我之前有說過,第三次住院,也就是一月一號入院那次,當加護病房通知我們可以轉普通病房時,我指定我們只住PE,絕不住PW!!!!!!!除了照護上真的有差別,還有牛牛第一次住院的陰影傷我很深之外,讓我完全不能原諒的是.........
她們兩度給錯藥!!!!!!請看清楚!!!!!!!兩次
第一次,在我努力餵了一頓奶之後,時間拖了,就去拿護士早就送來,擺在桌上的藥杯~~他AADC的藥有四種:一個是維他命B6!!!一個是活性葉酸~~~~~這兩種藥,是每個AADC孩子必吃的（以下借翻貼AADC家族文章）
VitB6（維他命B6）～
這個藥幾乎大家都有用，假設他們體內的AADC酵素活性還有一點點的話，這種維他命可以加強AADC的酵素活性。
活性葉酸～
因為他們體內的L-dopa量很高，而L-dopa要代謝成3OMD的過程需要消耗葉酸，所以長期下來他們會有葉酸不足的現象，因此吃活性葉酸來補充。活性葉酸的藥為：Leucovorin Calcium
維他命B6他量吃的算重!!!早晚是各一顆!!!!大家看轉貼也應知道,這藥有沒有吃,對他有多重要!!!!那天我拿著杯子,仔細清算,發現少了量最多的那一包!!!!真是不可置信.......只好按鈴請護士過來,護士進來還不太相信!!!看看桌子四周~~再查她自己推的那台給藥車及電腦後,她才無所謂的說：喔~~我忘了給B6!!!!!真是不好意思 說完她就推著車子出去了.....我一直看著北鼻,真的有發作的衝動!!!!忘了給???!!!那要是我沒看呢???要是我就直接把藥混成一整杯呢???!!少吃一次的B6,我不知道是有多嚴重!!!!死.....應該是不致於....可是忘了給,會不會太扯???!!之前有沒有忘過???我不信陳小姐會那麼認真的看藥!!!!我該不該申訴??.....想到全身都不舒服.......北鼻默不作聲,一臉全憑我處理.....我想了想......每份藥都是護士弄來的,以前在餐廳駐唱的經驗,看過加料的飲料跟菜餚給奧客,讓我覺得...忍一時風平浪靜吧!!!!她們要做手腳,真的是很簡單的事!!!!!所以我努力催眠自己,不就是一些維他命??!吃多也是排掉,吃少應該還.......我們自己做媽媽的,本來就要注意!!!!!她們要分的病房病童那麼多,難免會出點小錯,只是......唉....算了算了...........
但他另外兩種藥,就不是開玩笑的了!!!!!!!!那兩種,都是專治巴金森氏症的!!每每換藥或改量,那個副作用是很恐怖的!!!總是要一兩個禮拜的適應期,因為他還小,體重又輕,所以他吃的量很少!!!!少到讓我們真的很難處理........
MAO酵素抑制劑～
MAO酵素會讓多巴胺和血清素分解。
因為他們體內這些物質本來就很少，所以更要抑制他們分解成沒用的物質。MAO酵素可分為A和B兩型
MAO-A酵素抑制劑主要是抑制血清素的分解
MAO-B酵素抑制劑可抑制多巴胺的分解,牛牛吃的就是這個Parkryl（selegiline）。
Parkyl他吃8分之1!!!!一顆要分八份!!!!!另一種協良行錠更可怕!!!!!!!甚至有文章說,這藥不能吃太多,吃多,會出事........
長期高劑量服用巴金森氏症控制藥物「協良行錠」，可能出現心臟瓣膜病變的風險，衛生署經過多次討論，決定限縮為第二線用藥，並要求在仿單（藥品使用說明書）加註警語。
美國藥物食品管理局今年三月廿九日宣布，藥廠自願回收下市巴金森氏症藥物「協良行錠」，主要是因為長期高劑量（每日超過三毫克）服用，可能增加心臟瓣膜病變的風險。
藥政處說，歐盟及其他十大醫藥先進國家仍在評估中，僅要求加註相關警語，尚未下市。藥政處說，經過多次開會討論，決定將此藥限縮為第二線用藥，當非麥角鹼衍生物多巴胺致效劑無效，或無法忍受其副作用時，由專科醫師開立使用。
王署君說，協良行錠上市已超過十年，算是較早期的藥，但因療效不錯，不少患者都有使用。但他也表示，台灣病患使用的劑量偏低，不見得會跟國外出現一樣的副作用，若患者有疑慮，可在回診時與醫師討論，或進行超音波檢查，確認心臟瓣膜狀況，切勿恐慌或擅自停藥。
以下請注意喔!!!!!!!副作用是會 噁心、嘔吐、暈眩、疲倦、消化不良、口乾、起立性低血壓、神經心理的功能障礙(尤其是幻覺與精神錯亂)
牛牛一次是吃15分之1!!!!!!我問過其他家長,孩子都四歲多的,也不過吃6分之1!!!!有一天,當我又打開藥杯,一份一份的要混在一起時,打開那一包的那刻.....我直覺不對!!!!看看藥紙....沒有藥名......可是.....他除了維他命B6,其他量都很少啊....這包到底是什麼??!怎麼會這麼多???!!當下我就按鈴,她們在鈴那一頭問什麼事?!我堅持請給藥護士過來!!!等半天,護士才不耐煩的進來,兇巴巴的問：怎麼樣了嗎!!!!!!
