曼曼宇樓

親愛的牛牛術後滿十個月感恩感恩哪~~~~~

小小的遺憾是,牛牛這個月仍沒有明顯進步!!!或許是他的進度開始慢下來~~或許是他打進去的藥量就只有這麼多......但我認為最大的原因是,不停的生病我好自責.....上個月被我的急性腸胃炎傳染,害他暴瘦,無力,半奶喝超久!!!好不容易才慢慢好轉~腸胃功能有些起色~就又因為讓他淋到雨加太激動而發燒....接著,更因為大人輕忽病毒對牛牛的威力,第一時間不聽話,沒隔離,才第二天,牛牛就中標了!!!為了這些事,讓我氣每個人氣得要死!!!我知道沒有誰是故意的....但真的對他要小心!!!!以後我會更龜毛~更可惡~更難搞!!!沒辦法.......套一句原原媽的話:一次生病,足以把孩子完全打回原型

              第40週 (3月30號~4月4號)

30號:今天回台大做物理評估~~潘老師非常驚訝的對我說,她本來不敢講!!!術後兩個月我們去上課時,她實在看不出有什麼差別跟進步,或有什麼不同!!!(我有感覺......所以那種不積極~缺乏熱情的態度,讓我們上了兩次後也就不再去了!!)但隔了半年再見,她必須大大的讚揚,舉雙手說這個手術是很成功的~~孩子完全變了個人!!!讓她好感動.....可惜她時間真的全滿了,只能勉強幫我們排四個禮拜一次的"追蹤"~~值得慶幸的是,她認為牛牛走路的可能性很大!!!所以下次開始上課,她準備讓牛牛走步態助行器我聽了當場噴淚......好棒阿......牛牛

晚上拿到小P阿姨送來的改良版矯正鞋,真完美~~牛牛穿起來好帥!!!!

31號:爸爸帶大家去大直水舞饌吃飯~~牛牛好高興!!自己坐好好喔!!!吃也吃得又順又多,讓爸爸很欣慰~~睡完午覺休息夠,又出發去逛百貨!!整路就看他對人笑~伸手要摸人~等我們注意,才知道...他發作了!!??

.....隨便啦~~~我不知道幾點開始的!!!但11:00喝完奶就睡啦~~很正常

1號:早上做禮拜,他在院子裡新奇的看著小朋友們吹泡泡,看到笑嘻嘻~~午覺睡了三個小時!!!很驚人....晚上去師大夜市逛街,吃飯,只要有小孩跑過,他就伸手要去撈人!!!撈不到就一直大叫~後來坐在窗邊吃牛排,他好認真,好開心,好仔細的看著滿街擁擠的人來人往

吃餐包時,有一小塊掉下來黏在唇邊,他很努力的一直迴一直迴~~要把那塊餐包以嘴唇的力量撈進嘴裡!!!我好驚喜喔!!!!要是以前,他就是呆呆讓他掛吊在嘴邊~~好高興好高興....這是很大的進步耶回家復健也做得很棒~很有力~小乖乖.....希望你快快回復水準喔

2號:板橋上課,很認真!!下午本來是跟胡醫師商量說他很會睡,若排九個月評估我確定效果會很不好,能不能改禮拜三~五的哪一天早上都行?....可是聽說湘如老師來一趟很貴,很千辛萬苦,很多狀況讓胡醫師又怕又急....想想.....不該讓胡醫師這麼可憐......我們只好配合啦!!!!只是結果就會是...

真的很差!!!!老師問出來的問題,讓我覺得牛牛好像沒做過手術一樣老師懷疑他不會追視~不懂抓握~不能翻身.....反正就很慘啦!!!!我也不知說什麼好.....牛牛就怎樣都不配合啊.....好不容易撐了無意義的一小時,老師灰心的說算了,就這樣吧~~喔!!!他精神就來了!!!!!!活蹦亂跳了!!!!!開心哩!!!!老師只好在旁邊默默多看了十幾分鐘,才說:嗯?....咦??....他很不錯耶!!!怎麼會這樣呢?他的脾氣跟情緒也是我接觸過所有AADC的小孩裡,算最穩定的耶.......

