母親節快樂－曼曼宇樓

又是母親節的到來,每年這一天總是會百感交集

其實也沒什麼事啦~都是些老調重彈的心事!!就如:已經過了這麼多次母親節,也生了兩個寶寶.......但我卻連一聲媽媽也沒聽過!!!也從沒體會過孩子主動來牽我的手,那會是什麼滋味

我知道我寫過好幾百次了咩!!!!!但....就是這麼想要!!!!!想要到寫幾百次都還沒實現,所以...還是一直在寫,一直在念!!!!!

每天醒來所看見的牛牛.......總是癱躺在外傭懷裡~見我走過來,也不會有任何表情改變!!!甚至連轉頭看我一眼的慾望,都沒有!!!我只聽見他深重難掩的呼吸聲....一聲刺過一聲!!!

本來我該說......這怎麼叫我不痛呢!???

可是看了很多書,書上總是說,上帝做工,並不是如我們凡人所想的做!!!祂有祂的意義~有祂的理由~所以不要怨!!不要苦!!要讚美~要感謝~神就會在最後,你意想不到的時候做工!!讓你驚奇~使你感動~心痛或恐慌的時候,要冷靜下來!!!一個念頭,事情的看法就會更遠~更深~更透~更明

最近就有這麼一件事,很值得我去學習,也教會我事情真的就看妳怎麼看,怎麼想!!!是欣羨?還是遺憾!...

在胡醫師的門診,我常看見一個很美的女孩~氣質很優,五官清秀!!坐在位子上時,你怎麼都不會看出她有什麼不對勁!!但只要她要起身或有動作時,你就會知道:是的....她不協調...很辛苦...可是她站的起來!!也能走動~某次,我們一家去松江自助火鍋吃飯,我又遇到她!!!看著她在外傭攙扶下去廁所,然後巍巍顫顫的走回位子上,我轉頭去對北鼻說:

她真棒.....可以復健復原到自己行動,還能去上廁所!???如果牛牛可以,不知有多好....

然後,有一天,我在電視上看見她了!!!當下才知道....原來她這麼有名!??她是尼曼匹克症的患者!!當下才知道....她不是"這麼棒~可以復健到這個程度!!"而是"這麼辛苦,竟退化到這個地步??!"...本來我是多麼羨慕她能行動,知道事實後,我有說不出的心疼跟讚佩她的辛苦及毅力!!原來的她,是極優秀的市長獎得主~健康~快樂~乖巧~優秀到不行!!!直到小學二年級才開始生病,而且,是姐弟倆一起得病

可是她的父母卻毫不怨天恨地!!更是虔誠的基督徒!!四處做福音~講課~助人

如果這樣他們都可以,我當然也要可以!!!!!他們的父母仍樂觀在等待解藥的問世~我為什麼不能等,不肯相信自己,相信牛牛,相信奇蹟,相信上帝??更何況,我已經看見奇蹟,也聽到應許了!!!!!!!!!!

感謝主主啊我要讚美祢

雖然我們的孩子病很重,病得讓世人都很陌生....可是,所幸還有人沒有放棄我們~~我們不是孤兒病!!在台灣,我們還有個aadc家族可以聯繫~交流~安慰~鼓勵!!!在台灣,還有個大名鼎鼎的醫院對我們進行醫治~在台灣,還有很多醫生在對這個病研究

感謝主主啊我要讚美祢

雖然我們的孩子癱軟如泥,無法言語,還有三天兩頭讓醫師摸不著機制的發作.....但他們有張讓人看了就打從心底喜愛的臉龐~~使他們擁有人人疼愛的機緣~~誰見了他們,都會想抱抱~摸摸~多看一眼!!!!那天,我在face book上,看見有人po了一張牛牛的照片,署名說:這是上帝給公理堂最美的一份禮物~~ 這樣的恩惠,多不可數!!!例如,在這個部落格上,牛牛就找到一位超疼愛他的凱西阿姨總是給牛牛很多關愛跟心意

貴三三的產地直送蘋果汁~熱騰騰,從美國捎來的連身衣!!只因為他穿連身衣比較好抱....而台灣,沒那麼多大件的連身衣可選擇,蘋果汁.....只想讓無法咀嚼,嚐遍美味的牛牛,多一點享受~~

好用的濕紙巾~高級的田原香寶寶粥~還有愛心肉泥,高湯!!就怕他吸收不夠好,瘦下去體重不好追回來

擔心牛牛無法調節體溫,因病導致腸胃不適.....就給牛牛遠渡重洋的電解水~乳酸飲料!!!(有夠好喝!!我有偷喝)怕牛牛被蚊蟲咬,無法表達痛癢,就給日本內銷的蚊蟲藥~怕牛牛就醫回診戴口罩不舒服,就買了最舒適的口罩

這都是我牛牛的福氣!!!!

就連外傭阿英,都因為牛牛老是熱到一身汗.....竟打電話回印尼,要家人寄最涼爽~最通風~最柔軟的汗衫來給牛牛穿!!!!!只希望他可以舒舒服服過每一天

一買就是十件!!!!!!!!!!雖然全部買錯,買成女生的!!!!!!謝謝!!!!!!!!!!!!

其他忘了拍照下來的心意,我在此一起替牛牛跟大家說謝謝了!!!!!能得人疼.....做媽媽的我,有說不出的開心跟欣慰~~因為我是那麼...那麼的.....怕他缺少愛......

