從牛牛出生以來,相信有看我部落格的,都會知道,我一直都有一個疑問
他的眼睛為什麼都不太張開???!!!
在月子中心,我一直問醫生,但醫生都說,在這個未滿月的階段,他認為是沒問題的!!!因為每個孩子有每個孩子的氣質
回家後,因為他的呼吸非常大聲,我們去李木生婦產科掛小兒科,看湯美萍醫師,她拿出搖鈴在他耳邊晃晃後,跟我說,一切沒問題!!!!!只有喉頭的組織軟化~~所以呼吸才會這麼大聲!!!這個毛病,很多小朋友都有!!!!六個月後就會漸漸改善~~
開始要打預防針了!!!我們一開始是找台大呂俊毅醫師~看診當天,我再問了一次：醫師....他好像精神都不太好.....眼睛老是不太肯張開..... 呂醫師東擺擺,西拉拉後,說：沒有問題!!!他只是喉頭組織軟化~~這個大一點就會改善!!!
這時,我的牛牛兩個月大......我的世界是撒滿鮮花跟鑽石的~~~有時讓他趴趴,他可以抬起一點點頭~~~哭一哭後,還會自己翻轉過來變側躺!!!!
每次去台大,我都快樂的跟他說,媽媽每次是有多幸福來產檢~~我從不在診間候診!!!因為怕有病毒,我都帶著他,躲去九樓安胎病房跟護士們聊聊~~~有次聊過後,我們決定聽她們的推薦,換謝武勳醫師!!!!!
當初就是這位醫生問我還要不要急救弟弟的........
謝醫師一接手,就幫牛牛照喉頭ｘ光!!!!那是牛牛第一次看病大哭......照完ｘ光,他說這沒問題!!!很好!!!!長大了就會改善~~~
因為我太容易緊張,所以,別的寶寶有要打預防針才去看診,我們則是一個月一次!!!我告訴自己,因為我要追蹤他的體重跟身高嘛.....他真的是太輕太小了....
然後......九月十八號來了......那個令我心碎的日子
當天,我們還是一家親愛的在台大”玩”~~~直到他進去門診,也真是一切如常,醫生已經揮手說掰掰了~~我不知哪根筋不對勁,忽然心一橫,說：醫師!!!我兒子為什麼從來眼睛都不張開???!!
從來沒張開過？醫生嚇好大一跳!!!!!!北鼻也破口大罵!!!!說我為什麼講話要這麼誇張???!從沒張過還得了???!!不管是不是我誇張,醫生總算認真的,仔細的,鄭重的看看他!!!幾個動作過後,醫生微笑,說：媽媽~~我看.....我們轉去神經科!!!!並不是說他怎麼樣啦.....只是說,會診有時候大家一起看,會比較好.....
北鼻也很輕鬆的點點頭,我則是心頭一陣酸......接著,醫生要我們先去物理治療師那邊,給他們評估一下!!!帶進去後,那些年輕的治療師圍一圈,看看他後,評估他不正常!!!!!要轉復健科~看有沒有腦性麻痺!!!!!!!北鼻嚇到站不直,我當場就痛哭失聲......有沒有搞錯....他怎麼可能是腦性麻痺???!妳們這些女人是瘋了是不是???!他出生過程又沒出問題!!!怎麼會腦麻???!
北鼻一路是罵回家的,一直罵那些復健師沒水準!!!!!我也告訴自己,她們不是醫生,她們說的不算......幾天後,去看復健科,醫生說的話,更讓我不知所措!!!!!她看完,排了職能治療,物理治療,吞嚥治療,我問醫生,妳看他有沒有問題???!是不是腦性麻痺???!
她說.........
若我告訴妳他沒問題,妳就安心了嗎????!!!妳就鬆一口氣了嗎???!!妳就覺得沒事了嗎???!那不是我樂見的唷~~~那我若跟妳說,他有問題,妳就放棄他了嗎???!妳就完了嗎??!妳就世界末日了嗎????!!那不對喔!!!!他還是妳的孩子啊!!!!妳問我腦麻,我要跟妳說,有些腦麻的孩子,是我們做醫生才看的出來有問題的!!!!腦麻很嚴重嗎????!!媽媽妳很多觀念要改啦~~現在妳不要管他有沒有問題!!!復健才是最重要的!!!!!
所以.....他到底有沒有問題????!我只是要知道這一點.......
