天使最美的容顏－曼曼宇樓

我一直在不穩定的情緒裡數日子

現在改在新光醫院看憂鬱症!!這個醫師給的藥很妙~~不是天天吃,是自覺快撐不下去時再吃~~而且,關於副作用,醫生啥都沒說,只說.......

妳會變很胖!!!!!!!!

吃沒幾顆,我已經瘦回去的十公斤,火速回到我身上!!!!!嚇得我不敢再吃......（.....因為吃了....會有另一種肥胖憂鬱症)

沒持續吃藥,加上基因治療的成果一直沒探聽到,還有自己看著鏡子就想發火開飆的極端情緒....這些日子以來,我的心臟近乎要破錶,不能負荷......

由於之前小公主在做基因治療時,我不慎沒看時間,亂打電話!!!那次我跟北鼻,吵到幾乎就要打起來囉.....之後,我就被嚴禁不准再打電話騷擾任何人了.....因為那些孩子真的很辛苦!!!要照顧他們的父母,更是累到不行.....完全只能從醫師那邊得知消息的我,簡單說

沒被嚇死也只剩半條命!!!!!!!

做醫生的,只會把最難聽的話說在前頭~~~孩子在做治療後,因為神經傳導在慢慢延伸出去,一直以來,神經傳導缺乏的可憐寶貝們,可能一下子無法協調還是怎麼樣.....有一段很艱苦的路要走!!!!過來人原原媽媽這樣形容：他們看起來像中邪加中風

動作過大~~動個不停~~會被自己的口水嗆到~~很難進食~~睡眠品質更是差到不行~~不能控制的大動作讓他們累到精疲力盡,卻無法入眠!!!!難以進食,讓他們又餓又累,嗆個不停,更是危險!!!加上不能斷然亂給我們其他家長希望過大,所以跟醫生的對話都是：

小公主怎麼樣了??

怎麼樣了??.....嗯......還在看囉~~~~

聽說很棒?!!!

很棒???!很棒的標準是?!........

ㄟ........那翰翰呢??他這麼壯,一定很好對不對~~~

.....哦.....說到翰翰.....他住院了喔!!!因為會不斷的嗆,還有一些其他的問題.....所以他必需打抗生素!!!打抗生素,一個療程就是兩個禮拜嘛.....那就......兩個禮拜後再說吧~~~

.....呃......那麼......佩臻呢!!!她現在...???......

唉......我們也是在擔心她.....嘖......

是喔.....第二批藥現在怎麼樣??!

已經在談了~~~

牛牛呢??他的頭骨這麼薄......

呵呵~~這是個挑戰!!!!我們必需要再改良頭釘,所以....年底吧!!（這是第一個禮拜的答案）

我們目前沒辦法解決這麼薄的問題!!!所以,今年之內.....牛牛是不可能動了!!!!（這是最新的答案）

我知道不是醫生善變.......是他比我們還要小心翼翼!!!!畢竟.....他手上的是一條命!!!而且,個個都是爸媽的心肝寶貝~~我也知道,全世界的醫生,都不可能畫大餅,亂說話!!!所以每次進診間,北鼻都要我把心歸零~~話只挑好的聽!!否則自己一定不好受

可是......我不勇敢.....怎麼辦??!牛牛越來越可愛了.....怎麼辦??!他聲音越來越多了,表情也越來越懂事了......怎麼辦?????

（就是啊......到底怎麼辦嘛~~媽咪~~）

不能再這樣過下去......我一定要顧好牛牛,他才有希望!!!他不是什麼都不懂!!!所以,我的情緒,不能再這麼浮躁!!!這也會影響他呀~~他也知道媽媽不安呦~~

恩恩媽媽知道我不安,總是不停的給我加油,打氣!!!!天知道......她的恩恩已經五歲了耶!!!她應該會比我更急呀!!!可是,她恬靜溫穩的告訴我.....她跟恩恩,全因為遇到會長一家貴人~~才讓恩恩不再被誤診,而且他們還給了她很多帶恩恩的建議!!!!一路來,她也走過我的心慌跟痛楚....但現在她相信希望就在前方!!!!孩子,也感謝老天爺....是那麼貼心可愛~~我們應該全都要相信醫生,相信治療,相信希望!!!!千萬要抱著快樂的心,顧好牛牛~~她可是帶著恩恩,跟爸爸把寶島都遊遍了喔

於是.......我打電話約原原媽~~恩恩媽也熱心的幫我約了我想見的佩臻媽媽~~我們四個人,就出來喝下午茶咧~~~~

原原媽是誰????!