晚上阿姨帶著她印度混血孫女來找牛牛.......這是我自己白癡亂猜啦!!!他是不是沒看過外國人??小女孩一碰牛牛,他就發作了!!!哈哈哈哈~~笑死我們啦~~9:40開始,11:00結束~也好啦!!!這樣明天上兩堂課,他也比較不會累到發作

3號:牛牛超辛苦!!!因為有個小朋友請一個月的假,我們多了一個月補課的機會~~那就變成早上下午各要跑新北市一趟早上上課從頭哭到尾....回家說不出哪裡不舒服,不肯好好睡午覺,拼命唉唉叫.....下午再趕去板橋補課,我知道這樣奔波很累人!!!但這是千載難逢的好機會,再累我們都要去!!!

這是我的想法~~可是......我是閒閒在家的人,我這麼想,不代表別人也這樣認為......才這麼一天的奔波,姐姐跟Diya就不知怎麼處不好的....吵架了!!!!晚上Diya甚至哭著說,如果嫌她差,我可以換別人!!!她這樣嗆一句話,就讓老公大發雷霆~我也徹夜難眠不安穩~更慘的是,半夜牛牛又拉肚子拉到全身髒兮兮!!!!唉....不要吧.....怎麼會拉一個月多呢??

如果真心~有心~要來幫我帶孩子,可不可以大家隱忍下自己的情緒,全心讓牛牛好起來,以牛牛為主呢!!???我真的沒有一天安心的!!!快崩潰了

外傭怎麼這麼難請???姐姐為什麼這麼多情緒!!??之前大家一直要我多替異鄉人想想,善待別人才有好報!!!那一直對我大吼小叫~予取予求的阿英,我也聽大家的話,招待她外出旅行後再讓她如願做到最後一天!!!她最後還不是把我的金子,我的衣服偷走??!!好報在哪裡??一大堆幫她說話的人,怎麼不繼續出來做好心人幫我去跟阿英要回我的東西或是不要吵架不要有情緒了??!!

4號:下午去美麗華試坐正常小孩的推車~看來還是不行.......牛牛沒辦法像小公主坐這麼直,這麼穩!!!他還是倒來倒去~~不過爸爸說,這不是他沒有小公主好,沒有人家穩~是他欠扁,懶惰,不坐好!!!!...

晚上復健,自己穩穩走了10步~~爸爸忙著跟Diya還有姐姐分開闢室長談,看起來好像沒什麼問題了....晚上可能10:00或10:20之類的....發作了!!!!11:00睡著

              第41週 (4月5號~4月11號)

5號:本來對今天,我是滿心期待的.....姪女幫她女兒跟牛牛報名去故事屋聽故事~~後來她女兒不知怎樣,就不去了!!!但我可不要放棄這機會讓牛牛參與一般小朋友的活動,這是多好的事啊??!然後,一連串的不幸....就此展開.....

首先是下大雨!!!我已經請姐姐務必要坐計程車去喔~她卻不知在堅持什麼,說公車就停在我家跟故事屋的門口,完全很順!!!為什麼一定要坐計程車??!簡直讓我超超超抓狂.....這麼大的雨天,坐什麼公車??!省這個錢有什麼意義呢!!??

再來....開始講故事後,小朋友都很開心,反應很大,牛牛沒這樣的體驗過,就激動大叫!!!!他一尖叫,所有小朋友全轉過來看他~或許這讓姐姐很不好意思,是怕分散別人注意力還是丟她的臉?!她竟選擇用紗布巾去摀他的嘴!!!這一摀,反而讓他叫到青筋爆裂!!差點暈眩......然後聽不到半小時,她就帶著他落荒而逃!!!更攘我痛的是.....人家覺得我們進去不到半小時,乾脆不收錢了!!!!這個不收錢的舉動,讓我更難堪!!!!心都快碎掉!!!我就是要給錢哪!!!!

回來聽完來龍去脈,我忍不住大哭!!!!!哭牛牛對這個社會的不適應~哭姐姐的反應很令我錯愕與不解~哭他.....果然一回來就狂打噴嚏,不一下,就開始流鼻水!!!接著唉唉叫,大鬧.....我完全就想遷怒到他淋雨坐公車,還有被摀嘴太激動!!!舊病還沒好,現在又開始新的病了......

