛋還是怎樣的......我忘了!!!!!反正胡醫師有交代過,千萬要小心腺病毒就對啦~~現在聽見那個孩子咳到掏心掏肺的......家長還不斷用手機在跟別人對話,說:ㄚ就腺病毒啦~~現在就說一定要隔離呀!!!!還在發燒捏....唉...... ...... 誰聽了不怕啊???!!!但....我也知道醫院大爆滿!!!抗議應該沒有禱告強......就靜下心來,求主~~~
說也怪~~~11:50分不到,小床就推來~說要去手術室了!!!提早了????快逃吧!!!!!!!!!!!!!!!!!
感謝主~~
說好怕我緊張,由爸爸進去陪同麻醉~~可是要抱牛牛到小床時,是爸爸負責拉開隔簾的!!!神經緊張不下於我的爸爸,堅持不碰牛牛一下!!!!就怕那個隔簾有毒所以只好由我進去囉......
在手術室,大家還是逗著笑容可掬的牛牛~~邊逗邊打第一針!!!打完,牛牛還是笑~~麻醉醫師摸摸他的臉,另一隻手慢慢推第二針~邊推邊說:他真的好乖!!!好可....
愛都還沒說出口.......牛牛突然臉色大變!!!轉眼反黑....眼睛往上吊,狂叫嘶吼!!!!!!!!!我被嚇到六神無主!!!!!幾個醫護人員也一湧而上~不斷拍他胸口,說:弟弟不怕喔~~乖!!!不怕~~
結果,越拍越叫!!!!越叫越慘.....身體也拱起來~有些抖.....我不停問:他怎麼了!??怎麼會這樣??
誰有空理我??!!!看看監測器,再推第三針~~看來沒什麼效果.....他叫到聲音都啞了
醫生開始擔憂說:怎麼辦....麻不倒......
麻不倒!!???牛牛從不吃助眠劑的耶!!!!!怎麼會這樣???
直到最後,他累了.......張著眼睛不動......醫師推推他~叫:弟弟....?? 瞬間!!!!!他又叫起來!!!!我終於大聲哭出來~~~咦!????我一哭,他反倒靜下來~定格看我!!!醫師再度撥撥他眼角,才看他慢慢閉起來....我就被請出去了~~
醫師說,有的小朋友對於被麻醉那種暈眩,會很恐懼!!!!不知道這是發生什麼事~~少數部份有些孩子是會這樣沒錯!!!!
嚇死我了........
我的心肝......你要乖.....你聽媽媽說喔~~我們只是睡一覺!!!!你好好睡.....等你醒過來,我們大家的世界都要不一樣了喔!!!!媽媽找好多好多人在為你禱告~好多天使在守護~你不要怕......
你是神的孩子
要勇敢!!!!神會救你的~~大家都在同聲祈求......要相信~~
走到等候區,教會的英杰大哥已經來陪我們啦~~穿著手術服的胡醫師助理:Vicky也點頭要我安心
她會全程在裡面幫忙!!!還告訴我,前面四個小朋友釘頭釘,大約是半小時到一個鐘頭~~很快就會出來囉!!!!所以,我心就穩一點了.....
不過.....牛牛麻醉時那個樣子,真的嚇瘋我了
雙腳有些站不直.....英杰哥就拉起我跟北鼻的手,開始禱告~~慢慢的......我不怕了!!!!心更定了!!!!!大家就往家屬等候區移動~
接著,穿著醫師長袍的嫈嫈姐也來了!!!!她是犧牲午餐跟午休,大老遠從東址走來的~他們一左一右坐在我身旁,北鼻坐在前方~阿英在我後面~我就這樣被包圍著......大家緊盯著牆上電視的手術狀態
1:00尚未開始.......1:30尚未開始.......2:00......2:30.......我坐不住了!!!!!是那些導管上不去嗎??!是麻醉出問題嗎!????還是.....????
嫈嫈姐看我這樣,就說:我們來禱告吧~~~在禱告當中,恢復室有個男人,不斷嘶吼~搥牆壁~大哭~嘔吐!!!!!!搞得我一直跳起來無法靜心禱告........最後,連嫈嫈姐也受不了了!!!!!猛的站起來!!!!說:我去問問看為什麼還沒開始!!!!!
