牛牛術後滿11個月!!!!!
這個紀錄,再一個月就結束囉~~想想.....時間真的過得好快......心裡的不捨也依然沉沉壓在心中.....牛牛都做完即將要滿一年了!!!卻還有很多孩子仍在等候治療.......礙於奇特的法規
治療根本等同於停擺!!!!曾經每天以淚洗面,不停反反覆覆進出加護病房的日子,仍歷歷在目......沒有醫生救牛牛,牛牛到底現在還在不在??我真的不確定.......相信我的不安,也是每個父母的痛!!只希望藥可以趕快完成~政府可以正視這個治療對孩子的神奇及幫助~讓臨床實驗快點通過~治療快點進行~不要再有來不及的遺憾
第44週 (4月30號~5月2號)
30號:接續上月底被阿姨傳染到喉嚨發炎,發燒,今天牛牛整個精神很萎靡.....於是爸爸決定自己一個人上教會~讓我跟牛牛在家休息!!等爸爸回家,我們看他還不錯,就帶他出門吃中飯~本來都很順利,誰知一開始咳嗽,就免不了的吐了.....啊這一吐,體溫就開始飆高,只好火速先送他跟Diya回家,讓他泡溫水澡~我跟爸爸則趕去糖朝買白粥(以防萬一他又拉,而糖朝的干貝白粥會讓牛牛比較肯乖乖吃很多餐)誰知.....倒店??!!!那就只好回家自己慢慢熬了~~回到家,他已經乖乖在睡覺~可是仍燒燒退退....爸爸就決定帶去台大急診
醫生說我們昨天才開始燒,所以今天來醫院,基本上是不用做任何檢查的
因為算太早來了!!!現在檢查肺部~照X光,一定不會太糟!!!抽血也不會有感染~~怎麼說呢??因為一切才剛開始!!要看有什麼問題,最少要燒三四天......是這樣嗎??!有這種事?!!不過爸爸很堅持要自費篩檢流感~~檢查完,我們就去總院地下室吃晚飯等結果!!他精神很不錯~只是....還真的開始拉肚子了......更扯是,拉到爸爸整褲子都是大便!!!幫寶適改版後,真的買不得阿!!!!好爛
牛牛好像現在一塞塞劑就會拉肚子耶....傷腦筋
去哺乳室處理過後,看看時間,....差不多結果也該出來了.....走回去看,是陰性!!!!!拿了藥~順便掛感染科以防萬一後,馬上回家~~燒是沒燒.....但慘在狂咳!!!所以又吐了....唉......半夜也睡不好,鬧好幾次
31號:板橋的課請假不去,讓他好好休息睡一個大午覺~~看他精神不錯,很想玩的樣子,就跟小君阿姨一起帶他去新光三越逛逛!!!才開逛,就燒了
東西亂買一通,趕快回家!!洗完澡還是沒退....只好灌退燒藥~灌完才驚覺:發作囉??!爸爸回家後帶我們去外面吃飯~仍可吃!!可玩!!!還頻頻打哈欠......本想說,吃完藥就快點讓他結束,睡覺!!!誰知一灌藥.....又吐.......我覺得棘手的問題在狂咳!!!!中藥治牛牛咳嗽還蠻有效的,所以我有去抓了一副~偏偏牛牛吃中藥會噁心反胃!!!所以,咳嗽加上吃中藥.....不吐的難度真的好高啊.......餵到人仰馬翻後,才終於睡著,結束發作
1號:勞動節~~爸爸不用上班~~所以大家還算頂得住!!!牛牛半夜鬧翻天!!!因為咳到停不下來,整晚沒得安寧~我只好抓起來再餵中藥!!他卻死命跟我抵抗
力氣大到我真的好怕他又燒起來........幸好灌完,真的不咳了!!!!才乖乖睡覺......早上爸爸說狀態都很好,我們就在家等步態助行器租借公司的人來~~誰知他們找了一個超兩光的沒有時間觀念,大遲到就算了......帶來的助行器也不是我們要的那台!!!!!他好像跟自己帶來的機器不認識一樣,弄半天都不知在幹什麼!!!!我越來越沒耐性,就請他走!!!他說等我們月底去台大上物理課時,他再跟我們約在那,然後他自己去問潘老師牛牛要的型號,這樣就不會亂七八糟~~
時間給他後,我們就去龍山寺附近走走~~其實是要讓爸爸知道牛牛以後在哪裡上課,爸爸先走一遍,以後開始送牛牛上課,他自己上班才不會耽擱太久~~可愛的寶貝......整路心情都很好!!!只是一到晚上,又開始咳不停.....算了.....能不燒起來,我就萬幸了.....