我緩緩舉起手上的藥包,問：這是什麼藥???!怎麼會量這麼多???!
她不高興的進來,把所有的藥拿過去看,北鼻緊張的看著我們........忽然!!!她臉色一大變!!!!馬上把藥拿起來,彎下腰,溫善的拍著我的肩,口氣良好的說：對不起!!!!媽媽~~真的對不起!!!!我看錯量了!!!!!我把15少看一個1!!!!!!!!!!我給了5分之1.......媽媽.....真的對不起.....
我眼眶含淚,努力控制自己的態度跟音調問她：小姐,我不是愛計較......妳知不知道他還這麼小.......萬一這包這樣吃下去,會有什麼後果妳想過嗎???!
她又急又怕的不斷說對不起~~~說她知道後果很可怕!!!!又說她本來就該跟我對藥單的,可是因為給藥時,我正在讓他吹支氣管擴張劑.......她才想不方便打擾.......
為了不惹人厭.....為了不讓人在藥量上亂來.......我選擇不吭聲!!!!我也沒申訴!!!!當然,我也從沒見過PW的護理長!!!!!曾有一晚,牛牛從鼻子噴藥跟奶出來,我嚇到不知所措,按鈴請她們快來幫幫忙
整晚沒有人進來過!!!!!!!!!!!!不管我怎麼叫,連打掃的都沒有來!!!!!!!!!最後,我是自己出去拿床單,被單,邊哭邊幫牛牛換.......再拿衛生紙,把地板擦乾淨,用濕紙巾,一點一點幫他擦乾鼻孔......小心翼翼換妥衣服......
理由是人手不足
這些事,我一直忍到加護病房護士問我不住PW的原因,我才說出來!!!!以前的我,不可能這樣就算了!!!!!!但為了兒子,我只能不要計較.......我只求兒子....能有好的照料.......
事情再轉回最後一次住院.........我有個看的見的朋友,我非常相信她!!!!在上次大哥載我要去急診的路上,她莫名其妙打了一通電話來,沒頭沒尾的,要我一定要堅強!!!!不可以哭給牛牛看!!!!要以我媽媽努力疼我的心一樣,去對待牛牛.......當時我很急,所以沒有多問.......後來牛牛一號再度住院時,在一次抽痰過程中,大量吐血!!!!!!看著沒有哭,只嚇傻到忙著自己吸吮血絲的牛牛,我再也控制不住.......抱著他,號啕大哭!!!!!邊哭邊問：老天到底要折磨你到什麼時候!!!!!!!媽媽怎麼會把你生成這樣......... 本來沒哭的牛牛,嚇呆了!!!!盯著我直看,接著,就流眼淚,喔~喔~喔~的....不知在對我說什麼.......這時,突然朋友打電話來!!!!除了大哭,我什麼話都說不出口
她很沉重的跟我說,她看見牛牛在哭!!!!!!然後對她說,叫媽媽不要哭.....他很心疼........這就是上次她為什麼打給我,要我跟我媽媽一樣堅強的原因!!!接著,她要我冷靜聽她說
她說牛牛有一個很大的關要過!!!!!很難!!!!!我自己要有心理準備........但若可以撐得過農曆年,也就是二月中,那一切就會越來越順~~~接下來,就只剩開刀這個關而已!!!!!能不能過,全憑我一個做媽媽的心!!!
當晚,我衝去內湖,找我最信任的吳老師!!!!他竟也是說出足以讓我發狂的話......他說：如果出院後會有很多後遺症,孩子會受很多苦......放他走!!!!!不要強留!!!!!我能做的,就是為他多做善事~~~若能撐過年,把所有捐款的收據給他!!!到時,他替我擔!!!!他會為我保!!!!
所以我是抱著拼命的心在保護兒子!!!!!!當李妮鐘醫師四度要我們住院時,我完全不囉嗦!!!!雖然陳小姐讓我很痛苦,可是我還在忍........只要能過得了這關.......我忍.......