!!!!!!
穿著醫師袍,她走進去的理所當然~~我們都緊張的等.......過一會,她出來了!!!!!一臉莫名其妙的樣子說:齁~~
不要怕!!!!是電腦沒更新我叫他們更新了!!!!!手術早就開始囉~~~
我.......他奶奶的.......我............................................
結果,他們也只更新了牛牛!!!!!!
直到3:00,牛牛終於出來了!!!!護士一喊牛牛名字,我站起來就狂奔~~衝到他身邊~~只見好多醫護人員推著他,神色謹慎的要送去三樓照CT,看有沒有問題
由於他插著管,所以有個呼吸師在旁邊按壓呼吸器~時間分秒必爭!!!!!
感謝主!!!!!!!!!!!!
才到電梯口,門就開了!!!!!!!曾醫師把裡面的人趕出來後,連忙把牛牛推進去
到了三樓CT室,門也打開開的!!!!!彷彿是早就在等牛牛般,完全無誤的,就開始檢查了~~~
約五分鐘後,推出來要送往八樓加護病房~~也是一按,門就開!!!!!!!裡面有幾個孕婦~曾醫師又請她們出來換電梯搭乘~然後忍不住說:
哇~~今天真是一路順呢~~還遇見這麼多孕婦,好運到喔!!!!!!!!!!!!
送進加護病房沒多久,曾醫師就出來跟我們說明~~說很成功!!!!!一開始等這麼久,只是在等新的釘子送到~~等釘子一到,手術就一直都很順利~很完美~請我們放心
主啊.......謝謝祢!!!!!!!!!!!!
牛牛睡得很安穩~~呼吸~血氧~都很穩定!!!!!
晚上7:00探訪時間一到,也是下班時間~~所有弟兄姐妹都趕到了!!!!!大家輪流進去幫牛牛祝禱可是.......牛牛開始發燒到39.2度......神智也有點醒~~我只好開始跟護士商量
因為醫院的衣服對牛牛來說,太厚了!!!!!能不能換上我們的穿???太厚......他有時就會體溫飆高!!!棉被也請蓋我們自己的小紗布巾~~護士們都很好講話!!馬上就幫我們換~也在跟醫師溝通後,加重他的助眠藥
由2加到4
有時緊張害怕也會讓他飆高體溫!!!!!在家時,牛牛無時無刻都在聽音樂~~教會的鳳翎姐姐借牛牛一台機器,可不停反覆播放他最愛的少女時代跟聖歌還有MOMO歡樂谷~~~(他聽得範圍有點給它很廣......
......)
希望這些處理能讓他退燒........
進病房為牛牛祝禱的麗美姐,是看得見異象的教友~~她禱告完,哭著告訴我說....牛牛一定會成功!!!因為她清楚的看見:一片大風浪中有一艘小船~牛牛穩穩的睡在船上~身體充滿一股戰鬥的力量!!還有滿滿的勇氣~~他絕對會努力應戰!!!所以大家要對牛牛有信心~更心疼他小小的一個孩子,要這麼辛苦為自己可以活下去而奮鬥...爭取......他這麼勇敢,我們也要為他喝采
而在病房外,大家非常興奮!!!!信心滿溢~~仗已經打勝第一場啦!!!!應該要抱著更快樂~更喜悅的心來迎接下一場主戰才對!!!!!看著渾身濕透,超狼狽趕到的文山哥......還有阿彪跟筱翎夫妻.....疼愛牛牛的宜容姐....以及....(繁族不及備載)......我忍不住要哭他們才不理我咧~~忙著排班次~喜樂,開心的要輪流接力!!!整晚徹夜守在病房外為牛牛禱告~~並催我跟北鼻快回家好好休息
沒見到面的慧燕姐~曹執事~鳳翎,還有新生命小組的成員及別間教會的教友們........我家這隻小笨牛能夠有你們,真的好福氣啊!!!!!!!!!!
更要謝謝的是我的姐姐!!!!!!她一步也沒離開的守著牛牛兩天整!!!!!!沒睡喔!!!!!不停的禱告喔!!!!!!
