我的牛牛生病了..................嗎????!!!
這是我一直不斷問自己的話........是我不肯面對現實......還是現實真的很難讓人面對??!
我們換了一個醫生!!!但是情況,並沒有比較讓我寬慰......是我的問題....還是醫生有問題??!還是.....這個世界對我來說,就是一個很大很大的問題???!!.....
為什麼這麼罕見的病會讓我們碰上???!我跑遍各各廟宇.....得到的答案,都是一樣的.......北鼻家的冤清債主太多....牛牛很可憐.....他必需揹負.......我能為他做的,就是以他的名義多做善事!!!!然後多唸經迴向給他的冤親債主,讓他可以消業障......
他才四個半月大.......他有什麼業障,要深到奪他的性命????!!!!這不是天大的笑話嗎!!!!!要我怎麼接受!!!!!!
一直以來,我就跟婆家關係不好!!!我們的婚姻,一開始就不被祝福.....我們的婚禮,公婆根本拒絕參加!!!!!無論什麼聚會,兩家都是各過各的.....現在.....因為牛牛的病...婆婆會跟媽媽閒話家常了.....婆婆跟媽媽感情變的很好了.....連平常跟我水火不容的大姑,也會抱著我痛哭....
這些我跟北鼻奢望了好久的畫面,難道真的是要因為牛牛有病才變的有轉圜嗎???!!那麼....牛牛也太可憐了.......
那天,醫生跟我說,ａａｄｃ算是一種台灣祖先留給我們後代的禮物~~~台灣人得此病機率之高,居全世界之冠!!!!雖然世界各地都有人得病,他們卻因為基因突變的點跟我們不一樣,所以他們預後的情況都比台灣人好很多~~~在國外,有對雙胞胎,已經成功的活到二十歲了~~在英國,也有十一歲的小朋友能坐,能行動!!!!連日本的情況都很不錯~~
憑著這句話,有日本血統的我,在二十二號那天,一家三口抽血要賭賭看!!!!!看我們會不會再有那麼一點點的幸運.....牛牛可以是輕微的那一個.......牛牛可以突變的點跟台灣的小朋友都不一樣......牛牛可以......有站起來或脖子硬起來的一天......??!
我好像沒有悲傷的時間了!!!!!因為牛牛需要我堅強起來救他!!!!我是多麼的渴望他能永遠留在我身邊......若我一直哭,一直怨天....那麼....誰來想辦法救救牛牛???!但是.....
我能怎麼救他????!
由於國外的得病人數及發病狀況,都沒有台灣這麼慘!!!!所以這個病在國外,可以說是求助無門!!!!儘管在國外,我們能得到的援助這麼多......我卻一個都用不上.....只能留在台灣,看那些醫生大人們可不可以救救他.....
台灣現在有兩派!!!!一派主張投藥~~也就是我們現在在看的醫師!!!他一直要我給牛牛一個機會!!!但是,他又不肯對我們確診!!!!你不確診,我就會想：有沒有可能...你是誤診???!倘若你是誤診,那麼.....我現在餵他吃的,到底是救命仙丹....還是奪命毒藥???!!投藥只能輔助,完全不能根治!!!!!很多ａａｄｃ的病童,因為一吃藥就會吐,所以最後索性不吃了!!!!還有一派是主張基因工程~~~這是要動手術,開腦的!!!!可是,這種事情是侵入性的!!!!只要侵入,就有排斥,感染的機會!!!!!如有不慎,孩子隨時就是在手術檯上跟這個世界告別!!!!!我的醫師就是這麼告訴我!!!!!!要我不要冒險.......但......若基因工程可以成功,它才是真的可以解救這些孩子的唯一一條路!!!!
投藥派把基因派講的很可怕!!!!基因派把投藥派講的很絕望.....我們該聽誰的???!!說穿了~~兩派醫師都只是想要在這個罕見疾病上,讓自己名揚四海!!!!!而我們的孩子....就是他們成名的希望......
但.....我們只希望孩子能活下來....能有一個公平的人生....誰贏誰輸,我真的一點都不在乎...
今天跟一個病童的媽媽談了很久......她是非常令人欽佩的!!!!她看事情的角度完全跟我不一樣!!!!!!她覺得她的寶貝好美~~好可愛~~~完全就是正常的小天使!!!!只是偶而會當機~~對於未來,她的信心滿滿!!!!
我們的起跑點不同~~心境當然完全不一樣!!!!她的寶寶約兩個月就發病了!!!!當時她求救無門,四處求醫,卻一直找不到病因~~她終日流淚,好怕寶寶就怎麼樣了......當最後終於醫生告訴她確診是ａａｄｃ,她反而鬆了一口氣~~因為知道原因,她就有力量可以朝著那條路,去努力解救她的心肝寶貝~~她才有個方向可以遵行~~
我不一樣!!!!!我只是一時嘴賤,在要離開診間時,多說了一句：我的寶寶眼睛從來沒有張開過.......