這次,牛牛真的很怪!!!!!就真的沒什麼事!!!!但,李醫師就是不放心~~感染科醫師也覺得不太樂觀~~講的話,都讓我好沉重......加上我又陰陽怪氣的,北鼻就每個禮拜六,日,都跟醫院請假!!把我跟牛牛帶回家玩~~~醫院也不太管~~從沒打來追過人!!!只要有回去睡,就ＯＫ!!
某個週日,當我們一家三口在車上,準備回醫院時,陳小姐打來了!!!車子不大~~所以她的聲音我不必轉述,都可以聽的清楚!!!!她問了一堆廢話~~如:牛牛為什麼不能出院~~到底是什麼毛病~~~%$#$#&#*........之後才說重點!!!!!!!她說
ㄟㄟㄟ~~~~我明天有事!!!會晚點到~~~~
我可有可無的問：幾點
她說：12點！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！
.....嗯.......我是沒有做過正常上班族啦!!!!我想請問各位~~若你們是早上九點要打卡,十二點才去上班.........是.....只要跟老闆說一聲”我會晚點到”就可以的嗎???!!!不太對吧~~~說時遲那時快,北鼻開口就是大吼：妳跟她說...............
我啪的一聲就把電話掛了!!!!!!!!這麼大聲罵,那是要她從明天開始就不必來嗎???!明天我們找到人手了嗎???!吼有什麼用????可能因為要回醫院,牛牛一直哭,讓北鼻心很亂......他跟瘋了一樣狂罵!!!!!!一定要我馬上打電話!!!!!他要問她,現在是在”蝦掰”什麼!!!!!!
我無奈的打給婆婆,讓她自己聽她兒子無法控制的抓狂聲........聽一聽,婆婆說她來處理!!!!到病房後,婆婆打回來~~~說,就讓她去啦~~~她要幫女兒辦助學貸款
真的我不在乎了啦.......打給姐姐,請她明早來幫忙後,再打給姪女問外傭現在申請的情況~~事情就這麼算了!!!當然從此後,每晚交接時,我看都不會再看她一眼!!!!!!!她主動報告牛牛狀況,我也是冷笑回應~每天早上她依然遲到~~抱著牛牛,我們自己去抽痰!!!!!可憐的孩子......每抽都是30分鐘以上!!!有次抽到一半,她才來處理室,站在一旁寒著臉看著......看一看,她推推我,說：妳回去吧~~我來就好!!! 我手用力揮開,依然緊緊抱著牛牛的身體,將頭埋在他的肚子上........直到他酷刑受完,我再自己抱回病房,然後把該做的都做完,她杵在一旁,無法接手,只能看著我做......再看著我走......
每晚她都是六點半打來叫我起床!!!但.....後來......她越打越早了,就是要我準七點到!!!
我為什麼要???!!!那妳欠我的時間呢????!!!!
某個禮拜四,我跟保險員約了五點在病房!!!!!他們要評估牛牛,看是不是可以保費豁免~~還有重大傷病賠償~~~禮拜四,也是我們這位大牌要去別人家打掃,必需五點走的日子!!!!其實四點半打給我就好了!!!!我計程車到醫院是很快的~~~可是她四點就打!!!!!還強調我不要害她遲到
她不是不認識我!!!!!我有個很大的毛病~~~除了看不懂說明書之外,就是賴床!!!!!!四點打來,我不可能起來的!!!!!!!看見四點,我絕對是倒頭再睡!!!!!!等我再度驚醒時,已經4:45了
!!!!!!!
火速跳上車,趕到醫院,5:10!!!!!!!我一進去,只看見一個男的站在床邊,牛牛躺在床上哇哇大哭~~她則在一旁火山爆發的用力穿外套收東西!!!!一看見我,她就大吼：每次都害我遲到!!!!我每次都被罵妳知道嗎!!!!真的拜託好不好!!!!!不是跟妳講我不能遲到嗎!!!!!
說完就要跑
遲到會被罵??!妳很怕是嗎???遲到對妳來講,很嚴重嗎???!!!!!我叫住她~~~拿出一疊劃撥單,要她明天幫我去郵局捐款~~~還有一些帳單要她去付~~她像尿急一樣東跑西跑,抓狂的亂叫：我來不及了啦!!!!!什麼東西啦!!!!!我會被罵耶~~~
我還是直直的抓住她!!!!!要她聽完我交代的每件事~~這個是捐錢~~那個是捐棺!!!這個是助印經書~~那個是認養孩子!!!!一個都不能搞錯!!!!講完,我才放手讓她狂奔而去~~轉過頭來,保險員已經嚇到一臉菜色
不知如何開場了......我冷淡,冷靜的抱起兒子,自己裝妥擴張劑,坐下來,讓牛牛吸......然後再笑笑跟他打招呼,請他可以開始他的詢問了~~~
有一天,我還是遲到了十分鐘
這時兩人已經完全不再交談了~~~在她要走出門前,她接了一通電話,我只聽她說：好好好.....我馬上就下去了啦~~~等我一下~~
她走後,牛牛不知怎麼了,很燥!!!!一直哭!!!我只好抱著他去走廊散散步,順便等北鼻來~~只要一出病房,可憐的牛牛就會很開心~~~讓他往前看,像抱孩子在路邊尿尿一樣的姿勢,我們就這樣~~他笑咪咪~~我唱歌~~幸福的緩緩繞著走廊走著......