2號:整晚狂鬧不止,還大便大到全身跟滿床!!!!!爛透爛斃的幫寶適!!!!氣死人的爛爛爛早上只好乖乖去台大感染科看診~~X光照了,說沒問題!!!至於感冒.....醫生說,就是這樣一個進程!!沒有任何特效藥可醫,只能讓它自己好~~小心為上的前提之下,還是抽血!!!然後禮拜五還要回來看報告....嗯......
回家吃飯~睡一個小時後,起來大哭!!!原來是吃不飽 
現在田原香的寶寶粥只是給他塞牙縫用的~~~趕快再讓他吃一碗後,馬上睡的又香又甜
直到五點起床後,我們去上韓老師的課~~我好怕他會沒力......咦!!!??還好耶!!!!有力又配合~不哭不鬧~很認份!!!回家再洗一次澡,只是仍不好餵中藥......一吃就吐,痰多到不行
第45週 (5月3號~5月9號)
4號:前一天請胡醫師助理先幫忙探聽報告,知道有點發炎,所以今天乖乖回診~~感染科李秉穎醫師多開了支氣管擴張劑給我們!!希望可以有幫助......不然藥越吃越多.....
回家匆匆洗個澡,就去上韓老師的課~~我希望他可以藉著上課把痰排出來!!可是他很乖很配合,沒有哭耶.....這樣有排痰效果嗎 
陪我去洗頭時~(我不放心他跟外傭單獨在家~現在去哪,一定整團帶著走....)逢人就笑咪咪~可愛可愛
!!!只是痰爆多,讓我好心疼
5號:一早起床先抽痰.......抽出超大,超可怕的一坨!!!!後來爸爸真的看不下去,拜託我不要抽了!!!牛牛聽得懂喔馬上停止哭泣~轉頭求救的看著爸爸媽媽~臉部表情充滿著等待~看看有沒有得商量......這不是我們自己解讀的!!!他真的明顯聽得懂!!!那表情太逗趣啦爸爸心疼到不管三七二十一,一把抱走,嘴裡喊著:好了好了!!今天這樣就夠了!!!那一大坨就可以了!!其他明天再說.....
然後我們出門去看房子~售屋小姐年輕又漂亮,他就火力全開啦!!!坐得直挺挺~手一直伸出去摸個不停
人家一跟他四眼相對,他馬上笑容綻放~搞得售屋小姐自掏腰包買85度C的蛋糕給他吃!!!還給他喝鮮奶......看完房子,我們去吃自助餐,他也興趣盎然的東看西看~掃興的是......被幾個滿場飛的孩子搞得太興奮,就發作啦!!!!然後又是大便大到滿出來光是在沒有嬰兒處理台的廁所,就清半天!!!沒有親子廁所的餐廳真的不及格~~太扯!!!還敢標榜五星級??
回家再補吃一碗粥~(因為真的大太多便便了...我好怕他瘦下來.....)雖然剛發作,吃完竟能馬上睡著,好了不起......等他睡飽,我們就去寧夏夜市吃晚飯!!本來一切都沒問題~都要接著去吃豆花了!!!!一個大咳不止,又吐到路人惻目啦.......只好再買一顆起士馬鈴薯補給他吃~他好愛這個!!!!吃超快!!!!吃完回家,不囉嗦~倒頭就睡!!!!謝謝你!!!!!!兒子
6號:去教會~~有個大男孩帶一群小朋友來輪流跟他握握手,他沒叫沒鬧的跟大家握呢~~會後我們去華泰王子飯店慶祝母親節
這個乖小孩......努力跟著吃飲茶~還讓心情不太美麗的外婆笑開懷!!!我們要移陣地喝咖啡時,他就乖乖安靜睡午覺~~讓大人聊個痛快!!!散會後,大家去阿姨家坐坐,他也好~整個就是大方,好相處!!!哈哈哈哈
7號:一起床就吐奶.....然後去板橋上課~阿姨說,真的很乖!!超努力在復健的!!!下午我們還是跟靜宜媽媽約去人體修理工廠~靜宜依然在發作.......看著她被往下拉的嘴唇,Diya心疼到哭了.....她一直問我:太太....為什麼這個小朋友會這樣喔??!........下了課,我跟靜宜媽媽坐著喝咖啡~我只能說.....辛苦妳了,慧敏!!!如果我是妳這個年紀,我絕對做不到妳的十分之一!!!!妳要加油
晚上吃完飯後,會長竟送推車到家裡來!!??天哪......這怎麼好意思??!我們要去日月潭玩~想跟小公主借推車,看看牛牛可不可以坐~~如果OK,我們也想買一台!!!本來就該我們去拿的,怎麼......感謝熱心的會長,還為我們跑這一趟....真是謝謝!!!謝謝!!!!怎麼會有這麼好的人哪