6號:整晚不敢睡的守在他身邊,結果....他真的先鼻塞,再開始吐白沫!!!!翻來翻去.....不顧肚子超大,我衝去爬高把塵封已久的抽痰機搬下來~~爸爸聽到聲音也跳起來,一直大罵:妳不要抽他啦!!!他自己可以咳,妳幹嘛!!??     牛牛則張大眼睛,一直對爸爸求救....Diya沒看過這陣仗,嚇得不知所措....我一直大喊:快點!!!!你們到底幫不幫我??!!     爸爸一靠過來,牛牛清清楚楚的說了一句:不要!!!!   爸爸跟Diya簡直就要哭了.......我沒空理他們,狠心一抽,牛牛連續吐出好誇張~好濃稠~好可怕的兩口痰!!!又多又噁心....顏色是黃帶綠色的!!!這下連爸爸都閉嘴不敢講話!!!抽完沒多久,真的開始發高燒....凌晨5:20,燒到40度

吃了退燒藥,用毛巾擦拭後,他沉沉睡去....到下午又燒起來,只好抱著他往急診室衝~他不停亂動!!量不到血氧,又兇又大叫,急診室醫師一直說:ㄟ.....媽媽好面熟.....小朋友更面熟!!!!他是....軟喉症!!!對不對!!!.......拍了X光,做了流感快篩~陰性!!!!爸爸也提早下班,趕來帶我們回家

今天剛好要去產檢看妹妹~~產檢完回家的路上接到電話說又燒到40度!!!!衝進家門剛好看到他把吃進去的稀飯全吐出來吐得一身汗!!!再仔細檢查....發作了......幸好他正常睡著,也因為發燒,整晚都沒有吵鬧~乖乖的~他真的是完全不讓父母擔心的孩子.......

7號:睡到9:30,活力很好~~吃的也好,下午就帶去美麗華,他還跟Fridays的服務生玩得很嗨~~希望就這樣好下去......

比較幸好的是他手術後情緒管理跟膽子都變好,變大~~所以吹蒸氣什麼的,都可以跟他用玩遊戲的方式完成!!不像以前一吹就大哭

8號:半夜4:00又燒起來!!!!不聽話,一定要跟爸爸媽媽睡一起....擠在我們中間只會讓他體溫更高而已,但他就是要!!!直到早上才穩定,冷靜~~結論就是......今天大家都起不來沒辦法去做禮拜了!!!下午確定退燒後去大同工學院散步,心情很好

9號:我被傳染了......昏睡到下午.....他則去板橋上課,卯起來跟韓老師撒嬌~還開口要跟老師說話談條件咧!!!這樣算不算病好了呢??

9:50發作~12:50睡著~哄睡他前,我無聊去逗他,害他笑到眼淚滾出來超嗨~~爸爸氣到一直罵我搞不清楚狀況!!!!玩也不看時間,是爛媽媽!!...我....這....

10號:台大上語言~~我很不喜歡這語言老師的上課方式......結果她說她得癌症要離職了!!!必須把牛牛轉介給別的老師~最棒的是這一調,時間跟職能就連起來啦!!!以後上課不用在那邊亂晃~閒等了姐姐說,今天牛牛學會給老師吐口水.....!!!!...下午去板橋上課,因為牛牛太混~太軟~愛擺爛~讓韓老師不高興的說了幾句重話!!!回家聽到這件事,我很難過.....這孩子怎麼這麼不乖呢

下午"主動"打去心路問他們開會的結果.....他們拒絕我們了!!!!因為不管我想上一天還是兩天~整天還是半天~他們都要我付足14700~~~這不是很奇怪嗎??然後我們又是屬於完全不能補助的那一類!!!心路說,這他們也沒辦法....我氣到血管都要爆開

上次會長叫我去申請殘障津貼,結果說我們一毛都申請不到!!!育兒津貼也不可以~~要教育補助也不給我們......但96還是95年前的,不管父母收入多高,殘障津貼都還是照舊喔!!!這種社會現象不是很不公平嗎!!??96年後出生的就比較倒楣嗎!!??

其次!!!我就是怕孩子抵抗力不好~我有我的需求!!!我想先從一週三天,三天都上半天,這樣慢慢打底不可以嗎!!??我一定要一次就把孩子丟去上一週五天,從早到晚的嗎??!那我小時候讀書,為什麼三年級以前都是半天??為什麼人家台南就可以上多少課付多少錢,我就一定要卡在這14700而無法接受早療!!??台北簡直爛透了!!!爛死了!!!!!機構只想要錢錢錢......為了錢,就不給我們去!!!不論人家賺多賺少~~錢都不該是這樣盲目,死命亂給的吧!!??一個月14700,只上三天半天,還不在那邊吃飯~午睡~我開銀行嗎??!反過來說~~為了錢而拒絕一個孩子早療,這樣對嗎??早療不是標榜零拒絕嗎??

11號:散步去榮仁調整推車~~榮仁老闆娘一直誇牛牛很棒!!好開心...我要加油啦~~牛牛病都好了,我還在那邊病懨懨......今天牛牛起床說了好多話喔~~雖然我都聽不懂,但已經很滿足囉

              第42週 (4月12號~4月18號)

12號:翁老師早上11:00來上課~沒有特別的地方......