接著,看神經科醫師,只看一眼,就說有點問題!!!!!!有點喔!!!!!所以要住院!!!!!我們嚇一大跳!!!!住院？醫師扶扶眼鏡,說：喔.....那先抽血也行~~~然後,我幫你們排核磁共振!!!看看怎樣再說吧~~~
當天,牛牛被抽了好多的血.....必須放手電筒在他的手下,才能找到血管....他哭到聲嘶力竭,我心疼的緊緊抱著他,告訴他：寶貝....你乖.....我們抽完,就能找到問題在哪,吃藥補充一下,你就會好起來~~你眼睛就會張開了~~~脖子就可以硬起來囉.......
十月一號.....他要禁食......我們要照核磁共振!!!!!一早,我就趕在九點前把他餵飽~~~然後不管他怎麼哭鬧,就是不讓他睡......本來,我們的每天,是他在自己的小床上一覺到天亮~~直到被爸爸親早安後,媽媽我就會抱起他,餵他喝奶~~喝完,我會抱他在我們的大床上,讓他跟媽媽抱著,再睡一個小覺~~直到傭人來,才抱他去客廳玩樂~~給兩個阿媽輪流疼~~開始他的美好一天.......
現在我不讓他睡,看他哭成這樣,我又心浮氣燥,擔驚害怕,兩母子就抱著,在床上哭.....下午到了......醫院護士面無表情給我一管藥,只說了句：媽媽自己餵~~~ 但,她卻沒告訴我...鎮定劑會辣!!!!!我藥一擠下去,牛牛馬上眼淚用噴的!!!!表情活像我們大人吃了哇沙比一樣!!!!又咳又哭.......婆婆轉過頭去哭,不看了!!!!!我還是必須把藥灌完.....看著他,淚如雨下....手越來越沒力.....想來揮掉,又做不到,接著,又吐出一些藥水....折騰了五分鐘.....後終於睡了....
過程我都站在他的腳邊,看著他.....被塞耳塞,整個人像被捆綁一樣!!!!照核磁共振的聲音好嚇人......醫師說,若他有動到,就要重來!!!!感謝老天~~~他乖到不像話!!!!!不到二十分鐘,他照完了!!!!照完出來,醫師說,他的檢查指數是一百分!!!!!不管血濃度~安穩度~他都是最乖,最配合的病人!!!!!此時,婆婆悶悶的說了句：我還寧願他不乖一點.......就是乖到不像話,才有問題
這世界.......原來......乖是不正常的？
隔天,我們運用關係,馬上知道結果!!!!謝醫師說：核磁共振的結果是沒問題的~~ 我當下趴下去大哭!!!!!謝謝老天!!!!謝謝醫師!!!!!!誰知,謝醫師表情凝重的阻止了我,跟我說：媽媽...妳不要高興的太早.....妳的寶寶,我現在就可以跟妳說他不對勁!!!!他的肌肉張力不正常!!!核磁共振不能代表一切!!!!所以,你還是要去李旺祚醫師那邊看驗血報告才是對的
在醫院打電話回去給傭人說我們要回去了~~~她一聽說核振沒問題,也是在電話那頭,高興到哭出來
過完中秋,回台大看驗血,李醫師看看報告說：那個~~~媽媽!!!!他是神經傳導異常~~但,是什麼問題.....我們要馬上住院才知道!!!!現在就請妳去辦住院!!!!
完全讓我措手不及!!!!!!!!!只好用電話聯絡傭人,請她幫我把東西都帶來,由於是臨時的,我們只排到健保病房......當晚八點,我們被帶去抽一大堆血!!!!那個醫師邊抽,邊要駐院醫師也來試試看!!!還教他要把牛牛的手當毛巾擰,才能順利的擠出多一點的血!!!看著牛牛哭到臉變醬紫色,他們卻還在拿他當教材做教學,我就哭到快斷氣.....北鼻站在外面選擇不看!!!!!!最後,我終於抓狂!!!!要醫師自己抽!!!孩子快休克了!!!!!她才快速的自己接過手俐落抽完,順便埋針,把他的手貼綁固定的跟豬蹄一般
本以為抽完可以回病房了~~~誰知,駐院醫師拿著一包東西來,說要插尿管!!!!
他是男寶寶!!!!!!為什麼要插尿管？他說,因為用尿袋漏尿情形很嚴重!!!這個檢查,有時,差一滴尿,整個結果都會不同!!!!有時寶寶必需一直重來,反而受苦!!!!!
因為他這麼說,我只好忍痛讓牛牛插尿管!!!!!當尿管插入那一刻,牛牛的表情......我這一生都不會忘!!!!!!!!!!!他馬上翻白眼!!!!好像快昏了!!!!不斷吸氣,接著,他們灌水進去,牛牛才爆發大哭聲!!!!我能做的,就是緊緊抱著他,唱歌給他聽.....