8號:牛牛跟媽媽都要辛苦囉......他要上台大的語言跟職能~還要看復健科,拿上課證!!!我自己則要驗妊娠糖尿病,一共得抽三次血!!!母子倆七早八早就到台大~~今天終於能上新語言老師的課了所以在人山人海~望穿秋水~排隊排到靈魂出竅~魂不附體的抽完血後,我再挺著大肚子衝回兒醫去看他的上課情形~~因為是第一次,所以只是評估!!我還看不出這個老師行不行......接著上職能,看到他有學老師的動作要壓壓~這以前好像不曾有過......只看到這樣,我就又該大象移位,回舊院去抽第二次血了
自己一個人坐在候診椅上邊等第三次抽血,邊看謝醫師給的評估報告書.....強壓下心中的痛.....她說我們是她行醫以來看過最大的奇蹟!!!可是看著報告書,我一丁點都看不出奇蹟在哪
什麼都是最爛!!最慘!!最遲緩!!最沒用!!最高的程度,頂多都只有三~五個月的水準!!!這算什麼狗屁奇蹟??!因為三~五個月竟然會爬??心情悶到爆......就約家家媽去西門町逛逛,散散心
回到家看見姊姊跟Diya圍著牛牛~~~姊姊一直緊張大叫說:牛牛左手好像不能動了!!!!不能動??是因為昨天去人體工廠嗎???!是怎樣不能動??!仔細看看......有點像麻掉......是睡覺壓麻了吧??手掌一直向上~整隻手臂軟趴趴舉不起來~打給韓老師問問.......他講了幾個重點~要我再觀察!!!我快嚇死了....可不要脫臼啊.....
晚上教會的人來家裡做家庭聚會~~為我們即將要出發的日月潭之旅做平安禱告
我拿出報告書給他們看,每個都嗤之以鼻!!!!還有教友跟我說:妳哪隻眼睛看過三~五個月的孩子是這樣的??!不要太理會這些用刻板工具評量出來的東西~~有跟沒有,會與不會,做媽媽的最清楚!!!!我們也都有眼睛看!!!真的不必被他們主觀的評估文字跟死讀書背出來的這些制式理論嚇到自己心情不好~~~
也對!!!!!
人一多,他就開心~~然後.....就發作啦!!!!!大家臨走前幫他禱告,說起第一次看見他的感覺,再看他現在發作的樣子.....我們同聲齊說:感謝主的恩典!!!!!!!!!真的不一樣了!!!差太多啦~~人家走後,他就睡著囉
9號:早上去美麗華百貨,因為外傭要買游泳衣!!(我先帶她去大賣場找,是她全看不上,說要去百貨公司看的喔!!)本來小牛牛心情很好......可是粗心的她只急著要出門玩,挑東西三心二意,慢吞吞的貴婦逛大街就算了,還完全忘了帶牛牛的用餐工具跟點心出門拖到一點多,由於餓跟睏,牛牛終於放聲大哭!!!怎麼哄都不肯止住~停不下來~冷眼看著手忙腳亂,嚇得半死又超尷尬的外傭~還有極度憤慨,完全抓狂崩潰的牛牛.......說真的我倒還蠻開心的!!!他開始有自己的情緒了~~他會表達憤怒跟委屈了~~他有孩子不受控制的樣子出來了~~以前的他只能任人擺佈,不吵不鬧,也很少哭!!!對外傭....我一向都很好說話,以仁待人!!!東西丟三落四,忘東忘西,我沒罵過!!!逛街逛到孩子餓翻天,我也不說話!!!牛牛自己會讓她知道她過分了~~~真的很棒她不停跟牛牛還有我說對不起,我只是看著車窗外,淡淡的笑著~什麼也沒多說!!妳自己過不過分,妳知道就好!!
但也因為他狂哭,Diya心慌意亂到把剛買來,貴三三的泳衣丟在專櫃忘了拿!!!晚上爸爸回來,只好帶我們再去逛一次,是沒差啦!!剛好爸爸要買點旅行用品~~這次牛牛就很高興囉!!!自己吃掉一大盤炒飯~更幸運的是碰到美麗華有母親節活動,我們在電梯口被拉去拍照本來是一個孩子限拍一張~可是攝影師卻把所有拍的照片都e-mail給我們!!!還特別幫我們做成雙面不同照片的鑰匙圈~~而且是爸爸媽媽一人一個!!!爸爸開心到馬上掛在車鑰匙上,也順便預約妹妹出生後要來拍全家福
從牛牛出生到現在,我們一張都沒拍過.......真的好對不起牛牛......
