曼曼宇樓

11週平安結束囉

這一週,第六個小朋友:家家~也成功圓滿的做完治療,回家了~~真的好高興,好欣慰喔!!!!大家都這麼順順利利~平平安安.....

相信明年送臨床,會更有把握!!!!!那麼.......大家高高興興組團出遊,完全是一個可以放膽去做的夢想了!!!!

開心開心~~

              第11週 9月8號~9月14號

8號:現在的牛牛讓我睡覺真的超痛苦的.......除了愛滿床繞以外,他還一定要一直狂踢我!!!要不就是拉頭髮~扯衣服~~真是拿他沒辦法

坐著時,對他喊:挺胸!!!!!他會跟小衛兵一樣趕快挺直直~

今天一早把他抓出去丟掉!!!回來睡個回籠覺~~不一會,詠婕媽媽送糕渣來家裡給我~~我最愛吃宜蘭糕渣了謝謝詠婕媽媽!!!然後趕快抱牛牛下去看詠婕

兩個人一直互看喔!!!!只是詠婕比較愛笑~笑臉迎人牛牛只會瞪個牛眼,沒禮貌的看人....臉臭到爆!!!!詠婕長肉肉,變好漂亮了耶~~腰也挺直直的

真是好感謝上帝......讓孩子一個個好起來~~再一次祈願!!!!!但願明年臨床可以快速通過!!!!讓每個孩子都可以這麼好

下午牧師也去宜蘭玩回來,順道來送牛舌餅跟看牛牛

牛牛就在牧師把拔懷裏發作了......所以.......真好~~牧師就替牛牛禱告

在站立架上練站,我們在他眼前跑來跑去~~他眼神會追著跑!!!!笑得很開心

晚上復健超有力!!!!讓大家笑開懷~吃得也好!!!游泳也游得很高興一游完,馬上咕嚕咕嚕喝光一瓶250C.C的西瓜汁

五個小時一到就睡覺囉

感謝主!!!!!!!!

9號:媽咪我很忙~先去進廠維修坐骨神經,再跑去洗頭~晚上跟一票死黨烤肉聚餐還很惡劣的拉著把拔同行......

但我可沒有不管牛牛喔!!!!!

今天陪牛牛游泳游好久~~游了一個小時才起來休息,準備了一瓶鮮果汁要給他喝~~就這麼巧!???翁老師打電話說要過來

太好了!!!!!!!!!!!!(但怕他吐,果汁就先不給他喝了~只喝一小杯檸檬水)

翁老師對牛牛可是讚不絕口呢!!!直誇說,隔一陣子不見,牛牛令他刮目相看哩(是說......不久前,我好像在同舟有遇到他不是嗎??)~~~

還說牛牛底子好~~(感謝護士阿姨)夠勇壯!!!膽子也夠大!!!所以才會這麼耐操~耐磨~甚至稱讚說,沒有一個孩子像他這麼好性子,也沒有一個孩子這樣操練不哭的~~呵呵呵

老師對我家游泳池愛不釋手~直要我幫他推薦賣家,他要好好請其他幾位家長也用這招

最後老師要走時,直接給我們一百分還叫我們模範生!!!!謝謝老師~~

遠從美國回來的雪莉阿姨,從頭看我們上課到尾~~還熱心的側錄!!!

晚上我們烤完肉,續攤去喝茶~可是把拔受不了......太想牛牛了所以先走~~聽說回家後,兩人過了一段親密,快樂的講故事時光

等我回家時,他早就乖乖睡了好乖的心肝寶貝....

10號:今天開始放中秋連假囉

我們中午才出發往桃園去~~本來一直無緣在三芝吃到的邊界驛站,竟在我們要去的路上看見了!??而且有位子呢.......

我們吃牛排~~他喝牛奶~~才喝完,就乖乖睡!!!讓兩個外傭阿姨好好吃自己的一頓飯~他就是這麼貼心的乖.......