她是一個女超人!!!!她的兒子帥哥原原,跟我們都是一樣,在這條神經傳導路上生病的辛苦罕病寶寶......我們正常人的血清素跟多巴安是100,AADC的孩子是O

她的原原,約只有3.......所以等同沒有!!!!

（以下照片轉貼自原原媽部落格http://tw.myblog.yahoo.com/jw!IlCvVb2XRUYXTE8wmqvwjvJJ/article?mid=190&prev=-1&next=1）

雖然孩子猶如植物人般的軟,眼睛也總是無神,張不太開.....她卻什麼也不管!!!!拼了命要救自己的寶貝~~每天晚上,她強迫自己,兩個小時一次,起來餵原原葡萄糖水~~幫他翻身~~只要有人說這個復健師好,她再遠都抱著原原去上課!!甚至把自己家裡改裝成復健教室~~家裡沒有電梯,住在五樓,她就自己抱著兒子,爬上爬下五層樓所有發作的樣子~~吃藥的狀況~~上課的情形~~記錄的仔仔細細,清清楚楚!!!!

在原原三歲半時,遇到胡務亮醫師,開始接受了胡醫師的治療~~~沒有前例可循的她,雖被中邪加中風嚇的不知該如何是好,但她覺得不管怎麼樣,要賭一把!!!!!咬著牙,逼自己一定要跟醫師配合,乖乖吃藥~~把蠻力變成復健的動力

老天看見這個媽媽的心了嗎???!當然!!!!!!所以......

相信嗎????這是原原!!!!!!!!!!!

完完全全正常!!!健康!!!而且,有禮貌極了~~教養好得不得了!!!!看見我,第一句話就是：阿姨好~~~跟我的每句對話,條理清晰~~也跟一般孩子一樣,吃飽就滿場跑

我整個不能置信的站在桌前......我家琳達,更是熱淚盈眶,摀著嘴,不斷的大聲問：這個孩子有生過病???!!怎麼可能???!!太太,真的嗎???!!啊~~~牛牛~~~你看~~~

當恩恩媽告訴我：牛牛媽~~妳要知道喔~~我們的孩子雖然會發作,可是他們的發作,只能說是一種累積釋放~~跟癲癇不一樣呦!!!所以,他們發作,是不會有腦傷的~~而且,我們只是像腦性麻痺!!!以前是說更慘~~因為要活到長大,很不容易!!!現在妳要高興喔!!!若治療有效,把神經傳導打開,復原起來,就是正常的喔!!!!

本來我不相信!!!我也不敢奢望!!!可是看見原原......我看見了奇蹟.......

他跟正常的孩子在上電腦課

當然我也看見瘦了一大圈,憔悴的佩臻媽.......她認真入神,翻看著原原媽辛苦扛來的所有資料,也勇敢的對我們說,她跟佩臻一定都會熬過去!!!累不累?當然累!!!!但.....總會過去的.....有沒有好消息??!

有!!!!佩臻眼神會追視~~而且,有想要吃小雞腿的樣子了耶是不是不自覺的動作?!她不確定....但.......她總是做了嘛!!!!!

當晚我回家,興高采烈對婆婆說我看見的原原~~~誰知.....她潑了我一桶冷水.....說：啊不一樣啦!!!!!他雖然多巴安只有3,但3就是3啊!!!!!!牛牛是O,怎麼比???!!3就是會有3的作用,妳看那眼神就不一樣嘛!!!!