更開心的是,從明天起,爸爸會跟我們在一起五天整喔!!!!超幸福美滿的~~教會的弟兄姐妹也幫我們禱告,祝我們假期順利平安~~看!!!!我們得著的幸福滿滿滿~~愛也滿滿滿喔!!!有這些祝福,這五天絕對可以順利愉快
第46週 (5月10號~5月16號)
10號:很早很早就起床~~牛牛超開心的!!!今天要跟爸爸公司的人去員工旅遊!!!我整顆心吊在半空中.....因為我們沒有帶牛牛去這麼遠的地方過
而且,我們也沒讓牛牛出現在爸爸公司同事面前......只希望牛牛會賞臉,不要讓我們緊張哪......結果,他了不起!!!!!!上車就乖乖睡~~到目的地,就卯起來裝可愛~~去餐廳,人家吃什麼他就吃什麼~~我們帶去的寶寶粥,他完全沒吃沒碰!!!好棒喔!!每餐飯都是乖乖坐在餐椅上吃完的表現一點都不輸其他的孩子!!除了不會滿場跑給爸爸媽媽找不到人以外,他真的看起來跟他們沒什麼不同!!!
晚上去游泳池游的好賣力!!!牛牛有一種福氣,就是:不管是基於什麼理由,人家總是會憐愛他~~救生員自願幫我們游泳圈打氣~不斷幫我們拿毛巾,換毛巾~就怕牛牛冷到,本來規定不准拍照,也讓我們拍得好盡興....
除了不停跟我們聊天以外,還一直替牛牛注意安全~帶牛牛去沖澡換新衣~主動幫我們拿泳衣去烘乾,好讓大家有餘力可以一起先把牛牛安頓好~真是讓我們全家玩到不亦樂乎!!!好幸福好幸福...
游完泳,他狼吞虎嚥的大啖自助餐~生冷不忌!!晚上小乖乖也是說睡就睡,吵都沒吵我們一下呢~~~兒子,謝謝你這麼貼心!!!
11號:在飯店吃下好大一碗粥跟豐盛的穀片加冰鮮奶!!!之後去搭纜車,他興奮得不得了~~天氣也很賞臉,完全陽光普照,超好!!!有禱告真的有差~~~
下午我們去一家茶廠自己做揉茶,在做的過程,牛牛發作了......我也不知道要不要講出來去掃爸爸的興.....就悶著沒說
一直到茶做完了,爸爸抱著他走來走去,才驚覺:.....他.....有怎樣嗎??!! 我點點頭,爸爸停了一下,就笑開說:ㄟ~~~我看不出來耶!!!很可愛啊!!!
吃晚飯時,我提心吊膽.....結果他也照吃不誤~~同桌的人都沒人知道他發作!!!這孩子真的是來報恩的.....後來搭高鐵~回家路途,都很乖!!!直到進家門吃最後一頓才吐.......真給爸爸面子啊........
12號:早上推著牛牛,我們慢慢散步去丹堤吃早餐!!!今天跟國華的媽媽約在那邊~~國華媽媽幫我從美國帶妹妹的東西回來,她是一位有多年經驗的特教老師喔
看著牛牛,她給了我很多建議!!!都是正面且令人開心的~~上次日本來的客人曾對胡醫師提到,懷疑我們的小朋友雖然做了治療,可是看起來卻有些像自閉症,國華媽媽今天說絕對不可能!!!牛牛多友善哪!!!每個進來的客人他都會主動去摸~去拉~還會開口笑著大叫,要人靠近他,這怎麼可能會像自閉??