接著,我們去一個花海農場~~怪啦......沒甚麼人捏!!!!!

拍了好多照片,很開心然後去餐廳喝貴三三的飲料~只為了讓少爺換尿布~吹冷氣~吃米糊......怕他口渴,還把馬麻的冰水果茶放在奶瓶裏給他喝!!!

喝超大口的

回家路上卯起來睡~~到家超認真吃米糊跟練翻身

兒子..........媽媽很喜歡你這樣開心玩~認命做苦工的態度!!!!!!!!!很Man!!!!!!!

11號:開心上教堂~

更開心的是,靜宜媽媽帶著靜宜跟姐姐來了!!!!!!!知道她剛出院,很多人都紅了眼眶......很心疼她受這麼多苦難.......尤其她嘴唇深深的咬痕,更是讓大家不捨.....

看著牛牛.....靜宜媽媽終於哭了出來~~大家很努力在幫她禱告!!!期望會有另一個奇蹟.....在靜宜身上發生

辛苦的孩子,總是比較堅強!!!靜宜可以乖乖掛在媽媽胸前騎摩托車~姐姐更是聽話,貼心

如果上帝聽見了每個媽媽的哭泣........希望祢,再次出手救救這些孩子......

下午游完泳,雖然知道他很累,我們還是帶他回去天母公婆家過中秋~~

牛牛表現得很好呦!!!!只要喊:挺胸!!!!!他就會挺得又穩~又直~~叫他親把拔,也會張開嘴親親~~要他摸媽媽,手也可以舉起來,拉扯頭髮~~

終於......阿公笑了

回家的路上,把拔一直說:牛牛好乖~好給面子!!!

只是可能操太累了還是怎麼樣的......晚上10:30竟發作了!???所幸抱進去睡,不到一個小時,馬上就乖乖睡著

12號:中秋節快樂!!!!!!!!

今天整天在家幫牛牛練翻身~~只希望在下次老師來以前,可以把功課做好

換了一種游泳圈給他游~~空間有些不夠!!!所以只好再換回來

現在越游越有力了!!!!踢到自己好幾次都耳朵進水嚇壞我們這些老人家囉!!!

傍晚帶他出門散步,一路腳都沒有停過的抬上抬下!!!!!忙到不行!!!!!也笑得很開心~~

現在吃飯變快囉~~但願這個月回診,可以看見體重上升

左手動作也開始變多~~會抓自己頭髮了!!!!可是要拿下臉上的布,距離還是抓不準

沒關係.....慢慢來~~媽媽還是覺得你好棒

13號:又是一個不順

一大早趕8:30去台大做語言評估~~老師遲到就算了......還要我站在門口等她吃完早餐!???

接著看牛牛喝雞湯~喝牛奶,說沒問題!!!!很快~~很好~~100C.C的雞湯不到10分鐘就解決,太乖了!!!!!然後.......要看吃稀飯的樣子

前一晚我千交代萬交代!!!!!!要帶稀飯跟寶寶餅乾!!!!!!請了兩個外傭,就是可以全部都沒聽見??!!!當場我在教室就開飆

沒東西吃,老師也就可有可無的說沒啥好看了~然後排了下次上課時間......這時間還是人家請假才有空出的時間!!!!下次有沒有都不知道!!!!

中間空檔去地下室吃早餐~看見很多小孩,牛牛變很激動!!!開心到不行~~又笑~又叫~又頂屁股~又抬腳~~~結果.......就是吐!!!!!!

超巧!!!!遇到要辦出院的家家外婆外傭,也遇到恩恩爸爸,媽媽~~好怪喔.....我幾乎不去地下一樓的!!!難道大家去兒醫,都一定會去地下一樓繞一繞嗎?!

然後10:45上去做職能評估~~又是一堆完全不知從何答起的問題拼命亂問,亂搞!!!!!最後我直接拒填表格!!!!!火都快冒上來了沒聽過AADC~~也不知道基因治療~~自己急得一直調資料!!!!然後慌亂的說,最近病歷都管很嚴!!!!什麼都看不到

所以呢!!????