姐.......謝謝妳這樣疼我~~疼牛牛~~~
6月29號 禮拜三 早上7:30,我跟北鼻到達加護病房~看了牛牛....發燒有退下來~睡得很香甜!!!接著,出來等候通知一走出來,牧師已經到了!!!!在為牛牛做過禱告後,他就趕往別的地方,幫別的人囉~
8:00,牛牛推出來,大家往六樓手術室67號房出發!!!!教會的介山大哥已經在那邊等了~因為牛牛早就麻倒,所以我們只有目送他進手術室,不能陪著一起進去
不一會....就看見手術開始.....然後大家靜心禱告陪我聊天~安撫我的情緒~沒多久,特意請假一天的清捷阿母帶著鈺翎來了!!!!因為有大家,我真的真的沒有那麼不安,燥動,害怕!!!!
更讓我銘感於心的是.....去年,牛牛住院時,我在兒醫後門口為了趕路而摔傷到現在,已經變成全身痠痛嘍!!!!這次為了轉移我的注意力,胡醫師的助理:雅芬~特地在牛牛手術當天,幫我掛神經科~還親自帶著我去看診,候診!!!全程陪在我身旁喔!!!!雅芬....謝謝妳~~
看診醫師:楊智超~同時也是牛牛這次基因治療,安全委員會的一員!!!!除了認真問診以外,還幫我加油打氣~~開的藥非常有效
當我們再回到等候室時,我眼淚直接飆出來!!!!!!!!!
我二嫂趕到了!!!!!!!!!!!!!!!!
二哥去世的很早......嫂嫂在比我年輕很多的時候,就喪夫了......之後諸多原因....我們失去連絡~在我心中,她是一個很棒的太太~很好的媽媽!!!!對我哥哥,她盡心盡力~~到哥哥走時,她都緊緊抓著他不放!!!!!這麼多年來,我想.....我們家對不起她......哥哥太早丟下她,一定讓她受很多的苦.......
再見面,恍如隔世~~我們緊緊抱在一起~~互問,這些日子好嗎??
她現在完全是靠信主在過日子~每天都過得充實又幸福
嫂嫂說,在一知道牛牛生病時,她就有請教會的人全力助禱!!!!當時有位看得見異象的教友,請嫂嫂告訴我,牛牛一定會好!!!!!因為她雖不知牛牛生的是什麼病,她卻看見某種東西連結起來,牛牛就好了
希望是神經.........
接著,嫂嫂對我說一則她的感應
摩西在帶以色列人出埃及時,第一個遇見的困難,就是面臨過不去的紅海~還有後面緊追不捨的埃及士兵!!!!可是摩西不害怕~~他將困難交託給神!!!專心求助於神~定睛仰望神~堅信神會帶領他們脫離可怕的磨難
於是,過不去的大難關:紅海打開了!!!!等大家安然通過後,又闔起來~~也把跟在後面的埃及士兵都淹沒,消滅!!!!!
當你堅定的信靠神~祂不止會幫你度過眼前看似會送命的難關!!!!祂的恩典,還會讓這個難關,成為保護你的屏障!!!!隔絕後面所有接踵而來的危難~~
感謝主這樣讓我領受點我想通
中午時間,宜容姐匆忙趕來,臉色是蒼白的但表情卻是好開心~好高興!!!!!大家喜樂的要我充滿信心一定要歡愉等候
謝謝大家!!!!!看~~大家是多喜樂在等候佳音哪!!!!!
更溫馨的是,前一位做完基因治療的詠婕媽媽~也帶著宜蘭名產來給我鼓勵!!打氣!!!給我好多希望~更打足了預防針~陪了我好久好久......
手術前一晚,第三位治療的佩臻媽媽,也是如此堅定我!!!!好話說盡~希望無窮~我好感謝這些家長....這麼有同理心!!!體會我的害怕~安定我的情緒~所有的感激,我無法用言語說出....只能說...
妳們是這麼好的人......孩子一定會更好!!!!大家都會很好!!!!!謝謝妳們~~~
前面幾位孩子都約在下午2:30手術結束~因此,過了3:00,我開始又坐立難安......正在緊張時,會長打電話來!!!!說他有打去問情況,很順利~要我不要亂想!!!!大概再等一下,牛牛就會出來了!!!