至於評估報告書跟台大一些治療師說的話,阿姨也要我左耳進右耳出~~因為那都是屁話!!!全部是照本宣科~~會不會再繼續進步??不知道是實話!!!可是絕不是妳翻翻教科書上的評分方式,沒頭沒尾,只見過他這一次,一次約半小時一小時,然後就可以拍板定案,下定論,說結果的!!雖然全是台大體系,謝醫師請的這堆專家來做集體會診,實際上卻都是分開評估~~連互相討論都沒有過!!!所以也不是妳們說他現在怎樣就是怎樣!!!根本就是無聊
我們自己家長要有信心!!!這些人,搞不好根本不知道什麼叫AADC~~連這病是怎麼一回事都不知道,妳能評估什麼東西??她曾幫過一個小孩,在台灣已經被說到幾乎是極度重殘,沒藥醫,沒法救了~~乾脆安樂死算了,還可以省健保費(不要懷疑!!上面這句毫無天良的話,真真實實出自台大ㄧ位復健科名醫之口).......後來阿姨建議他去美國!!在美國完善且多元,明確又有愛心的治療下,現在那個孩子好到不行!!!所以......不必太去理會台灣那些所謂治療師說的話
照顧特殊兒,台灣做的其實超差!!!聽說那些大醫院,只要覺得你進度太慢或看不出所以然,他們都會放棄你,請你不要來了!!!不要浪費別人的時間跟空間~~這就是我們台灣!!!沒愛心~沒同理心~當然更不用奢望醫者父母心~所以要靠醫院那些不知從哪來的復健師,還不如靠家長自己觀察來的有用~~很棒的一段建言!!!
下午去南港看房子,大爺照例又是給人家白吃白喝兼賣笑~~吃完我們就帶他回家,晚上爸媽跟爺爺奶奶有飯局!!應酬完回家,他超開心!!!我們發現,這傢伙......他知道爸爸有沒有放假喔!!!現在放假不能把他放在家耶~~他會等人!!!會望眼欲穿.....有夠可愛!!!
13號:第一次正式由爸爸陪著去上主日學,他還是會大叫~可是慢慢就越來越適應!!離開後我們去淡水~~吹著海風,他依然自己開心的上上下下~在揹架裡玩得很嗨
晚上去士林買東西回天母跟爺爺奶奶一起吃!!他大口的吃著廣東粥~吃完就去房間睡~到這裡都很順利!!!可惜睡到一半不知為什麼又大咳.....咳一咳就吐了!!!唉.....沒有一次回天母不吐的......隨便清一清,就快點落荒而逃了
14號:爸爸今天要陪牛牛去板橋復健喔!!!!!第一次呢~~~好幸福!!有爸爸的鼓勵,牛牛做得更起勁 
讓我覺得很溫馨....
下課我們就去大遠百逛逛~吃中飯~看著跟爸爸抱成一團,笑到眼都瞇了的牛牛,我真的覺得好感恩.....好甜蜜喔!!!
本來還要去福隆海水浴場看砂雕展,結果走錯路就沒去了!!!也好~~去買個寶寶粥~回家讓他睡午覺,就精神飽滿的去士林吃晚飯~~今天去吃一家我跟爸爸從年輕吃到老的鐵板燒~~老闆超久沒看到我們啦,很熱情一直招呼我們,看到牛牛也一直誇他乖~說他帥~又抱又玩了半天,竟然完全都沒看出牛牛是有病的孩子!!!!
15號:開始恢復正常生活~~爸爸上班去!!!牛牛上課去~~老師說牛牛很棒,可以開始學爬了!!唉....我也好想阿....他就不肯爬啊.....一趴趴就往旁邊翻~~滾得又遠又快,根本拿他沒辦法!!!下午派他回去跟外婆撒嬌,讓不停生阿姨氣的外婆消消氣~~哈哈哈))))......這頭牛.......使命必不達!!!!
16號:今天是不凡的一天耶!!!!因為.....
牛牛要去學校上學了!!!!
我好緊張啊))))))))雖然只上半天,我還是在家裡走來走去,坐立難安.....終於等到老師在線上敲我了
他跟我說喔.....
說我的牛牛好棒!!!很認真聽故事~~聽到好笑的地方還會笑出聲音!!!(真的假的.....)而且喜歡主動摸別的孩子~~這些都是很值得鼓勵的事喔!!!看得我淚眼盈眶......而且學校還為他準備了一個站立架!!太感謝了!!!從學校回來,大氣都沒喘一下,就再趕去上韓老師的課,上完回家,外傭說他6點發作~~可能太過刺激吧??管他~~反正照吃照玩照睡~~~爸爸回家看到老師線上打的字,也是感動萬分.....
主果然會為我們預備道路!!!
第47週 (5月17號~5月23號)
17號:下大雨.....希望姐姐有智慧,不要讓他淋雨啊......回來打開聯絡簿看,老師說他因為沒睡飽,就鬧脾氣,後來看老師大聲罵別的小朋友,他竟然笑了出來??!!這是什麼惡魔啊??怎麼這麼壞??而且喔!!!聽說他不只笑出聲看別人被罵,等老師走過來,他會馬上甜蜜蜜,討好的笑著~~然後還去拉老師!!彷彿在表示:老~師~~~我很乖吧??妳不會罵我齁~~~這樣!!