我是沒講話啦.......這種反應,我已經習慣了.......我比較不能習慣的是.......

北鼻發飆了??!!!真是稀奇......他也會對婆婆講的話發飆??!!!我想,一直以來,他也都是硬撐著不要失望......不要被醫生的話影響到!!!!一旦薄弱的自信被最親的人打擊,不抓狂也是很難啦.........

後來家家媽媽聽了,更是一臉莫名其妙!!!!!她挑挑眉說：那不是要做手術了嗎???!!手術打進去,會連3都沒有嗎???!!!奇怪了耶.......就算打進去多少是多少,不會再生!!!猴子做實驗也八年了,都好好的啊!!!!!八年後,醫學完全不會有進步跟創新嗎???!

是啊!!!!一定要相信自己的孩子啊!!!!!老天對我們已經很好很好很好了~~這些我都很知道!!一切我都好感恩!!所有的不安,只是因為確信會成功!!所以更加渴望看見牛牛好起來!!更加迫不及待想看見他健康!!!!我不知有多麼希望,我也可以跟原原媽一樣,牽著原原的手,母子倆親暱的小跑步去上廁所......我是那麼期待,牛牛可以跟原原一樣,語彙清楚,吵著要吃牛排!!!!張大著嘴,一口又一口,津津有味的嚷嚷,要媽媽快往嘴裡送......那個畫面.....我多想要擁有啊.......

看見會長手上軟弱無力的小公主嗎~~~這是之前我貼過,他們兩家人跟胡醫師遠赴日本去求藥時拍的照片

長時間的不舒服加上會乾嘔,讓她眼睛總是浮腫......神經傳導缺乏,害我們的寶貝,眼神永遠是睡眠不足,意識不清!!!!!!走在路上,還會被誤解成小眼睛或正在睡眠中......（不過...也幸好如此,我才能早早發現牛牛不對勁......）

每個爸爸媽媽都練就一身"如何抱孩子拍照能使他們那一瞬間看起來還有點力量坐的端正"的好功夫頭,頸若沒有靠著身體~~肩膀,手臂若沒幫忙扶撐,拉提著~~他們就會如一兩個月的新生兒般軟綿綿.......

今年二月底,小公主是第一個上手術檯,接受治療的孩子!!!!!當時,她努力又勇敢,辛苦的撐過九個小時來報答爸爸媽媽的恩情........同時,三個孩子裡面,她是唯一一個,什麼藥都沒吃,身體最軟,動作最少的!!!!

小公主.......妳好不好???!我不敢叨擾.......醫生那邊,他也不能多透露.....即將手術滿四個月了.......小公主.....妳一切平安嗎??.......

就在我被婆婆潑冷水,又對未來手術計劃茫然不知為何的當下......

天使捎來一個世界上最甜美的笑靨

這是小公主!!!!!

她的脖子,已經完全硬了!!!!!她的眼神,是那麼慧黠~靈活~~更讓我感動,驚喜的是.....她那隻攤撐在桌子的手......

這不是我日日夜夜在盼的畫面嗎???!!!!小公主,妳好棒!!!好美!!!好可愛呀!!!!身體完全離開媽媽的胸膛,自己了不起的坐著.....還有什麼比這個更令我謝天謝地????!!我一生最美的那三個半月,可以再回到我的世界嗎????!!老天爺.....這是真的嗎???!!牛牛~~有一天.....你也會這樣嗎???!!

真能如此,媽媽這一生,什麼都夠了!!!!!只要你好起來,什麼都夠了!!!!我什麼都有了!!!!阿媽看見你這樣,一定也會好起來!!!!牛牛....真的......我們母子,真的遇到貴人了......神真的沒有忘了你....從知道你生病後,這些話,媽媽跟唱片跳針一樣,不停的重複說著!可是說再多次都不夠!!!!都不足以表達我對神明~對王會長~對翰翰媽跟胡醫師的終生感謝!!!!真能如此....媽媽會永遠,永遠惜福的......喔......不是真能如此.....是你一定會!!!!!大家都一定可以!!!!