耶耶耶第八週結束囉~~~~~~
這一週,也就是記錄上的第二個月~~(不過,當然才只是一個半月多而已啦)
我們回診去抽血~驗尿~也碰巧遇到好多好多媽媽們!!!!!真熱鬧~~~看見大家都對治療這麼有信心,也滿懷希望回來乖乖複診,加上很多懷孕媽媽們也都知道要篩檢了......
真的好希望這個討人厭的AADC,從此就人間消失!!!!!!不要再有可憐的寶寶出生~~得了病的,也能打敗它!!!!根治它!!!!!
第八週 8月18號~8月24號
18號:一早就趕去台大~~~因為今天要連跑三個門診首先是復健科......我們想要快快幫牛牛排課!!!順便申請輔具~~~可惜.....很慘!!!!!!!謝醫師請假!!!!代診醫師,完全不了解AADC!!!!
問的問題都讓我快暈倒就算了.......也不會幫我們排課!!!!因為他不知道以前牛牛上課情形
輔具申請.....他也不幫我們寫~~~他說,他沒權限!!!!
好~~~那我來幹嘛咧????
他請我等謝醫師回來,再來一次!!!!!!
好的!!!!!謝謝您!!!!!
接著等下午看胡醫師一個月一次的回診~~抽血,留尿,都很順利!!!!!唯一的不順,就是他發作了~~還好~也沒什麼不一樣!!!連米糊都吃掉一整罐看見胡醫師很開心,我們也很開心~~他開心,就表示牛牛很好哇
陪我一起進診間的昱臻媽媽看見牛牛也好高興~~雖然寶寶在住院......可是牛牛的進步,讓她打了一劑強心針
看見她心情好,我就放心多了........寶寶不斷住院.......那種心神折磨,沒經歷過的人是不會懂得.....
家家也剛好在今天開始做檢查~~準備要接棒做第六個基因治療的小娃娃!!!!!知道她順利完成檢查,我也鬆了一口氣~~
希望大家都能否極泰來!!!脫離惡運囉
順便.........為了表達我們的感謝跟感恩~~以前的路我們來不及參與!!!無法使得上力幫大家渡過最難走的那段苦難黑暗期........更為了能讓後面的孩子,真真正正如我們的心願~是:否極泰來,脫離惡運~~當然最終是希望醫師不要放棄我們~~努力不懈,有稍多ㄧ些的經費再為我們研究下去,找更新的方法救救孩子.......
我們捐了一點小心意給台大醫院
為善不欲人知~是大家都知道的基本常識!!!!會貼出來.......單純是希望大家看清楚收款單位,並不是醫生本人!!!不要誤會好人~把恩人當仇人~將自己的光明燈滅了~讓自己的路斷了
我們有"捐款給AADC每個小孩"!!!!沒有"塞紅包給醫生"~~~日期可以佐證:並非術前交易~~而是術後對我們大家未來的一點點心意
至於牛牛到底有沒有真的病況危急.......若大家還有疑慮,歡迎留言!!!!只要有懷疑,我也可以將所有住院日期及病因~還有各種危急的急救措施及醫師(各科)診斷病摘影印下來,貼出
錢是在院內公開~~而且,是最少12對眼睛下拿出來的~~絕對合法!!!!且絕對只會用在AADC小孩身上,請大家放心
接著,去看曾醫師門診~~他說那個小腫塊沒有問題!!!!那只是傷口在癒合~~若真的怕腫.....就.....少讓他大哭唄!!!!...... 由於牛牛頭上有兩處線尾一直沒掉,今天也順便幫他夾出來~~ 幸好牛牛發作!!!!所以安靜無聲.....很乖~~曾醫師看著他,也很替我們欣慰!!! 回家吃完飯~洗個澡~就睡!!!!睡飽起來,發作也結束~~真好 19號:因為21號牛牛首度要在大家面前做見證~~媽媽我還要表演自彈自唱 晚上又跟布丁~莎麗約吃飯!!!等我回家,只能用"好幸福"來形容 因為牛牛又笑~又叫~又跳芭蕾舞的迎接媽媽回家!!!!讓我看了好窩心 腳舉超高的!!!!如果報名奧運水上芭蕾,一定會得冠軍 20號:又有另一個小朋友:靜宜,住加護病房,插管......所以我跟爸爸趕去醫院~為這兩個孩子禱告!!還要忙著21號做見證的投影片......因此仍然沒有餘力多理會牛牛 幸好今天有護士阿姨~~阿姨覺得頭控跟手部力量都OK了!!!!接下來要努力的是背部跟腰力 ~ 這一週又有新的功課啦~~我們一定要多加油!!!牛牛才會有進步的可能 牛牛現在會自己轉趴過去睡覺喔!!!吃手手也好可愛~~有時不聽控制,吃不到手,他會直接以頭就手~靠過去吃!!!!!阿姨說,這就表示牛牛很聰明 聽了真高興,阿姨還說從今天開始,要再每天都吃LP33了~~ 晚上會長一家來看牛牛~~給了我們好強大的信心!!!一直說,牛牛很棒~~會長說,不出半年,把拔最大的夢想:就是把牛牛放在肩膀上舉著走路~~這個夢想,一定可以實現!!!! 哈哈哈哈 21號:今天教會舉行感恩見證音樂會 在教會,我們好感恩可以有這個機會上台做見證!!!