我只是說了那句話!!!!!!!你們就要告訴我,我的寶寶得了不治之症????!!!誰經的起這樣嚇??!誰能夠撐的住???!這段日子來,我不斷阿Q的問自己:若我九月十八號那天不說那句話,是不是今天我們一家三口還是幸福洋溢,不知人間疾苦????!!反正這些日子以來,一直有親朋好友來告訴我~~ｘｘｘ的孩子說八個月還是軟趴趴的,人家現在還不是皮的要命?!!!!ｘｘｘ的孩子到一歲都還是眼睛張不開,現在活蹦亂跳的很呢~~~
什麼都不知道的我們.....會不會就奇蹟的......也跟大家一樣,時間到,自己就硬起來了,就追上時間表了????!
這要我怎麼接受???!這要我如何堅強???!我的孩子明明就好的不得了啊!!!!!!
好的不得了的結果.......就是我們被嚇的更慘!!!!!!!!
那天去看另一個醫生,他問：他的核磁共振怎麼樣??!
我說：完全正常!!!!!
他點點頭說：我想也是!!!!因為這些小朋友,大概四歲,腦子才會開始萎縮~~
......四歲.........
醫生說了很多情況,牛牛都沒有!!!!這樣也不行!!!!!他們會冷靜的跟我說：那是因為他還小~~還沒開始發病!!!!等他開始了,妳就會知道.....
........等他開始了,妳就會知道......
醫生說：媽媽~~妳要有心理準備.....這種寶寶不好養!!!!他們很容易就嗆到!!!開始發病後,他們會吐!!!!!這時,妳就要這樣拍他的背~~~不然,一旦變成吸入性肺炎,就會走掉!!!!所以等他開始發病,妳要好好照顧他!!!!
妳們想想!!!!!這個是不是好比我每天嚇你,說ｘ月ｘ日就會世界末日,你等著!!!!一定會世界末日!!!!你跑不掉的!!!!你現在還有一些好日子過~~不過,世界末日那天終會來臨!!!!
誰能用這樣的心活著???!誰能這樣一直被嚇還抱著快樂的希望,開朗的活著???!
他就明明好端端的!!!!!為什麼你們要一直嚇我,說他不久的將來就會怎樣怎樣????!!!!我怎麼看他就是沒問題!!!!為什麼你們一直要告訴我,這叫做風雨前的寧靜????!!!
我能不能夠不要倒數???!我的心力交瘁誰能夠明瞭????!他現在才四個半月大!!!!你們就要我倒數他離五歲還有多久.....他現在天真快樂,你們就要我倒數接下來他會發病.......
這種日子怎麼過????!!!!!!!!!!!
他現在已經進步到可以自己趴著,抬頭一分鐘了!!!!!而且不是哭哭啼啼,是笑的開心~~且毫不費力的抬!!!!!你們要我怎麼接受他會有生命危險????!!要我怎麼承受我的心肝寶貝會離我而去???!!我的心是肉做的啊!!!!!他是我用命換來的!!!!我可不是隨便跨過就可以懷孕的人耶!!!!!!
給了我的禮物,為什麼告訴我隨時要收回????!!!這哪有天理??!!!!!
今天,那個病童的家長來家裡,當她知道我們家是藥商,有自己的藥廠後,她笑的有如聖母般的問我:媽媽.....妳有沒有想過.....我們會被老天爺選中,一定有理由!!!!!或許....我們就是要靠自己的力量研發出藥來,救我們自己的寶貝~~~
開發一個藥,是要花多少金錢跟人力???!我們只是少數的罕病!!誰會願意為我們的寶寶努力???!郭台銘走了一個弟弟,馬上捐大筆的錢讓人研究
為什麼他弟弟不是aadc.............
我在一個網站看到這篇文章:
如果這麼簡單就好了－罕見疾病 AADC 缺失
過去，對於朋友轉寄的各類求救信，有的一轉再轉，轉到當事人早已脫離困境，儘管心有戚戚，我也不會跟著做出什麼反應。不過自己有了小孩之後，許多事無法同日而語。像這回，當事人正好是朋友的朋友，僅僅兩三層不甚遠的關係，加上又是罕見疾病令人動容憐憫，更重要的是我們都曾經或正在為一個嬌小的靈魂搶救殘缺的身體：
現在我遇到一件頗為困難的事情，其中一部份需要大家的協助。去年底，我的小 baby 被診斷出 AADC deficiency 的罕見疾病，由於基因缺陷所以無法合成 AADC (Aromatic amino acid decarboxylase），因此有嚴重的發展遲緩和其他相關問題。本來要到國外去做 AAV gene therapy，但是美國 NIH 裡面的教授並不建議我們這樣做，因為風險和併發症太高了。現在我和一位台北市衛生局裡同為病友家長的先生共同討論出，請國內研究團體研發出類似龐貝症的酵素藥。由於 AADC 是在腦內缺乏神經傳導物質，所以藥物要通過 BBB (血腦障壁)比較困難，但是如果經由 liposome 技術即可解決，這部分技術在 2005 年已經發表，所以現在 AADC 罕病兒的藥只欠人幫我們做了。
現在要請各位同學推薦給我國內神經傳導研究、神經遺傳學研究、神經傳導物質代謝研究、基因工程技術、微脂體技術的專家。我們才可以將這些專家推薦給衛生署長，請他們召集研究團對協助我們。我建立了一個罕病AADC的部落格，可以去看看喔！！http://tw.myblog.yahoo.com/aadc-children
就像信裏提到的， AADC 缺失會造成腦部兩種相當關鍵重要的神經傳導物質，血清素 (Serotonin) 與多巴胺 (Dopamine) ，無法被合成，造成嚴重的發展遲緩以及自律神經系統功能失調。
從轉寄信件的字裏行間，我不自主地去想起一部電影「羅倫佐的油」。不管是從疾病的專業用詞或是可能治療的藥理機制，看得出來這對父母為了孩子下足苦功。令人感到不捨的是，這些功夫與他們所要推動整合神經、基因工程、以及製藥相關專家們進行龐大的工程去調配出另一罐羅倫佐的油，依然相當吃力。很想幫忙卻無從著力，想想，考驗這嬌小靈魂所躲藏的軀體並不像只是鬧鬧彆扭買個禮物安慰就得了的。真的，如果這麼簡單就好了。
有誰可以幫我們的寶寶研發這種救命仙丹????!我們該去哪裡籌募這筆經費???!誰能救救我的牛牛!!!!救救這些孩子......