下午本來要幫他清那個髒到不行的耳朵,誰知他竟拿命跟我拼,怎樣都不給我碰!!!爸爸一回來他還曉得淚漣漣去告狀!!氣得爸爸狂罵我是變態!!警告我再碰他耳朵試試看......被罵得一肚子火跟這對父子去日本料理店吃晚飯,他給我翹腳邊吃邊看電視!!!回家要他復健,他仗著爸爸在,就大哭大叫要爸爸抱,不肯做!!!只好算了啊......學壞了!!!!這樣算認知進步的一種嗎!!!???
18號:媽媽要產檢~~所以很幸運,早上有爸爸載著去上課,中午還有爸爸接回來呢~~真好真好!!回到家爸爸跟我說,牛牛交女朋友了!!! 雖然很大的原因可能是那個女朋友氣切,不能走路,所以跑不掉被他拉住,不過他們可是兩小無猜喔~~牛牛不停跟人家說話呢......
等我要出發去醫院時,爸爸先載牛牛去韓老師那邊上課!!整天都沒讓他累到,我就好開心了~~~然後晚上爸爸媽媽去約會,他也乖乖在家等!!心花朵朵開呀我.......
19號:爸爸媽媽要跟朋友聚餐,他當然是跟著去囉~~第一次見到滿桌子的漂亮阿姨,這小孩給我害羞起來!!!靦腆的咧!!!可是等我們真的聊開沒理他,他又會叫叫叫,笑著要大家看他~~還表演掃桌.....真是夠囉!!!
下午去中和看房子,是很接近我們心目中理想的房子~~有很大的造鎮計畫,很棒的水岸公園,一切都很適合牛牛!!!更棒的是,離牛牛上課的光仁很近妹妹以後也可以讀他們的音樂班!!!所以帶著愉快的心情,爸爸說要回家跟爺爺奶奶討論看看~~若長遠讓牛牛跟妹妹住在這,一定很舒服......
21號:去板橋上課,不乖!!!不配合!!回家練習吃蘋果嗆到吐了!!!所以還是要用果汁棒練習.....晚上大約7:00發作~~11:00睡著
22號:去台大上課!!!
語言老師說有進步~~進步在哪??沒有講~~聽說是玩玩具,沒教講話或閉唇呢!!好另類~~職能老師說,建議我們就去光仁上整天的課還比較有用,台大是不是可以就不要來了?!!!這樣他們也好讓別的小朋友有空堂來上課~(看吧!!哈哈~爛到被人家說的準準準哪.....這些人喔.....)物理老師就很認真了!!只是......本來跟我約好在那邊碰面的步態助行器業務放我鴿子!!!我要不要打電話去申訴呢??這麼貴的東西,這算什麼服務??你不來我怎麼租??還是說只有你有這個東西,我非跟你租不可??真的氣炸!!!算了~~就在台大練練走走吧!!我不信只有這家公司有!!!打死我都不跟他們租
23號:早上聽到爸爸在催促牛牛動作快,要出門上課!!!心中那股悸動很深.....不敢相信我也有這一天.....十點多,做胎毛筆的業務小姐來了~~之前她也幫牛牛做過一整組,來到家裡聽到牛牛竟是罕病兒,她完全不敢置信!!!哭到假睫毛都掉下來!!然後她堅持要等牛牛回家見他一面~~見到面之後,她給了牛牛深深的祝福,願牛牛接下來的路平平順順,快快樂樂~~下午牛牛去上韓老師的課,哇!!!!很棒喔!!!動作很確實呢~~乖乖,我們要加油!!!
喝最後一餐奶又吐了!!!我很不能原諒.....一開始外傭剛到時,因為很認真,曾創下近兩個禮拜多沒有嘔吐的紀錄!!!現在為什麼最後一餐都會吐??我只能說不夠用心,沒有耐心!!加上牛牛動作很快,一個轉眼就會把手伸進嘴裡,這我也真的不敢怪別人,他太難顧,太快了!!!擋都來不及擋!!!所以我對著牛牛大吼小叫,話中有話,指桑罵槐,跟爸爸起了很大的爭執,牛牛也哭翻天希望外傭可以把這一切看進眼裡!!!小心一點,不要這麼沒耐性.....我知道很難!!!誰都會有惰性,也會累......唉........
第48週 (5月24號~5月29號)
24號:牛牛再度接受新挑戰:今天要上整天課!!!!
