這是一部即將要上演的戲...............
在我懷孕第六週時,我有在部落格講過......本來.......楊凡導演是有找我演出的.........
牛牛.........可是....因為有了你.......媽媽義無反顧的就推辭了......雖然知道這部戲會大宣傳,雖然知道卡司都很強,雖然知道是很難得的好機會,雖然......現在你被宣佈得到這種罕見疾病,而淚王子被威尼斯影展提名......
聽起來.....好像這個交易很可惜,媽媽全盤皆輸......
我現在是這樣告訴自己的.......什麼都比不上你的到來,讓我覺得更值得珍惜~~你讓我看見什麼叫美好....你讓我體會了三個半月的.......幸福.......
那份幸福,拿我一生去換.......我都該要覺得足夠......因為你是這麼的...這麼...的...這麼的.....獨一無二!!!!!!!!
我說過我能夠承受極大的痛苦!!!!但我不能看你受一丁點的苦......我說過我要正面往前看!!!!但我很難不去替你想.....
人生對你公平嗎???!!!!!
本來我怕你會傷心,慾望得不到滿足......志工說我想太多!!!!!你不會對人生有要求~~因為你的智商只停在寶寶的階段.....
現在我想起我自己在安胎病房躺那兩個月,痛到渾身骨頭都不像是我的!!!!!小腿逐漸在萎縮的麻痺感,我依然記憶猶新!!!!!只是兩個月!!!!!我都這麼痛不欲生~~~~
我要怎麼可以安心穩定的覺得,只要你沒有慾念~~~躺一輩子你都不會難過???!!!!!你一定會很痛苦!!!很不舒服的啊!!!!!!!媽媽現在光想都心如刀割了......不能讓你就這樣一生癱瘓哪.....
媽媽好愛你~~~從你只有一點點點...的小小胚胎開始~~媽媽就跟爸爸,用全心全意在愛你~~在等著你~~在期待你~~~
但是.......
我怎麼都沒想到,我的執念,竟會讓牛牛你這麼辛苦的要過這輩子.......如果爸爸跟媽媽的基因不要有問題,你是可以活的開心自在的......都是我們不良的基因害了你....
我還能為你做什麼呢??!媽媽能為你做什麼呢??!
我再度失望了......
那天去台大,不敢相信......我們仍然沒拿到確診.......
我說:醫師你今天可以確診了吧....
權威說:我確定啊!!!!他是啊!!!!
我說:那開確診給我!!!!!
權威說:ㄟ....我現在沒辦法....對....我有看啦~~他是啦~~對....
我說:你不開確診,你不給我殘障手冊,我要怎麼辦??!
權威說:那個......妳好好跟我配合三個月~~三個月後,我幫妳開肢障!!!這樣....妳以後要買很多輔具,才會便宜~~然後,那時我再幫妳開中度殘障~~
中度......他若真如你說是AADC,他怎麼會是中度???!那麼重度是什麼??極重度是什麼?!!是你這種嗎!!!!因為你的心被狗吃了!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
很多人問我,不再多看幾個醫生嗎??!我想啊!!!!我很想啊!!!!!我真的很想啊!!!!!問題是!!!!!我若換醫生,我所有檢查要重來一遍!!!因為....
我到現在拿不到確診單!!!!!!就算了!!!!!連牛牛被抽腦脊髓液跟血液,尿液的報告,也全面鎖起來不給我們!!!!!!!因為他說,那是屬於他的研究!!!!還有,讓我更心痛的是,如果多去搜尋看看,就會知道:要確診AADC,只要有腦脊髓液就可以幾乎確診了!!!!!!!尿液是最不準!!!!!最不需要的!!!!!
我的心肝牛牛.....你的尿管被白插了!!!!!!插你尿管,只是那個人要做自己的研究!!!!想要一個完美的數據!!!!!心肝寶貝.....媽媽永遠會為你記得那個騙媽媽說：媽媽!!!!一滴尿就有可能讓整個檢驗完全不一樣~~~所以,為了謹慎,他還是插尿管吧~~~ 的那個護士的臉!!!!!我在這祝她永遠生的孩子健康幸福!!!!!我牛牛受的苦,她以後生的孩子都不會受到!!!!我也真心真意的希望,我牛牛被白插是有價值的!!!!!希望那個駐院醫師,你的插尿管技術可以因為多了個牛牛給你練習而有所精進!!!!別人的孩子不用再被你這樣折磨.....希望那個做研究的教授可以因為多了牛牛的一袋尿而真的做出一番貢獻!!!!!讓往後AADC不再是個絕症!!!!你最好有那個本事救救罕病童的父母跟孩子!!!!!!!