幸好有他.....我們開始往手術室移動~而信心滿滿的清捷阿母跟鈺翎,早就忙碌的不斷打電話跟教會報平安了~~姐姐還左右同時兩隻電話開打咧!!!!
3:45,牛牛推出來啦~~我們一湧而上!!!!看見他的臉,我真是......用盡所有努力,讓自己不哭出來
醫護人員陣仗好大~先要去三樓照CT,確認有沒有出血
照完,再往八樓加護病房前進
在等候處理時,我們先見到神內醫師:戴春暉~~北鼻一個箭步衝上去!!!急問:醫師,一切順利嗎!??
篤信主的戴醫師,神情溫柔~口氣和煦~簡單明瞭的只回一句:
我們做的,已經算是突破極限了!!!!!
感謝主!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
接著,主刀曾醫師一臉疲憊的走出來~倒沒多說什麼.....只說,CT看起來沒出血~很好!!!!怕他太累,我們也不敢多問......
我真的不忍心所有教友為牛牛做滴水不沾的禁食禱告......只能緊緊抱住他們掉淚.....然後,拜託他們回去休息!!!!在他們身上,我終於學會聖經上所說的
要盡心~盡性~愛神~愛人~謝謝你們!!!!!!!!!!!
6月30號 禮拜四 我自己去看牛牛~讓阿英在家,把家裡打掃乾淨~等著迎接牛牛回來!!!下午看完之後,就趕回家
趕回家是因為.....想讓牛牛以後可以在我們家比單人床還大的沙發上好好復健~玩耍~我找了師傅來,把布面全改成皮質!!!!這樣才不會有塵蹣~~也好擦拭
順便把沙發邊邊角角都繃上泡棉跟皮~~預防以後牛牛練爬~學站立~去摔到!!!
完工!!!!!!好棒捏~~~牛牛快回來呀
~~~~
當晚,牛牛一聽見爸爸的聲音,就開始大哭!!!!這一哭,就哭足了一個半小時!!!還有小小張開一下下眼睛尋找爸爸我問醫師可不可以拔管??他們說,評估有沒有清醒,要看孩子眼睛有沒有清楚張開~手腳會不會舞動~~這.........
他要是會張大眼睛~舞動手腳.......我......應該是.....就不必帶他來手術了,不是嗎??!
可是....時間也晚了~~萬一真的沒拔成功.....人手不足,會讓我很害怕!!!所以我也不再堅持~
7月1號 禮拜五 一到加護病房,就看見二嫂守在門口~~我們一起進去後,嫂嫂就抱著牛牛禱告!!!!才禱告完,醫師們就來~說要拔管看看!!!!!因為她們有打去問胡醫師跟簡醫師~確認我們的孩子不能用正常的評估法來評估清醒!!!!所以.....現在要賭一把了!!!!
牛牛......拔管是最後一戰了喔!!!!!!打完這戰,我們就大獲全勝了耶!!!!!寶貝~~要加油!!!!知道嗎~
簾子拉上了!!!!!我跟二嫂站在簾外,靜心求主護祐......耳中聽到牛牛被抽痰,可怕的嘔吐聲.....嫂嫂一直扶著我,叫我撐住!!!!要有信心~~30分鐘後,只聽見醫師說:牛牛~~忍耐一下喔!!!!
...........................................
成功了!!!!!成功了!!!!!我的寶貝.....你成功了!!!!!!!
牛牛多勇敢哪!!!!含著淚水也要笑給媽媽看!!!!!
下午,姪女小荳荳也放下排滿的鋼琴課,特別趕來為牛牛祝禱
真是感恩哪~~~燒也退了喔!!!!血氧很漂亮~睡得很香甜
本來胡醫師擔憂牛牛的呼吸狀況會很可怕......特別花大錢去租了一台呼吸器~以備不時之需!!!沒想到.....我了不起的小鬥士努力大口~大口~自己呼吸~完全沒用到那台機器呢!!!!!!