回來看著聯絡簿,我超超超感動!!!他跟著大家吃炒飯~西瓜~木瓜~粿仔條湯~炒青菜~好多元喔!!還跟大家一起躺著睡午覺~~老師要我準備他的寢具喔!!!他很乖的睡~反而哭的都是別人,只是別人哭他會醒就是了~~所以睡得不算好!!唯一的缺點就是:他上整天課會有兩餐吃不到!!!平時在家下午三點要吃布丁~五點要吃一碗粥~這麼一來,這兩餐都沒辦法吃,很傷腦筋......
五點回家澡都還沒洗完就在浴缸呼呼大睡了起床後一直哭鬧,直到帶他去散步,買了奶酪給他吃,看他狼吞虎嚥才知道:他餓了啦!!!!回家沒有補吃就先睡覺,起來也忘了給他吃......真是媽媽不應該啊!!!
後來去吃火鍋,他把Diya的白飯吃光光!!!晚上喝西瓜牛奶也大口大口的喝,真的好乖好可愛呀
25號:早上身體有點夯夯.....希望沒事才好.......媽媽我帶樓樓去剃毛~回家看見沒毛的樓樓......他多興奮哪!!!!! 
一直伸手摸個不停~那個刺刺的感覺,讓他很新奇!!!邊摸邊笑呢!!!一點多發作,五點睡著~~上韓老師的課還算乖!!今天就這樣順利,沒有發燒的過了......
26號:去蘆洲看房子~~順便吃中飯!!吃超多......好配合呢!!!人家看房子,他就乖乖睡午覺,一點都不吵人~~回到家再抱進去跟爸爸媽媽繼續一起睡午覺.....這樣也行??!了不起!!!!超會睡的只是現在跟他睡好痛苦!!!他不是拉人頭髮就是猛力翻身,再不就是狂踹.......睡相有夠差
晚上去媽媽廚房吃飯~叫了他們招牌的十穀飯!!!一端上來,我跟爸爸都怕怕的.....因為料很實在!!!這他吞得下去嗎??.......答案是可以的!!!還吃光光呢
吃完我們慢慢散步回家~他會整路迎著風又笑又叫,開心的手舞足蹈!!!牽著爸爸的手~叫他摸手錶,他就會來拉扯手錶!!要他牽牽,他就舉起手給爸爸~~但怪的是,只給爸爸牽喔~媽媽不行呦!!現在每晚的散步都是我們最美的時光
27號:起床發現....他們全部去教會了!!!因為妹妹整晚踹我肚子,有被踹到一點點的爸爸為了讓我多睡一會,就沒叫我起來.......回家告訴我,牛牛現在行平安禮,都會乖乖主動伸出手跟人家握!!!寶貝你好棒耶穌爸爸真的很愛你~~下午去百貨公司,沒睡飽的他在車上哭鬧不止!!!!我想不透......最近午睡起來,他為什麼都會這樣大哭??完全哄不住!!這怎麼一回事呢??下車涼風拂面,瞬間又在推車上睡到打呼~~直到我們都吃完中飯才起來!!!買了他最愛的馬鈴薯泥給他吃,嘴張超大!!本來都很開心,然後口渴,外傭去排隊買天仁茗茶,稍為讓他等一下而已,再度大哭大叫!!!!
我很不喜歡他這樣用哭來表達要求!!!!所以在走天橋回停車場時,我就兇著一張臉跟他對看!!!他不是不會看臉色喔!!!他面容凝重的跟我對看的多心虛啊......還會裝笑要跟我和好~~後來爸爸抱著他說:來~~跟媽媽說對..不..起....說我以後不會這樣亂哭哭了~~快!!!!他竟伸手要我抱??!害我當場眼眶就紅了....他才多大啊!!他哪懂啊??我是在兇個屁喔......
回家帶他去剪頭髮~現在越來越難剪啦!!!我要跳舞~還要唱歌~還要給他看電視!!!累死人了.....不過,他們剪了父子頭唷
好可愛喔~~爸爸陪他復健,照著聯絡簿上老師教的方法幫他,他也努力往前爬呢~真乖
28號:整晚都睡不太安穩......牛牛最近半夢半醒間都會大哭大叫!!!