要怎麼折磨都可以!!!但你報告要給我!!!!!!我動用所有的關係進去台大幫我查,都查不到牛牛的數值!!!!!這也就是為什麼剛檢查完,我的朋友們都告訴我,根據他們的研判,牛牛根本沒什麼問題!!!!!!
因為有問題的那五個數值被鎖起來了!!!!!!誰都看不到!!!!!!他鎖在他的個人實驗室裡
我有簽署說我孩子的檢體屬於你嗎!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
若我們現在換醫生,只能讓牛牛所有的苦,再受一遍!!!!!有很多家長絕望後,就真的讓寶寶再抽一次了!!!!我呢???!!我要這樣嗎?????!!!!
牛牛會發瘋的!!!!!!!!!!我沒有別的家長這麼勇敢.....這麼果決......那天,一位主任級的大醫生勸我,牛牛還這麼小,神經還沒長到那裡~~重抽來說,他受的苦比其他病童好多了~~
我就是不要!!!!!我就是忘不了他嘶叫的哭聲!!!!為什麼不確診????!為什麼不給我們數據????!!!為什麼不給我們報告!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
當天,大權威要我們帶孩子,去給他看吃藥後的狀況跟順便跟我們確診.......
我帶著牛牛在那邊等半天,他看都沒有看他一眼!!!!!!!!!!!!!一眼都沒有!!!!!!!!只有眼神發出狂亂的光芒,高興的換了一種藥,想要看牛牛換藥會怎麼樣....
牛牛吃新的藥後,哭鬧不停,還變成會翻白眼,軟弱無力!!!我該怎麼辦!!!!!!
這個世界是怎麼了????!!我知道醫生病人多!!!!我知道你紅!!!!!我知道你忙!!!!!
他是我的孩子!!!!!!!!求求你....不要這樣研究我的孩子....你好好看他....可以嗎....
為了捍衛我的牛牛,我可以把整個世界翻過來!!!!!!所以在禮拜五那天,幫牛牛上完復健課後,抱著他,直奔台大高層主任辦公室~~~當著一堆大醫生的面,我指名要找主任!!!!我要主任為我做主!!!!替我要回報告!!!!誰知....秘書暗地裡打電話通知權威,要他趕快過來處理!!!!當他一到達,衝突無可避免的爆發了.......他完全失去理智,還說,我要的所有數據,不該跟他拿,應該是去病歷室要!!!!!
問題是......病歷室裡有我要的那五個數據嗎!!!!?????!!!!!!!!
接著,當我家傭人把牛牛抱上前去,說：醫生......他吃了藥後,變怪怪的耶.....
他看都不看牛牛一眼,大手一揮,就喊：不要!!!!不要!!!!所有的藥都不要吃!!!!!對~~就全部都不要吃!!!!!!!
我定定的看著他......抱著我的牛牛......我們回家!!!!!!臨走前,他說一個完整的報告,要一個月至兩個月~~好!!!!!!我就給你到十一月八號!!!!!!十一月八號若我拿不到牛牛的完整檢查報告!!!!!若我就是無法被確診!!!!!
你等著!!!!!!!!!!!!我會讓你知道什麼叫做母親!!!!!!!!!!!!!!!!!!
從牛牛被宣佈得AADC,我就病倒了.......為了幫我,我的媽媽撐到昨天,也不支倒地.....牛牛現在也在發高燒......是我傳染的嗎.....還是他進出醫院太多次導致的??!我不知道.....但,昨天我們臨時衝去台大看診,進了診間我才知道,我上達天聽這件事,已經迅速在醫院傳開!!!!!大家勸我,他是個真的有醫術的醫生~~~只是不善於溝通~~~要不要大家都互相再給對方一次機會???!!!
換作是大家呢????!!!會把兒子的命交到一個會怒吼：不要不要!!!!!我開的藥妳就都不要吃!!!! 的情緒化醫生的手上嗎???!!!就算那只是一時情緒上來~~我都不要了!!!!!!因為不管你開什麼藥,我都會怕!!!都會存疑!!!!!!!
我不想多解釋......我只是一個母親!!!!!!我只是一個被宣佈目前健康可愛的獨子得了不治之症的母親!!!!!!!我只是一個死過一個兒子,全部生命只剩這麼一個兒子的母親!!!!!!!!!
我今天沒有對於你們強對我兒子插導尿管的事做追究!!!!!!你們只要把我兒子受苦後,該出來的報告完整給我!!!!讓我可以全身而退,去換一個有我醫師緣的醫生
就可以了!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
你死不對我們確診!!!!!我怎麼申請保險????!!!!你只給我審中度!!!!!我怎麼申請菲傭???!!!!!你一直說我兒子得不治之症!!!!!!要你確診,你卻總是顧左右而言他!!!!!
