曼曼宇樓

29號:手術成功

30號:牛牛醒來~因不確定真的清醒,再插管觀察一天

1號:拔管成功!!!卻也因為清醒身邊沒人,哭得很慘烈嚇得很徹底!!!!

2號:吸入太多空氣,仍然無法由鼻胃管進食,只能靠點滴注射補營養

3號:疑似發作~因護士不確定.....沒看見眼睛跑掉,只知心跳過快~喘得厲害~只好再給藥入睡

4號:照MRI~再度打藥入睡!!!!!因此牛牛一直呈昏睡狀態,轉普通病房~睡不安穩!!

5號:出院前發作!!!!發現有些不同~眼球會顫動!!!這是以前沒看過的~回家後五個小時自行結束~期間突然有點鬥雞眼....這也是以前從來沒有的現象!!晚上雖然回家,卻怕到睡不好~頻頻驚叫,大哭,發抖..........

6號:眼睛依然沒有如前面四位小朋友所謂的:眼睛變大~變有神!!!!整天病懨懨....跟術前一樣閉著~偶而張開,發現會亂翻白眼....很難聚焦.....晚上不再像以前這麼好哄睡~非常不安!!!好像驚嚇過度到不敢闔眼就怕爸媽不見.....隔天一大早就起床哭鬧,睡得很不好

所以,大致上看來.....這一週,只是在恢復~適應~談不上任何進步!!不一樣的地方,卻是可怕的......只希望這種恐懼可以快點離開!!!!不然我又要吃不下,睡不著很久囉.....

寶貝,你超級勇敢的打贏一場大仗囉!!!!而且一戰就是三回合~~媽媽給你拍拍手就好好休息吧~~我們不急!!!你有多辛苦,媽媽想都不敢想......讓你吃這麼多苦,受這麼多驚嚇,我有說不出的心疼.....對不起.....真的好對不起.....每晚看你這樣怕,我都不知能怎麼安撫你

我們慢慢來~~媽媽知道你是小勇士!!!!過一陣子,你就不會再怕了~~很多人在幫你加油喔!!!乖乖休息吧

感謝上帝~~你出院了,還能吸奶~而且速度還頗快!!!!媽媽要趕快把你的體重補回來~好嚴陣以待之後的亂動

感謝上帝~~從你三個月被確診後,一直在餵你吃的毒藥,你不用再吃了!!!!你知道嗎?!每一次把藥送進你嘴裡時,我的心都快碎了......

一切.....我跟爸爸都好開心~~雖然你現在凌晨5.6點就會大哭大叫可是爸爸說,被你吵醒好開心!!!!你回到身邊,我們好開心!!!!!有你躺在我們中間,床變好好睡呢~~

感謝主!!!!!!!!!!!!!!!!!!!