幸好我在一旁守著......所以被我發現Diya耐性快磨光了!!!!但這也怪不得別人......夜深人靜,忽睡忽醒,神智不清時,他超誇張又很尖銳的哭聲,真的會讓人神經斷裂!!!難怪有看過書上說:遇到歹徒,千萬不要哭到他理性全失!!!如果演變成這樣,那麼情況對妳會是危險而極度不利的!!!當下我自己都有同樣的感覺!!!所以哄半天哄不下來,聽著Diya越來越大聲的安撫聲,看她越來越粗手粗腳的動作.....我趕快搶過來把他抱進書房,丟在沙發床上讓他自己在黑暗裡躺著!!!然後我跟Diya都在一旁偷偷守住!!!一被放在那,他哭聲馬上止住!!!東看西看....發出害怕的喃喃聲......手摸來摸去,就是沒再大哭了!!!!Diya一直要衝過去抱,都被我攔下~~直到他真的完全清醒,開始呼喚人了~我才讓她去抱!!!抱起來後,他馬上緊緊摟住Diya,一聲都不敢吭,很乖的就入睡~
早上去板橋,可能沒睡好......聽說不是很配合!!!直到熱身操結束,才乖乖自己跪著~下午回到家睡完午覺,竟然"呼"的一聲!!!猛然自己坐起來!!!嚇得我們全部立正~鼓掌叫好
晚上8:40分發作~又是在最後一餐!!最後一口讓他吐!!!!我告訴Diya:你知道為什麼永遠都是最後一餐,最後一口嗎!!?就是因為是最後一口,妳想趕快解決!!!最後....就是他吐~妳重來!!!這樣妳不是更累更辛苦??有點耐心把最後一步做好,不就不用這樣重來?!妳自己說~我說得有沒有道理??她沒說話.......想一想,就說:對!!!我知道!!!真的是我不好
沒多久......她抱著牛牛走過來~~說:太太....我可以不要做了嗎??因為我想找可以休假的老闆......我馬上說:好!!!沒問題!!!!爸爸嚇傻.....連問她好幾次:為什麼??我們應該是對妳很好吧??!她還笑著點頭說:嗯!!!真的超好~真的!!!可是我想要玩,我不想這麼累,我老公都不要我了,賺錢對我不是這麼重要.....我要休假!!!對不起先生...太太.....是我不好......可是,我本來就是這種人,我好愛玩的!!
不多想了!!!!反正現在的牛牛根本跟普通小孩沒什麼差~~根據我去日月潭看別的父母追小孩,被孩子鬧到抓狂的經驗.......說不定,牛牛還更好顧!!!我怕找不到人嗎??現在洗澡也都自己坐著洗了~~明天仲介就會來家裡處理!!!怪了.......我竟完全不在乎了呢
29號:今天是我的牛牛術後滿11個月~~下午,仲介阿姨來家裡看牛牛~我們是很好很好的朋友!!她一直都不想做我的生意.......因為她很愛牛牛,怕找不到能好好照顧牛牛的人,反而會壞了我跟她的感情~~更怕找錯人會害到她疼愛的牛牛!!因為她告訴我老實話:因為第一代印尼人辛苦努力的結果,就是養出一群印尼草莓族!!!沒來過的笨得跟豬一樣~她覺得幫不上牛牛!!!來過的都油到跟泥鰍一樣,她覺得我不會要,我不吃這一套!!!所以她覺得做我生意是很大的難度挑戰.....可是我真的想換仲介,很需要她的幫忙,所以今天她只好鼓起勇氣再來看牛牛(她最後看見牛牛的記憶是很不好的......那時,牛牛幾乎是要走了......)當她看見下課回來的牛牛,整個都呆了......然後她興高采烈的對我說:我有沒有跟妳說!!!??我早就跟妳說了!!!我有沒有說我夢見他牽著我的手去散步???!我有沒有跟妳保證說他會好??!妳看!!!!!......哈哈哈哈~~然後她拍胸對我保證,以牛牛的條件,要找人很快!!!!不要怕!!!!看見她這麼安心的表情,我知道她真的覺得牛牛進步神速~~我好開心哪
晚上,教會的朋友來家裡,他也是好友善的跟每個人笑咪咪~~大家讀聖經時,他也在旁邊很囉嗦的要跟著唸.....好可愛.......要離開時,他也很熱心的送客!!!整個就是個超外向的小孩~~我把尋找外傭的重擔交託給上帝!!!我知道祂會替牛牛安排一切~~
不論是教會主日學~尋找機構上課的過程~出遠門去旅遊~身體不停的發燒.....再再都讓我一次又一次的學會:放下!!!把重擔交託給神~~不是給人!!!
好!!!下個月就是一年的大檢查要來臨了~~交託給神!!!不要怕!!!我想~牛牛會交出一張完整而漂亮的術後記錄的~~乖乖!!我們要有信心!!!
本月發作次數:8次
本月體重:12.4Kg (我真的餵不胖啊.....他就一直拉啊......)
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