晚上探訪時,醫師告訴我們,明天要轉普通病房!!!!!這真是....讓我又喜又憂
喜的是.....我可以自己照顧牛牛了!!!!!憂的是......牛牛還不能進食!!!!牛奶打進鼻胃管,因為空氣吸入太多,會嘔吐!!!!更慘的是.....
沒有單人房!!!!也沒有雙人房!!!!!只有健保房......還是中間床
我不要!!!!!!我太害怕傳染了!!!!!!!這該怎麼辦好???
8:00時,會長趕到!!!!!我們求他幫我們跟胡醫師溝通看看......可不可以再住一天加護病房?!我們自己去想辦法找床位!!!!他很為難的去打了......我也開始四處找人!!!立委~議員~國會助理~醫師~跑政治線的記者......
大家都允諾我會幫忙!!!!!可是隔天是週六~現在又晚了......可能要等禮拜一才有辦法!!!!而胡醫師也因為牛牛無法進食,答應讓我們多住兩天
我好痛.......就因為床位,我要再丟牛牛自己一個人........可是,當時的我,腦子轉不開~想不通~就是很固執!!!!!要用關係去弄到病房
上帝開始準備要給我功課了
7月2號 禮拜六~~
一早原本很不親近牛牛的公婆也趕來醫院做探視!!!!後來我才知道.....公婆不是不愛牛牛~~而是深深害怕......不知這個孫子會在人間多久.....怕相處了~愛上了~會痛苦到無法言喻.....現在他們對治療有很大的信心!!!於是.....終於克制不住愛孫的心,等不及興奮又期待的快樂~鼓起勇氣跑來給牛牛加油!!!!
晚上7:00才探訪牛牛不到10分鐘.....又來了!!!!又來了!!!!!!
他們又要全部家長離開了!!!!!!他們又在急救了.......看著他們跑成那樣,家長哭到不行....我.........
回家後,因為只看到牛牛10分鐘,我忍不住打電話去問牛牛好嗎??順便問那個孩子好嗎????
......走了..........
........嗯..................
我不要喬床位了!!!!!!!!!!!!
孩子能在身邊,有什麼比這個重要??!孩子能好轉,有什麼比這個珍貴!!?我是在亂什麼????
喬床位,等於是要趕人出病房!!!我還沒學會愛人嗎???會苦苦排隊等候的,會是特別來渡假的嗎!!?有頭髮,誰會想當禿驢!!?能不住病房,誰會不想離開這個鬼地方!!?????
我怎麼可以這麼自私!!!!!我自己沒有苦過嗎???!
一一打電話去致謝,說明不需要了的原因.......我想.......上帝要我知道順服!!!!!
7月4號 禮拜一 牛牛身上的管子拔的差不多了~~就等下午照MRI,做最後確認~~恩恩媽媽買了咖啡,陪我坐在加護病房外等待!!!!本說要3:20做,這一等........就等到5:30
可是我不急~不怒~~因為我知道,一定也是前面的孩子做的不順,才會耽擱!!!!誰都不願意吧??!牛牛也有重照過呀!!!
到了三樓,牛牛乖乖躺著檢查~~可是他咳個不停!!!所以只好暫停,抽個痰~我戴上耳塞.....孩子....媽媽不敢聽哪.......
抽完,就成功了!!!!!!
然後,直接轉普通病房~~我很欣然的接受中間床位!!!!能在牛牛身邊,我好感恩~~鼻胃管能讓他進食,我更開心才短短幾天......他就從10.8kg掉到8.9kg......現在我只希望可以快快補回來!!!!!
知道轉出加護病房,牧師也馬上趕到~興高采烈為牛牛祝禱!!!願主保守看顧牛牛~讓他在病房不被任何病毒侵擾!!!!
那個晚上,牛牛睡得很不安穩......左床是龐貝症~右床是黏多醣寶寶,摔傷腦.....隔天等著手術!!!!他們都唉唉叫.....讓牛牛一直嚇醒
大家都辛苦了........
隔天
7月5號 禮拜二 拔掉大腿的靜脈導管~抽掉鼻胃管~我們要出院回家了!!!!!!!!!!!