當晚,牛牛很不安,一直想動!!!!一動就大哭.....我不要再去想那晚的事了....太痛太痛了.....更讓我痛的是,當晚十二點多,護士來對我說,明早七點,記得把尿袋裡的尿倒掉倒光!!!!!
為什麼????!!!!!!!!!!!!
她淡淡的說,因為要搜集的,是早上七點到隔天早上七點的尿!!!!!!
那為什麼今晚八點多就插尿管!!????而不是明早七點來插????!!
她說：呃~~~因為那時醫生精神會不好!!!!
我能說...........我操你媽的逼嗎????!!!!!!痛的不是你的孩子!!!!就隨你們玩嗎????!!醫者不該是父母心嗎????!你們的良心是被狗吃了嗎!!!!!!!!!!!!!!!!!
幹!!!!!!!!!!!!!!我孩子痛到在大哭!!!!!!!你提早插了他十一個鐘頭!!!!!!!!!!!!!!!!
到半夜三點多,他開始尿血!!!!我按鈴要他們來,他們看一眼,說：那是因為破皮,混著尿,妳才會覺得很多~~這不是尿血~~~媽媽!!妳不要太緊張!!!!真的尿血是整管都是血~~~
早上六點,如他們所願!!!!真的整管都是血了!!!!!!!!我大哭的叫他們進來!!!!我發了狂拿照相機的對他們拍,不住的說：我一定要告你們!!!!!他尿血了!!!!我一定要告你們!!!!!!
這時,他們才悻悻然,拔了他的尿管,換用尿袋....
我的心肝寶貝......他被白插了........他甚至痛到噴屎又尿血！！！！尿布上清楚可見有屎有血尿........那根要命的尿管,還插著他!!!!!那些駐院醫師就是死都不肯拔!!!!!直到我說要告
加上前一晚禁食,餓他餓到快十一點,才抱去抽脊髓液!!!再一次灌他鎮定劑!!!!!可惜這一次沒效了.........站在處理室門口,我只聽到牛牛哭到聲嘶力竭........每一聲,都快殺死我了.....我的心肝寶貝.......為什麼媽媽沒有辦法代你痛
換上尿袋,為了不要漏尿,我變成二十四小時不能睡!!!!眼睛直直看著尿袋!!!!一有尿,就快點抽出來!!!!!我不累啊!!!!!我可以啊!!!!!!早點告訴我可以這麼做,我絕不會讓牛牛插尿管的!!!!!
當晚,主治太忙,換駐院醫師來巡房~~~他告訴我跟北鼻,由報告跟牛牛的狀況看,醫師覺得他是輕微的!!!!只要投藥就會痊癒!!!!!腦中欠缺的東西,有可能吃了藥,可以自己增生!!!!!我問：他不會是A什麼C的吧........ 小醫師笑著搖搖頭~~我再問：他不是腦麻吧..... 小醫師再一次溫柔的笑著說：他完全不像!!!!媽媽~~他沒事的!!!!!
連牛牛都虛弱的笑了起來.......他還插著尿袋呢......
我跟北鼻高興到抱在一起!!!!!!謝天!!!!謝地!!!!謝醫師!!!!!我還鄭重為我自己拿相機拍他,抓狂的舉動,深深致歉!!!!!這一刻,我真的覺得,老天還是疼我們的......他只是教了我一個功課,孩子的健康好珍貴!!!!!等著出院的牛牛跟婆婆,都一樣的開心
在出院時,我在電梯口遇到芷薇,她哭著告訴我,她的孩子得了腦瘤!!!!!我除了抱著她哭,要她堅強外.......我什麼都不能替她做.......她說,她要轉去安寧病房了......唉.....凱升才六歲.....沒發病前,我看過他到片廠,他好可愛的.....
出院後,我不能克制自己上網看東看西......只要打上神經傳導異常,就會出現一個病:AADC......有天,我想面對現實的點進去AADC家族看這個病,看著那些病童,不怎麼張開的眼睛,笑的跟天使一樣的笑點超低......我的心就猛的一沉.......隔天,我衝去台大,再一次找這個駐院醫師,再一次問他：你是不是說過他不會是AADC!!!!為什麼我看起來覺得好像???! 他沒笑容了!!!!!冷著一張臉,他說：我們必需唸七年的醫學院,然後實習,駐院,一步一步......若我們的所學,被妳隨便上網看一看就下定論,那醫生都是幹什麼用的???!我跟妳說,有代謝問題的寶寶,初期都很像!!!!可是後面是很不一樣的~~~我能回答的就是這些!!!!