最後.......牛牛到台上跟全教會的人鞠躬說謝謝~~那穩穩的頭.....自己挺直的身體......讓教會的會眾感動鼓掌 我有說不出的感謝!!!!!感謝上帝~~感謝為牛牛祝禱的大家~~感謝為牛牛開刀煩心的胡醫師~曾醫師~簡醫師~跟Vicky~~有這個能力上台,我此生已經滿足了.....這是我上台表演最開心!!最心甘情願的一次!!(也是唯一沒收錢的一次~~哈哈哈 今天牛牛除了翻身翻得很棒~還會翹高屁股,想踢~想爬了!!!!!! 跟他玩躲貓貓~~看見媽媽,還會開心到像抓到賊一樣,尖叫大笑~~~ 孩子的樣子完全跑出來囉!!!!! 22號:今天開始,新外傭報到~~~所以現在牛牛是兩個外傭一起照顧 新外傭一到,完全可以了解護士阿姨說的話有多準!!!!!!孩子進步多不多,真的是看父母用不用心~~而不是看孩子本身!!因為每個孩子的潛力是無窮的~~只要我們夠努力,他絕對會很棒 一個外傭負責全部家務跟打掃~~阿英只要好好幫牛牛復健就可以了!!或許不用做這麼多事,讓她心情愉悅~經血通暢吧.......我整天聽見她不斷跟牛牛講話~聊天~玩樂~復健~牛牛今天就超神奇的 竟然可以自己坐一兩秒耶!!!!!!! 不斷跟他說話~~不停跳舞給他看~~表情超級千變萬化!!!可愛到爆表 刺激真的真的很重要!!!!!!!!!! 可是他也變很有自己的脾氣了!!!現在不會亂動啦~~他又可以好好睡了,動不動就想睡覺!!!不給他睡,竟一天之內給我氣哭到吐兩次!???氣得我往他腦袋瓜巴下去.......還會:ㄟㄟ的頂嘴 23號:今天一整個不順!!!! 首先是我全身過敏臉好乾~去打針,竟比牛牛還慘 (點滴在頭上 看完醫生回家,護士阿姨臭一張臉 送阿姨回家後,夫妻倆在車上大吵一架 阿姨說的話真的很有道理!!!她說她不是逼我們~~而是孩子的神經連結等不得 我好無奈......我從牛牛五個月大,排到宅復健!!!一直到現在還排不到!!為什麼??標準是什麼!?? 好!!!排不到就去醫院做!!!雖然兩次大住院都是因為去醫院復健太勤被染到感冒~~搞成交互感染.....可是我不能關牛牛一輩子 問題是......我這禮拜去台大也排不到課呀!!!!社會福利怎麼這麼差!???我能怎麼幫牛牛弄到課程?? 翁老師有來家裏兩次~~現在又說生病不能,也不敢來!!!!我不是不做.....把拔為什麼要這麼生氣???我會不想看牛牛會爬~會站~會講話嗎!?? 24號:早上早療中心的老師有來看牛牛,都很替我們開心~~也有要想辦法幫我們排課程!!希望可以順利.......因為,被扣上延遲發展這個帽子,我是會害怕的....... 新外傭今天請仲介來帶走了~~~原因很多!!!但重點是,牛牛完全不給她靠近!!!!不管誰來都可以~就是不能是她!!!!我相信孩子的直覺反應~~只好......再等囉~~ 下午牛牛發作!!!!只有剛開始三分鐘眼睛往上看~其他就恢復正常!!!!逗他逗太過火,還兩度氣得大哭哩 阿不就幸好那三分鐘有看見!???不然我會天真的以為他近一個禮拜沒發作呢~~ 下週就要邁入兩個月滿了~~我是個激不得的人!!!所以瞬間復健課程就排滿啦.....希望這麼做,對他真的是好事........(我從不懷疑護士阿姨的話,她也沒有說錯過) 牛牛.....辛苦了.......我們試試看!!!!!把底子如阿姨說的,打好一點~~後面你就會早點享受到坐起來~爬爬~玩玩的快樂!!!!那天你不是有看見小公主姐姐嗎!!?你看!!!!她多可愛~多好玩呀~~ 媽媽允諾你!!!!很快!!!!我們就會跟小公主還有佩臻姐姐一樣,到處去玩~~我們還要到處做見證 要加油~~愛你的人很多很多~~媽媽相信你是有福的孩子!!!乖!!!!! 每週一語:寶貝你最棒!!!!!!!!!!!.......
一切都真好~~~~
所以今天要去練練歌....加上AADC一個叫恩恩的小朋友進加護病房,插管.....所以我去醫院為他禱告~整天都不在牛牛身邊
一早打扮好要出門,小牛就因為打嗝加頭左右搖晃厲害而嘔吐
害大家又手忙腳亂....重新換衣服.....
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打了三針都打不上~~手都黑青啦!!!!
說有美白效果,還沒白就先發青)
說牛牛進步不如她預期!!!!!不管我說有哪些進步,她都覺得那是我不夠關心他,才會說得出來~~~因為那些,她早就都有看過了!!!所以證明我放在牛牛身上的關注不夠!!!才會將他已經有的進步當作是驚喜~~沒做到的進步視為當然
很快!!!!!你就會自己跑上台~而不是被我們抱上去給大家看囉