晚上爸爸帶我們去吃義大利菜,太開心,就發作了!!!不久,會長來家裡拷貝影片,只看牛牛一眼,就說:喔!!!發作~~我說:你怎麼知道??!他說:眼神不定啊!!頭一直轉~~~ㄟ.......

14號:阿姨戴上手套,手套上有五種動物,問他牛牛~兔子~小鴨~青蛙~他都摸對喔!!!!看來認知還不錯~~好開心不過,只能問三次!!!多問,他就不爽,不想玩了!!!晚上去桃源街吃牛肉麵,他也吃得津津有味~然後跟著一起去髮廊陪爸爸媽媽剪頭髮,按摩~整個髮廊都是他的聲音!!!講個不停,呵呵呵

15號:因為榮仁老闆娘的建議,我們今天去教會,就沒經報備,主動帶去上主日學~~他又大叫啦!!!不過,聽說小朋友們很友善的拿紙飛機給他,他有開心的伸手接過來~~卻馬上揉成一團看來,他還無法控制五根手指頭.....小朋友跟他微笑,他也笑喔~~真乖!!!晚上去圓環吃飯,他乖乖的坐在揹架裡,一下坐一下站~自己忙得很!!!!回家練撐手,也很不錯,撐很久!!!!

16號:去板橋上課~姐姐帶回來好消息!!!說韓老師大力稱讚牛牛~~說他水準回來囉哇~~好高興啊!!!!!兒子....你終於好起來啦~~媽媽感謝你!!!!

後來帶他去喝咖啡~吃布丁~他學著用杯子喝牛奶...嗯.....這還是要練啦!!!他現在都用咬的.....晚上11:00發作,但10分鐘就睡著!!!這樣算不算發作??!

17號:早上去上課,老師說有進步~只是欠操練!!!!哈哈哈~~下午小貴賓阿姨來看他,當然說我們進步很多嘍~~睡個午覺又去趕課,但才出門沒多久,我就聽見狂風暴雨!!打手機給我姊也不接......嚇得我坐立難安直到他回家!!!!!

今天我的乖乖做了新動作~~他會抓癢!!!!!!抓得多認真哪!!!!!好可愛喔~~超超超))))可愛的!!!嫌無聊還會撐手~撐頭喔!!!我的寶貝......媽媽好愛你.....加油

18號:不肯被打敗的我,今天帶牛牛去第一發展中心評估~~希望他們可以比心路人性化一點....可惜主任忙著帶一群人參觀中心,沒空過來跟我們懇談.....我好感謝台南的丞丞媽媽!!!她超熱心的用電話一直跟社工交涉~說台南德蘭可以怎樣上,怎麼收費~為什麼台北不能比照辦理......之類的!!!總之講很久,最後社工說,她聽懂丞丞媽的意思跟算法了!!!她會去轉告主任~但重點是現在沒有名額.............黃社工看著牛牛,又感動到哭了~~哈哈哈~~我也覺得牛牛很令人感動!!!只是希望社會可以給我們個機會啦.....

                第43週    (4月19號~4月25號)

19號:晚上7:00發作,我們照常帶去吃牛排!!他什麼都吃,都很正常!!還跟Diya玩得很嗨,11:30睡著~~乖!!!

20號:早上家家媽媽來看牛牛~說我們很棒!!!好開心....下午媽媽跟爸爸去台大產檢,回家沒看到人,原來是被帶回外婆家陪外婆~~卻被暴雨困住,要爸爸去接!!!但我們剛好在跟臍帶血公司的人簽約~沒辦法馬上去接他,這樣不行喔!!!!聽說他餓到大哭,發脾氣回到家看見家裡有客人,他就開心啦~~人來瘋.......

爸爸今天幫牛牛買了臍帶血跟臍帶~~~兩種寶都存這是跟胡醫師商量的結果~~胡醫師覺得若是一般人,買份保險就可以了~~但未來治療之路很長,或許這造血幹細胞跟間質幹細胞以後都幫得上牛牛......

22號:從教會離開後,我們去林口找朋友玩~~他知道要出去玩喔!!!!本來要直接去林口,因為他大便大一褲子,爸爸想說先帶回家洗個屁股再離開~~才踏進電梯,他就扁嘴哭了!!!!他不要回家耶!!!!因為爸爸媽媽沒跟著下車,他不要自己上樓呢....好有趣!!