好吧.......我再回去等........本來醫師是說十月十九號才會有全部報告,我卻等不及!!!!在十二號就去門診了!!!!!!在診間,我遇到岳庭~~~看到她的兩個寶寶,快樂的跑來跑去,我心好痛好痛........可是,還抱有一絲希望......牛牛也可以的.......若我的弟弟有活下來,現在也跟她的二兒子一樣大了..........她要我不要往壞處想,加油!!!!!在等的時候,看到好多可憐的病童,我心一直一直快要跳不動......終於輪到我了.......
才坐好,醫生說：媽媽~~~~他得的是AADC
我眼前一黑........整個人跌坐在地.........他一臉莫名其妙的說：咦~~~妳的家人怎麼會讓妳自己一個人來聽報告呢???!!妳這樣激動,我不要跟妳說!!!!妳找爸爸來吧~~~ 接下來,不管我問什麼,他都說我太激動,沒辦法冷靜,所以還是等十九號,他再確定一兩樣,再來告訴我跟北鼻
我衷心希望,我們夫妻從九月十八號到現在的經歷,所有天下的父母都不要再受!!!!!!那種痛,我真的可以說,我到過地獄了!!!!!!這幾天,我沒有好睡過......我的淚沒有停過.....他一天比一天可愛了!!!!!!十月十七號那天是我媽媽的生日~~我們一家去神旺飯店吃飯,在大廳,所有的大陸遊客都圍上來,要拍他照片!!!!!口中不住的說著：好可愛的娃娃啊~~~借我拍個照吧~~~來~~~說茄~~子~~~~
北鼻轉過頭,淚停不了........他說,他好恨.......這麼可愛,卻要接受他一生都不會正常....不會站起來......不能叫爸媽......更要小心他器官衰竭.....抽搐發作....睡一睡就會離開......他不能接受......他快要瘋了
我何嘗不是呢???!!!
昨天到台大,醫生一看到我們,就一直講該怎麼治療AADC!!!!!!我等他說完,問：現在報告出來了嗎???!那麼......請您開醫生證明給我們!!!!我們要申請菲傭!還要重殘卡!!!!
他卻一愣,說：我這個禮拜好忙.....所以我沒有親自看過他的片子.....我現在沒辦法跟妳確診,這樣吧~~~~下個禮拜你們再來一次!!!!我再跟你們說~~~但我想他是啦!!!!!!!
他是啦.......但我想他是啦.........但我想他是啦..............................
他是我求了好久的寶貝.....他是整個家族捧在手心的心頭肉......他是我跟北鼻的所有希望.....他是我的心肝寶貝.......你怎麼可以這樣對他??!你為什麼這樣對我們????!!你忙.....我的心就這樣被你懸在半空中,每一天,我都在掉淚.....告訴自己,今天的毒素,又再侵蝕他一點了......寶貝......你還好嗎???!本來兩個月大,他的發展都跟一般寶寶差不多.....可是,這幾次的復健,醫師說,他只停留在兩個月........
牛牛.......媽媽好愛你.....媽媽能為你做什麼???!誰能救救你???!到底誰能救救你?????!!!!!!你確定是這個病了嗎????!媽媽該怎麼救你???!這個病,台灣人得最多!!!!媽媽跟爸爸已經去國外機構問過了,大家都叫我們在台灣看,因為這個病,台灣才有權威
但.....這個權威......把我們都當實驗品!!!!!!誰來救救我的牛牛????!他才四個月....應該還有得救.......我從沒有一刻,像現在這麼奢求財富.......我的牛牛......只比郭台銘的千金小兩個月.....若我有他的錢,我是不是可以請人幫我們找新藥,找新的方法????!!
我已經六神無主......語無倫次了........天只要一黑,我就心跳加快......只要牛牛一哭,我就覺得他要發病了......北鼻也是整天對著牛牛掉淚,終日不發一語,偶而出去樓下散心,每個鄰居都要問,牛牛在哪裡.........
昨天,北鼻問我,我們三個一起離開這個世界好不好.......因為放牛牛一個人....我不捨得....我好愛好愛他.......
我也是.......連到底是不是這個病,都要這樣不確定.....我們真的那麼賤命嗎????!今天我若是馬英九,胡自強..........醫生們敢這樣藐視我的心肝寶貝嗎????!!!!!
我們不是政治人物!!!!我們不是首富!!!!!但.....我們的孩子是我們的命.....誰來救救他
不要再這樣凌遲我了.....好不好...........
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