走了兩圈,突然,就跟陳小姐,還有那個打掃的撞個正著!!!!!!!!
陳小姐又尷尬了~~~又再亂打招呼了~~~對著牛牛,邊笑邊問：你怎麼跑出來了~~在高興什麼啊~~~
然後,那個打掃的,怯怯對我說了聲：嗨.......
我依然看著牛牛唱歌,抱緊牛牛,慢慢轉向佈告欄,無意識的看著~~她又說了句：那個.....我.....剛好想找妳.......
......（真是受不了）.......轉過身,我還是慢慢的唱歌~~邊唱邊走進遊戲室旁的廁所,讓牛牛對著鏡子左右搖擺~~她還想講說：......呃......我......那個.......
我就開口說：ㄟ~~~~你流口水~~~
好丟臉喔~~要不要跟把拔講啊???乖乖~~
陳小姐機警的拉著她,皮笑肉不笑的說：我們走了喔~~~牛牛再見~~~~
再繞個三四圈,我又聽到陳小姐的聲音,說：妳真的想太多了!!!我才沒在管咧.....
就在電梯口了!!!!!然後我抬頭看,剛好北鼻走出電梯來!!!!!陳小姐笑臉盈盈的對北鼻點頭,打招呼~北鼻看都不看她一眼,直往我跟牛牛這邊來,張開雙手,笑著叫：牛ㄟ~~小乖乖~~~~
進房間後,北鼻才問：她幹嘛???!怎麼還沒走???!! ..........我怎麼知道
!!!!!!!!
隔天早上,我問：妳昨晚又回來幹嘛
她一臉理所當然的睜大眼說：我來找那個護理長!!!!!
........找護理長.......做什麼???!!!
她得意洋洋的說：我來找她算帳啊!!!!!她亂講話捏!!!!!她跟別人講說,我都沒有好好照顧牛牛!!!!!是個很爛的褓姆!!!!!很不負責任!!!!!她要叫妳不要用我,我今天就要問她啊!!!!是存什麼心??!是什麼意思??!!!
我問：誰告訴妳的? 她說：就那個打掃的啊!!! 我再問：誰告訴她的? 她說：她主管哪~~ 說完她又一臉狠狀說：結果她沒來!!!!我沒遇到!!!!!不過,我一定會再找她問清楚的
我點點頭.......說：我看......妳就做到今天了好不好???!!!
.......兩人對看很久......我再說：首先,妳剛剛說的話,我一句都沒聽過護理長說!!!!!妳要問,也是該來問我!!!!妳去找護理長做什麼呢??!再來,之前她們給錯藥,兩次!!!!我都不敢發脾氣!!!她們沒來處理牛牛吐,我也沒有申訴!!!!我為的是什麼??!我忍的是什麼??!能不能請妳告訴我????妳不是沒有看過我發脾氣喔!!!!妳知道我的脾氣有多大喔!!!可是,我有說過什麼嗎??!對妳,我有講過一句嗎???!!我讓妳兇,是為什麼???!我隨便妳臭臉,是為什麼??!就是因為牛牛!!!!一切都是為了牛牛!!!!只要妳能疼牛牛,對牛牛有幫助,我什麼都可以忍耐!!!可是現在妳竟然要去罵護理長???!!可見妳一點都沒有在替牛牛想!!!本來我覺得妳是真心在疼牛牛,所以妳要怎麼對我,我都無所謂~~~不過現在看來,妳是完全沒有!!!!!那....我還忍什麼呢???!!!!
她講不出話來.......我把牛牛交給她,只說了句：我再請我婆婆跟妳講吧,還是....怎樣??!!!
她抱著牛牛不說話.........半天...才說：好嘛.....我以後知道了....我只是很氣啊......所以....
夠了!!!!我知道我成功了~~~我太瞭解自尊對她來說有多重要!!!!!雖然現在她認錯,我也沒再堅持或多講,不過....我知道也差不多了~~她不可能忍的下這口氣!!!!!要她這樣看我臉色或任我胡鬧遲到（其實........有嗎???!一來一往而已吧.......）她絕對不可能!!!!!看著她氣炸的臉,我也該走了~~
今天可是約了一位護士要在家面談呢~~~~
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