感謝主主啊我要讚美祢

雖然醫師不敢把話說白,下定論基因治療的成功率是多少......嗯......記得我去參加授獎儀式時,台大副院長,何弘能醫師保守的對我們說,人體是很深奧的~~所以請我們家長,千萬不要過度期待,能完完全全變成一個正常的孩子!!!!那幾乎是不可能的事!!!能復原多少.....因為他是基督徒,所以他想說:只能交給上帝

當下我沒有作聲!!!我想說的是....

已經生到這樣的孩子了....我們怎麼敢期望他變完完全全正常!!???對我們這樣的父母來說,只要他們能夠有基本尊嚴~能夠自理~能好好呼吸~快樂進食~人生該有的一切基本......

就夠了!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

看見能自行走路,自己上廁所的尼曼匹克患者,雖然誤以為那是一種進步,就已經夠讓我神往了~~我多麼不捨牛牛總是躺著,軟趴趴的啊....只要牛牛能比現在好.....哪怕只是一點點!!!我都會覺得很寬慰~~這就是我們要的醫治!!!只要能進步!!!只求有進步!!!!

有沒有呢??

有!!!!!!!!!!!!!!

我發現.....我們都太愛孩子了!!!!!愛到捨不得讓人看見難堪的一面~所以我找不到能佐證我們孩子有多可憐的照片,影片!!!!無法讓大家對照現在我們看到的,有多讓人驚奇

佩臻已經可以趴著~也能自己把頭抬起來囉!!!!!!爸爸走來走去,她也能笑著轉頭看~連翻身都不是問題

這在牛牛身上,是完全不可能的事!!!!!!我也從沒見過他眼睛追著我跑.......

小公主能自己坐在浴盆裡洗澡!!!哭著遮三點,還穩穩不動如山~不會滑倒

(哈哈,她的都是影片,我弄不過來......只有這張露點性感照是坐好~挺直~最新的照片)

她已經完完全全....孩子的樣子都有了!!!!!從躺~翻身~坐起~轉身~玩親親~伸手抓感興趣的東西....

術前,她是完全沒有吃藥,沒有動作,沒有力氣的!!!!現在呢

感謝主主啊我要讚美祢

她開始在練站了~會發出爸爸的音了~術後至今,一年近兩個月!!!!!!!!!

我已經漸漸抱不動牛牛洗澡了~~看來,這點是不必擔心囉

很愛在夜深人靜時,自己慢慢看已經手術過那三位小朋友的部落格~(第四位詠婕媽媽不擅紀錄,所以沒得看)我都從頭看!!!尤其是佩臻的~看著媽媽一字一句的盼望....心碎心酸的不捨......直到如今,媽媽的心願足了一大半!!看著小公主每個月的進步到如今.....我知道再等下去,有一天我起床...牛牛會自己坐在地板跟我打招呼!!!!!

那天,我跟護士阿姨邊看小公主的影片,我邊問阿姨說:她的眼睛怎麼看起來變比較小?? 阿姨冷冷看著我說:.....喔.......我看妳還沒生牛牛前的電視跟照片,也覺得妳五官比現在突出~~眼睛也比現在大很多!!!!!誰胖了10公斤五官還會一樣立體??妳不覺得妳的五官目前都崁在肉裡嗎???!

!!!!!!!!.........我.......這.......我.......要講這............

什麼是最好的未來??未來怎麼樣叫最好??其實,誰都不知道~~可是,幸好我們擁有希望

北鼻是我一個很強的心理復健師!!!心態上,他比我光明很多~我的缺點,他比誰都清楚!!!所以他總說

牛牛生病,或許對妳對他...都是好的!!!!據我所認識的妳,妳絕對是那種會把牛牛逼得很慘~盯得很緊~比得很盡興的可怕母親!!!!正常親子關係的發展來說,我賭你們根本不會在一起多久,他就發瘋,不知跑到哪去了

(混黑道氣死妳!!!!!!!!!!)

現在的牛牛,每一天都是笑咪咪的~我也總見妳緊緊把他擁在懷中,輕聲細語.....若他是健康寶寶,他不見得會擁有妳這麼多愛!!!!可能....妳就丟下他四處拍片去~或還沒六個月大,就如妳原本計劃送去潛能開發,操個半死,想培養出神童來驚世駭俗,也不是不可能!!!!!

(吼!!!!!媽......我現在就做不到,妳這樣一直操,我很累捏~~~~)

現在的妳,捨不得他哭~捨不得他痛~捨不得他有一丁點不舒服!!!所以妳很珍惜所有跟他在一起的每分每秒~珍惜他每一點進步,成長~他每學會一樣技能,妳都將快樂如天降神蹟!!(阿若能好起來真的就是奇蹟不是嗎......)這樣的牛牛,我不覺得不幸福耶~~而且,他不是讓人同情,可憐的喔!!!他是真的會有進步,有改變喔!!我覺得,一切整個就是太美好了))))

(我把拔很讚耶!!!真的每天都會讚美主喔~~~)

詠婕媽媽也笑著跟我說,她要帶詠婕來給我看,讓我振奮振奮!!!!看見翰翰的影片,他神奇的能有想站起來的樣子,也讓我好期待~~雖然,他身體微恙.....但我想,一切都會過去的...總會過去的!!!

在face book上,看見彰基醫師陳明說,他很高興手上aadc帶因的媽媽們,全部成功懷孕~健康生子~讓他完成全壘打的紀錄~我也好開心!!!!!更期望我們台大胡務亮醫師也能讓現在還在等手術機會的孩子們,全部全壘打~~不久的將來,一個牽一個,大家開心的聚會家長們談的,都是怎麼學走路~學講話~如何防止他們太皮~無法控制....這會是世上最美,最溫馨,最充滿奇蹟的畫面