天哪.........
今天......不知是誰幫我的......忽然有一個仁波切到家裡來,說要為牛牛祈福.......
從九月十八號那天以來,我今天第一次發自內心的笑了......因為牛牛好可愛....好可愛.....當仁波切以一種語言低聲的為他祝禱時,他完全不給面子的哈哈大笑了起來~~~而且笑個不停!!!在場的媽媽跟我還有傭人,全部都憋著不敢笑出聲.....那個畫面好幽默.....
他明明就是這麼的好玩.....這麼的可愛.......醫生.....你真的確診了嗎???!!!老天.....祢真的不讓我翻盤嗎???!!!
那天去台大看醫生,因為錢帶的不夠,我下去地下一樓領錢~~走到一半,眼前走來一個人.....他的臉我不陌生.......因為,我這一陣子,每天都到個個aadc家族部落格去看......
他是佩臻的爸爸~~~
看見他,我當下心就一緊.....接著,鼻頭就酸了......我雖只看過他的照片,可是看到本人....
他好憔悴........
以後......我們都會變成這樣嗎???!!!
但是.....我的悲傷.....到今天就要終止了......心的方向需要好好調整......我的悲傷救不了牛牛!!!只有堅強起來,這個家才不會崩壞!!!
北鼻的叔叔生了兩個孩子~~~第一胎,他們說是因為破水,而嬸嬸不知道,繼續工作!!!!!等她到醫院時,孩子已經缺氧太久,所以,那個孩子出生就是軟趴趴的!!!!直到三.四歲,就是因為吸入性肺炎離開這世上!!!!!第二個孩子就完全無解......本來都好端端的,一切正常!!!!過了四個月,突然就軟下去,再也不能動~~~
可是.....他應該不是aadc......因為,他到現在還活著!!!!已經二十七.八歲了.....
今天有個心理醫生跟我說,很多罕病兒的家庭都分崩離析!!!!!因為,有的人會選擇逃避~~他們覺得,這前半輩子,我的牌已經打壞了....我不要玩了可以嗎!!!!!我要一切重來!!!!!
所以,他們選擇離婚~~各自過新的生活!!!!對於這個磨難,他們選擇遺忘!!!!
北鼻的叔叔也是離婚了.....現在,孩子是由專人照顧.....
我跟北鼻要走到這一步嗎???!我們能不能廝守一輩子,不是重點!!!!!!而是.....我們若只為自己想,去重新再來......
牛牛何辜????!!誰來還他一個公道????!!
所以我不能夠逃避!!!!我也沒空悲傷了!!!!!我現在滿腦子想的,就是我該怎麼喚醒這個社會,注意我們!!!!給予我們援助!!!!!重視我們的孩子!!!!給他們一個活下去的機會!!!!我是否該上些通告疾呼????!!!!
我要好好冷靜......好好救救我的寶貝.....他沒有時間空等那些醫生慢慢成就自己的論文了....他最大的依靠,就是媽媽我啊.......
看!!!!!他是那麼的努力在做復健!!!!!他都沒有放棄自己,我怎麼可以放棄他????!!
我好謝謝家家媽媽,給了我那麼多希望......她真的是個迷人的好媽媽!!!!在她的笑裡,我看不到一點愁苦!!!!!她口中的家家,是她最大,最大的驕傲!!!!她的心中,眼中,只有一個目標
照顧好她!!!!!等待藥的問世!!!!!!!
從今天開始,我不再哭泣了......我要發動我求子的決心.......
牛牛........媽媽一定會救你!!!!!媽媽一定會救你!!!!!我們都要加油!!!!!!!!!!!!
加油喔!!!!!!!!!牛牛~~~
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