我說了!!!!!!確診我已經不怕了!!!!!我被老天玩殘到這個地步~~~~我也不再奢望祂會讓我翻盤!!!!!我只是要一個肯定的答案!!!!!!
牛牛已經哭好幾天了.......從被醫院宣判後,他的眼淚變多了........他的快樂.....好像也離開他了.......從出院後,他就好像得到什麼記憶創傷般的,每晚都驚醒....狂叫....大哭......總要我抱著走上好幾圈,才會滿臉淚痕的皺眉睡去....
牛牛......你真的已經變成一個淚王子了.......是媽媽多嘴,讓快樂提早結束嗎???!若媽媽那樣叫做有警覺性,可以讓你早日確診及早治療.....
看起來是好事.....又....好像不是.......我們的生活只是掉進地獄.....你的笑不見了.......只剩下眼淚.......你被宣判了.......卻不給你確診......他給你藥了.......可是.....卻對媽媽說,不知吃了會有什麼後果,要媽媽自己看著辦.......
我的寶貝........那天,爸爸公司來了幾個同事為你禱告,當時正好他們聽見媽媽在跟一位醫生大伯講電話尋求意見,不知是否該不該換醫生??!當媽媽掛掉電話後,他們慈愛的圍著你禱告~~然後拍拍媽媽,說：主一定會給你一個很好的方向!!!!!若換醫生會讓你忐忑不安,緊張害怕,那就是錯!!!!!若你換了以後,覺得心思坦蕩,穩定,安祥,那就是主的意思~~
媽媽現在心很篤定!!!!!!衝突不是我造成的~~~但.....它就是發生了.......或許.....這也可以說是一個神的旨意吧......
寶貝......你知道大家有多疼愛你嗎~~爸爸的公司,竟然為你組了一個團契!!!!!每天中午,大家都會聚在一起為你禱告~~~仁波切因為看過你一次就放你在心上,久不能忘~~~他每天都為你誦經~點燈~~不知道為什麼....媽媽忽然就......
就篤定你會有好起來的一天~~~~~
在你生下來沒幾天,爸爸,媽媽,阿姨~都不約而同的做了一個你邊笑邊跑的夢~~~這幾天,我們突然...就覺得.....夢一定有實現的一天.......
或許,是換個醫生對我們的緣~~~可能,是有一天,就突然有藥了........說不定.....
不管怎麼樣......媽媽永遠愛你!!!!!媽媽說什麼都會保護你!!!!!我放棄了很多很多我想要的夢想,換來一個你~~~你拼了小命,緊緊抓住我畸形的子宮,就要跟著我~~~我跟爸爸做了很多檢驗,就是漏了AADC
這叫註定!!!!!!!!!
我一直想不透.......之前我在台大安胎,每天都夢見跟一班好友吃吃喝喝~~在片場嬉鬧玩樂~~醒來,我依然是在不見天日的病房中,為祖頤努力......我問上帝,什麼時候這個不知日夜的惡夢會醒???!兩個月後,弟弟走了......這個夢醒了......卻掉進一個更無望的惡夢!!!!想念兒子~~想再懷他回來~~卻比登天還難!!!!每天醒來枕邊都有淚痕....我看了”秘密”~~~看了”遇見未知的自己”~~~我再一次問天!!!!這個夢什麼時候會醒???!!然後.....
牛牛.....你來了......你也平安的生出來了......每天我起床都會問：這是夢嗎~~~怎麼這麼美??!這麼幸福???!!!!老天爺......這一次,我就要這樣一直夢下去喔!!!!!!我真的不要醒喔!!!!我好快樂喔!!!!!我好感謝好感謝你喔!!!!!!
但..........祂只讓我夢三個半月..........這三個半月的美夢,祂要我用一生去換..........
是交易嗎???!!我要的很奢侈嗎???!!!這世界誰不生孩子啊??!!!!!!!我要的很荒唐嗎???!!這世界,到處都有畜牲公廁,公園把孩子當保特瓶亂丟!!!!或把孩子當蔥油餅下鍋煎!!!!或把孩子當處理漢堡絞肉的五十幾刀亂剁砍!!!!!!
我沒有啊!!!!!!!我準備了滿滿滿滿的愛要給他~~疼他~~~要栽培他~~~~
為什麼不行????!!!!!為什麼要把我的寶寶變成一個淚王子????!!!!
不知這一次,這個夢...什麼時候才會醒........醒來後,是更深的惡夢,還是我們一家盼了許久的美夢???!
我不要夢......我只是要一個平凡,普通,尋常的人生!!!!!一般正常的生活!!!!!
很罪大惡極嗎???!不行嗎??!!!很難嗎??!.........
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