這本是牛牛該睡覺的時間!!可是只要看見人多,他就會超開心~不捨得睡大家去農場吃飯,他吃得好努力~~大家快樂的聊天,他聊得很起勁!!聲音發個不停.....後來到朋友家去坐,抱他進房間吹冷氣~睡午覺~才睡一下下,他就馬上起床要跟大家玩在一塊!!!晚上吃薑母鴨,他也賣力的咬著..可愛到不行

23號:去板橋上課,老師說我們很性格!!!!只有想不想做~沒有能不能做!!聽了好開心....現在單腳跪做得很棒!!!晚上跟爸爸玩到一半,8:20發作~11:20睡著

24號:早上看見媽媽吃蘿蔔糕,他就不喝奶了!!!!我只好分他吃~吃得超好!!!然後出發去台大~本來我們滿心期待今天第一次上新的語言課,誰知老師自己連絡上出問題.....反正今天就是沒得上啦!!!害牛牛在那邊空流浪......怒!!!!幸好上物理讓我超超超感動....牛牛開始用步態助行器了!!!!走得好極了呢~~他真的自己走喔!!!我馬上上傳給爸爸看,他在辦公室也偷偷哭~~真好笑!!!阿當然下午去板橋也是很乖~很努力囉

25號:去育仁兒童發展中心評估!!!感謝主.......主總會為我們預備屬於我們的道路~~四處被拒絕後,終於在這個天主教創辦的社會福利中心,找到接受牛牛,完全願意配合我們要求的機構了!!!我們可以上三個半天~感謝主感謝主!!!!終於有人正視我們的要求,而不是開口閉口社會的要求了....牛牛....好棒!!!對不對??

我們要開始上課囉~~~感謝主

               第44週     (4月26號~4月29號)

26號:早上覺得牛牛很不舒服.....就跟韓老師改時間,果然他就沉沉的睡!!!看見他睡覺,姐姐~Diya也都在陪他睡~我才安心的出門洗頭!!!回家沒看見姐姐.....只看見臉發白的Diya~~我問怎麼了??!她還在發著抖.....說,牛牛起床,口渴~她就用玻璃杯裝果汁給牛牛喝!!!沒想到牛牛用力咬,杯子應聲從杯沿傳出破掉的聲音!!!!嚇的Diya把杯子整個抽出~摔破在地上!!!!緊捏他的鼻子,讓他把嘴張開.....幸好嘴裡一塊玻璃都沒有!!!姐姐人不知跑到哪去......我氣到渾身發抖......Diya不停說對不起,我都不知怎麼辦

下午回台大做10個月回診~~爸爸也特地請假來見胡醫師!!!在診間遇到了瑤瑤,還遇到一位婆婆,她說她的孫女癱瘓了10年~~她專心仰望主,主不斷讓她看見希望!!最後她找到了胡醫師....原來,她跟原原是完全一樣的病!!!胡醫師讓她吃了藥,現在她會走~會對答如流~很可愛的國中生喔

這是主在給我希望嗎.......

牛牛現在很會嘟嘴親親囉!!!!胡醫師跟我們談了未來的計劃~~有計劃,我就什麼都不怕!!!只要對我們有計劃.....牛牛,我們都要加油喔

27號:姐姐說覺得自己扁桃腺痛痛的....我馬上要她把口罩戴上!!!!也不知她在想什麼.....抱著杯溫水在餐桌邊發呆.....我則心吊在半空中直盯著看.....後來她終於去戴口罩!!!卻跟牛牛臉對臉抱著睡午覺.....下午牛牛開始拉肚子....然後我跟靜宜媽媽約好一起去一家叫:人體工廠的地方~那個老師是做功德而不收殘障孩子錢的~~她摸摸牛牛,說他兩邊肋骨完全不對稱!!!這樣會嚴重影響他呼吸.......靜宜正在發作,看見她的樣子.....我好痛,好難過

晚上7:30發作~吃東西都吐出來!!!!唉.......就不要給我生病!!!!!不然我真的要殺人了!!!!11:30睡著

28號:爸爸帶我們去新竹玩,一上車,牛牛就吵著要睡~怪了!!!不是說AADC的孩子很愛坐汽車座椅嗎??!牛牛在上面就是睡不著耶!!!!剛好大塞車,我們就把他抱下來,用安全帶綁著~~腳躺在Diya腿上,這樣,他馬上就睡了!!!哈哈哈哈~~到了南庄,客家菜很對他的胃喔!!!!吃好多......後來去城隍廟,他也努力吃著鴨香飯~~我才在高興這個孩子好乖.......