怎麼可能什麼都看不到???

回家後就決定把新外傭換掉了!!!!!!!然後警告阿英,下次再不把我的話當話聽,也請馬上走人

不知道自己心情在不好什麼.......就是看牛牛一直練正轉趴,練到喘吁吁......心很疼.....就一把抱起來,不給練了!!!!整個一個大抓狂,看誰都不爽!!!想打人!!!幸好....幸好.......

祐丞媽媽人超貼心的!!!!從台南運了一個站坐兩用的架子來送給牛牛讓我感動到噴淚

希望牛牛可以練得好~~我們會馬上再轉送給需要的小朋友

14號:早上送走外傭後,自己去台大看醫生

回家後跟牛牛練正變趴~~有點失落......因為手總會卡住!!!過不去

睡個午覺後,把他扒光準備下水游泳時,他竟自己就這麼翻趴過去了??!!太好啦

我發現......游泳會讓他食慾大開~~吃超多的!!!!!游完起來餵奶時,他還以為自己在水裏~屁股頂個不停!!!完全抱不住!!!!泳技也越來越強囉~~好幾次都差點翻船

我躺著,讓他趴在我身上~他可以抬起頭來跟我微笑好久......

晚上七點半發作!!!!

本來沒什麼不同~還是很可愛坐著,躬起腿~讓他躺在上面,他可以自己爬起身來!!!!

誰知到晚上........試著抱進去睡時,突然整個人四肢揮舞!!!!大叫~大笑~放上床,整個屁股拼命抬起來!!!頂到不行,用沙包綁也沒有用,狂叫的程度也讓我們好害怕

他以前從來沒這樣過......看起來真的好恐怖......

時間在過,真的好快~~瞬間,11個禮拜就過去了!!!!!

我不知道牛牛這樣的進步是快,還是慢~~我只知道家裡氣氛完全不一樣了!!笑鬧聲....這個家是一直都有~~因為我們都習慣不正經的對話!!!但這個禮拜的笑鬧聲,多了驚聲尖笑~~多了鼓掌叫好~~多了生氣蓬勃~~多了希望~~多了期待~~多了驚喜.......

寶貝.......媽媽也不知道你會進步到什麼地步~~雖然這爛問題,連貓都會回答:夠棒啦!!!!光是認知就很明顯不同了好嗎!!太太~~

媽媽很不堅強!!!!在評估時,還是為了那些問題太白目又無法控制的發火了......我好討厭那些白癡問我,你會不會數1~10??!!!我受不了那些不做功課的人問我,你會不會跑了??!!!!

說穿.........其實是我沒有因著你會進步而放寬心,去體諒不了解你病的人

所以媽媽要學習的東西還很多很多!!!面對你,我充滿興奮一旦到了復健中心........很多事,很多畫面躲不掉~避不了~當我必須面對現實,知道我們要走的路還很遠.....我就不喜歡了........

是媽媽不好!!!!

媽媽不怕未來的挑戰~~我真的只心疼你的辛苦!!!!孩子.....看你練得喘吁吁,媽媽好對不起你喔

可是你一定要加油!!!!以後醫療的進步會有多快??媽媽不知道......但成長的機會就這麼一次!!!!打進去聯結神經的刺激,也只有一次機會~~~大家都告訴媽媽,孩子的潛力無可限量~~奇蹟最常發生在孩子身上!!!!

你要辛苦一點囉......我們要懂得感恩喔......好不容易做到治療了,對不對!!?把你操到這麼短時間又發作......我好自責......你從沒有這樣過

媽媽會再跟阿姨討論~~看看怎麼排時間比較得宜!!!雖然你這次發作跟以前不一樣,有些怪.......所幸,也是可控制的~~只是我不知道這樣發作對你的傷害有多大!!所以,能避還是盡量避吧~~

下禮拜再來調整一下方向!!!!