基因治療－曼曼宇樓

牛牛終於接受基因治療了

從他在肚子裡,我就是全世界最緊張的媽媽!!!!我敢說,除了阿湯嫂,我認識的人裡,沒有人產檢次數比我多次!!!!比不上她是因為,她一懷孕,阿湯哥就買了一台超音波機,每天自己照個爽~~我呢?則是一個月產檢四~六次!!每個月都自費兩次以上,照高層次超音波來看牛牛好不好?缺什麼?!少什麼??

甚至自費做羊水篩檢一千多種疾病

可惜......他缺的神經傳導物質,我怎麼檢查都驗不出來......

走過的路,我沒有一天敢回想!!!連自己部落格的文章都不敢看.....未來會如何,我也不要多慮~因為這個病,目前完全沒有得救方法!!!!唯一有希望的,就是基因治療

當醫師要我們簽同意書時,我們一句話都沒有多問!!!好心的胡醫師還提醒我們:有問題就要講!!有遲疑也不要勉強~~不要客氣!!我老公說了一句一針見血的話!!他說....

我沒有什麼好問的.....我現在不是買車~不是有很多選擇讓推銷員可以好好跟我說哪個比較好!!我只有這條路.....只有走跟不走!!問這麼多,多聽多怕.....有什麼意義??做!!!!就是了~

是啊......手術會不會完全盡如人意??我有看見許多喜悅跟奇蹟,但我不能替每個家長發聲確定.....做跟不做沒有對錯!!!!我們夫妻自己的共識是.....未來或許有更猛~更強~更神奇的藥~~可是不斷進出醫院的牛牛不見得有時間等!!!!若沒有手術,牛牛連最後一點希望~最後一個機會~最後一把賭注~都不會有!!!!

我們夫妻都不是賭徒!!!甚至去賭城玩,我們也只是到處大瞎拼~看秀一個霸子都沒去拉~~超憤恨命運這樣逼我玩輸贏,可是我們不能不給牛牛機會!!!!如果放過機會去翻牌看"有"~或"沒有"~我們會後悔一輩子,會傷痛去過每一天!!!!我知道我不能沒有牛牛~~但我更清楚,若有天我看見別的AADC小朋友會坐~會爬~會站~牛牛卻仍眼睛張不開的躺在我懷中,只因為我的遲疑而錯過.......我這一生,就完了!!!!!!

衝動跟衝勁,都是一個衝字!!!!!不要再想,也沒那個猶豫的意義了.....

人的緣份,真的很奇妙

我最愛看~最寶貝的一本書,是"小敏的隨堂筆記"~~當牛牛發病後,我看著病友通訊錄~總覺得有個名字很熟悉.......想了許久.......就去把那本書拿出來看~果不其然!!!!有個小朋友的爸爸,就是這本書的作者!!

基因治療~~起因於AADC會長王證豪在96年3月,看見一篇日本醫生村松慎一的報導跟論文報告!!!登這篇報導跟翻譯讓會長看到的記者.....叫:梁立

我曾經跟她一起簽進同一家經紀公司!!!!當時跑通告~開會~整天都被弄在一起!!!公司解散後,她去考駐日記者~我跑去美國結婚.....想不到......再看到她的名字,是因為我生到AADC的牛牛

這就是上帝的安排吧.....

雖然北鼻一家很多醫生,自己媽媽也是資深護士,但我完全沒有醫學常識!!!!所以當牛牛送急診,醫生說要插管,我就插管~要進加護病房,我就進加護病房~要我簽病危通知書,我就簽病危通知書!!!!去年9月,小小一個咳嗽入院,變成交互感染!!!!越病越重......重到最後,牛牛一度離開我停止呼吸......急救~~加上強心針~~護士阿姨在旁邊聲聲呼喊:牛牛!!!加油!!!!媽媽在等你~你要撐過去!!!不可以傷媽媽的心.... 才把他又帶回我身邊

一路下來,他的病歷又厚又驚險!!!還分上下集

因此,他的資格,符合人道救援所謂的"危急"

民國100年

1月27號: 門診時,醫生告知我們有可能是人道救援第五位小朋友~也就是下一個

2月2號: 除夕當天,牛牛發燒跑急診!!抽不到血,所以不知是甚麼病.....只知起了一身疹子整個過年,發燒不退....

3月24號: 門診確認是第五位小朋友~抽血~做心電圖~

3月30號: 到台大簽手術同意書

4月1號: 台大倫委會IRB開始審核

4月14號: 去曾勝宏醫師門診~讓醫師跟牛牛首度見面!!刻意剪短髮讓醫生看看頭型

5月31號: 衛生署審核通過

6月2號: 門診~抽血~揹24小時心電圖機器回家

6月4號: 牛牛滿兩歲生日

6月7號: 中午12:30報到~~1:00做CT確認頭殼厚度

6月8號: 辦理住院~下午2:00正子造影,做DOPA PET

6月9號: 下午2:30正子造影,做Fallypride PET~~出院

6月10號: 晚上10:00到東址睡眠中心報到~~做睡眠檢測

6月17號: 下午2:00做術前評估

6月20號: 住院~下午2:00做脊髓穿刺

6月21號: 下午1:00做MRI~~出院

6月22號: 我跟北鼻結婚10周年紀念日

6月27號: 住院~剃光頭~跟神內外醫師,還有麻醉科醫師會談

6月28號: 12:00釘頭釘到3:00結束~~插管麻醉照完CT確認OK後轉八樓加護病房

6月29號: 8:00手術 3:50結束接著照CT確認無出血

牛牛......你已經很勇敢,堅強的做完全部了......媽媽好以寶貝你為榮!!!!你還是這麼讓媽媽放心~安心~不管多不舒服,多痛....你都是笑咪咪的面對媽媽~面對醫師!!!!讓每個醫師都說,你好乖好配合~~讓媽媽有說不出的心疼......

媽媽已經緊張到,大家考慮手術當天,要把媽媽麻醉省得大家要分心來處理比你麻煩!!!嚇到昏倒的媽媽

我是這麼這麼愛你!!!!!一直以來,你都是在極不舒服的狀態下進病房......這一次,你卻是在笑容滿面下,要被媽媽送進去釘頭釘......

你一定要知道!!!!媽媽只是好想看見,你可以跟小公主姐姐一樣,自己坐的直挺挺~洗澡~靠過來親媽媽!!!!看見你跟翰翰哥哥一樣,努力站起來~眼睛亮晶晶!!!!看見你可以跟佩臻姐姐一樣,到處遊山玩水~驕傲抬起自己的頭!!!!看見你可以跟詠婕姐姐一樣,用自己的手,把蓋在臉上的布拿掉!!!看見你跟原原哥哥一樣,騎馬~上學~玩遊戲.......

你還是會像現在一樣,每天這麼開心~對不對!!?你會比現在更自由~是不是!!!!

請你要支持媽媽~跟媽媽一起來賭一把!!我們都是第一次喔!!!呵呵~這麼多人在為你加油~這麼多人在為你祝禱~上帝把拔這麼愛你.......