他就發燒了......真的給我發燒了......氣死我了啦!!!!!!!!喝超多的電解水後,趕快回家,抱進去睡~現在的他很難拍痰!!!因為躲的功力超好真的會讓妳又好氣好好笑

29號:半夜3:30起來......高燒!!!!!!給了退燒藥,發現他咳很兇....只好再餵止咳化痰藥跟電解水~~尿了兩大包滿滿的尿布,翻來覆去不好睡....8:20分,燒到40度了.....只好抱出來抽痰!!!痰很多~然後給他喝雞湯~牛奶~跟他玩到滿身汗....我的天哪.....到底要病幾次??!!可不可以大家有點自覺!!!!病了就不要來靠近他!!!!!!!!!!!!!!!!!

這個月,除了他不停的生病讓我很難過之外......早療機構無法配合,牛牛無法跟社會融合......這些事,都讓我心情無比低落......我承認我太天真!!!!!我一直還沒體認到這個社會對殘障人士的另眼相看....我總覺得,牛牛好可愛~~大家一定會疼愛他,喜歡他~可是我錯了.....他終究.....是個有病的孩子

22號去教會,很讓我們傻眼......我以為教會是最充滿寬容的地方,結果...並不是那麼順利!!!!一個很簡單的事變得很複雜~其實...或許.....出發點是單純而有心的!!!卻因為處理不當,變成讓我很受傷

主日學裡有人希望可以對牛牛有完整的......嗯......反正她希望可以先跟別的孩子好好說明:牛牛是生病的小孩!!!!!所以他會亂叫~會激動~希望大家對他有愛~有心包容~更為他禱告~因為有這樣的想法,所以希望我們先不要帶牛牛去主日學!!!給他們一點時間做準備

好!!!!這樣的準備是很棒~很好~很必須的!!!我贊成!!!!提議要這麼做的是教會傳道,一個年輕的小姐~~同時,她也是帶領我們一家受洗的主要恩人~只是.....她常會因為她堅定的信仰,做出讓我們很受傷,很傻眼的舉動,遇到她我就是害怕!!!那這樣的預備動作需要多久呢??!問題來了~

首先傷到的,是去上華語禮拜的姐姐!!!傳道小姐不是自己來跟姐姐說~她託一個小女孩來傳話!!!這女孩來就說:ㄟ......XX說,牛牛先不要來上課!!!因為我們要開個會~~~     我姐姐說:那什麼時候可以去上??!     她說:....可能.....七月吧??!  

現在是五月!!!!!!跟四.五個小小孩談牛牛要兩個月??!!!孩子有這麼難搞嗎!!??孩子不是最單純的嗎??!我姐姐轉頭就憤怒離開教會~接著我們一家到了!!!!我興沖沖抱牛牛要去上課,傳道她自己來啦!!!她對我說了她的計劃,卻沒有明說要多久!!我乍聽之下覺得很好~很開心~我想.....可能10分鐘後,牛牛就可以下去上課了吧??!

老公隨後進來~他比較聰明,想比較久!!!想想後,他說:可能下個禮拜才會讓牛牛去上吧??!   一直到回家後,我才後知後覺....越想越不爽.....等聽到姐姐說要七月才能上課,我爆發了!!!!!!!!

原來牛牛不是想上就可以上??!原來你要開這麼大一個會??!!原來你的計劃這麼龐大??!原來這個社會只要遇到牛牛就會生出很多規矩來適應他,好讓他能適應規矩!!??他沒辦法跟一般孩子一起上故事屋~他沒有辦法跟大家一起上主日學~他想上半天課也不可以~因為跟社會局的規定不符~我們要申請補助也不可以~什麼都不可以........

我學會調整自己的心態......我開始知道,我是罕病兒的媽媽!!!!我的孩子是特殊的~這是我開始要學會的事......我也認清自己很難搞,別人為牛牛做什麼我都不高興!!!!我都不放心!!!我都看不順眼!!!其實來幫我忙的人都很辛苦,很委屈,很難做

但我不會讓牛牛脫離這個社會!!!因為那是很蠢的做法......蠢斃了!!!!!!這不就是等於大聲承認,他永遠都不是正常人了嗎??!!這怎麼會是愛???!他什麼都懂好不好!!?所以.....他要學會強壯,我要學會強大~做一個媽媽,我要挺直我的身體來保護他......

好!!!!!!!再加油!!!!!!!

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本月體重:12.6kg