天哪......好開心哪!!!!!!!順服沒有什麼不好呀~~~~
爸爸飛車來把牛牛跟阿英接走~~我自己一個人留下來辦出院手續!!!等著拿牛牛胃出血的胃藥,還有拉肚子的止瀉藥~好像我們的寶寶一緊張都會有壓力性潰瘍
為了讓大家及時幫牛牛做一切的禱告,我都全程馬上以臉書通報
才到家,護士阿姨已經在等候了~~牛牛還是很好福氣!!!不是嗎???
我們買了蛋糕在家為牛牛慶祝重生感謝護士阿姨從小到大的照護
謝謝大家一路的祝禱跟關心~~牛牛沒有大家,不可能打贏這三場大仗!!!!!很多人一直問我,他現在怎麼樣!!???眼睛有沒有如前面四個哥哥姐姐一樣雪亮有神???
....嗯......沒有!!!!!!!!
出院當天,在苦等住院醫師來拔靜脈導管時,我一度又慌又急起來了~~剛好宜容姐趕到!!!!才幫牛牛禱告完,他就發作了
因為他發作~我們才順利請得動跟我說去拿消毒工具,卻一去不回,在休息室吃飯的住院醫師
也因為他發作~我想......拔導管時,他或許不會痛~不知痛.....那麼.....請不動醫師,看來....也是主的安排!!!!!
牛牛以前發作是一開始眼睛會往右邊看~頭也會慢慢轉過去~不要去硬搬他,5分鐘後就會回來!!!然後眼睛會比較有神的張開~會笑~會掉淚~會吃~五個小時後,會自己睡著~結束!!!!!
這次發作,卻是眼睛一直抖......回到家在喝奶時,還有一下下變鬥雞眼!!!!!除此之外,沒甚麼不同.....
爸爸說,一上車,他就開心的亂發音~~有說了幾個以前沒聽過的音!!!如:ㄚ下~~ ㄚ一!!! ㄟ~~~
但眼睛.......我覺得跟以前完全一樣,不張開~也無神!!!!!
以前晚上放在床上,就會馬上睡!!!!這兩天很難弄睡......不知是不是嚇到,不安心.....
以前只要抱去沒開燈的地方,他眼睛就會張開~而且很有神!!!!這兩天抱去試過,發現.....他會張開!!!但眼神會亂飄.....
我想......等候是世上最難的本事之一!!!人很難不去比較~~不可能不害怕!!!當然,也會沮喪....
上帝現在要給我的新功課,是學習等候,順服知足
一路受主的恩惠~~現在是展現真正信心的時刻了!!!!正面思考,這時要上場了~~
雖然醫師說比較小的孩子做,效果或許會比較好~~~但我想......比較小的孩子做,也可能體力比較不好!!!!恢復需要時間~加上他被丟在加護病房比較久~又還在拉肚子.....
虛弱吧!!!!!!
我們有信心!!!!!!!希望大家也要繼續給牛牛打氣喔~~~~
小寶貝.....你好勇敢!!!!大家都很不敢相信....你竟能這麼快回家??!!媽媽知道主深愛你~~你懂!!!你疼愛爸爸媽媽~~我們懂!!!!!謝謝你這麼努力奮戰.......人能做的,寶貝.....你以小小的身軀,做到了!!!!會不會跟哥哥姐姐們一樣好??....我們交給主!!!!
兩個阿嬤都好開心喔
一個說興奮到睡不著~~整晚都在想.....要帶你去哪裡玩??去哪裡運動??要買什麼鞋鞋給你??!
一個為你生病傷透心,心力交瘁到中風,早就放棄自己的阿嬤,努力表達說,自己要開始跟你一起復健~跟你一起從頭開始!!!!!她也要學說話~跟你溝通~她要站起來!!!!!一如你剛開始得病時,那樣....守護你....不離不棄.....
重點是,阿公跟兩位阿嬤,都想跟你一起上教堂!!!!!!!!!!
阿們!!!!!!!!!!!!
先知說,很多人要因為你而歸向耶穌了~~~~
哈雷路亞!!!!!!阿們!!!!!!!
我們靜心等!!!!會的!!!!
術後回家體重:9.8kg
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