曼曼宇樓

17週平安過去囉

最高興的事就是,牛牛感冒終於有慢慢好轉了~~流鼻涕跟咳嗽都停止!!只剩下拉肚子還是有點糟

不過.......終究是好轉了嘛~~

每天都有一點點點的小進步~認知越來越明顯~表情多很多~讓爸爸每天下班回家,就是高聲叫著:寶貝~~~把..拔..回..來..囉!!!!!!

這是很幸福的事.......

因為從牛牛出生,知道生病後,爸爸回到家的臉,都是"臣惶恐"的模樣......怕吵到他!!!不知他好不好??也看不出他開不開心....更怕聽到我說他吐,他發作.....看他吃東西,也真的不是一件舒服的事!!!!聽他在呼吸,更是讓人活活墜入深淵.......進家門,也是進苦海泥沼裡!!!不得動彈~也無法呼吸~空氣聞起來,盡是苦澀的酸味.......

如今,這些恐懼,終於慢慢遠離我們了~~

感謝主

                  第十七週 10月20號~10月26號

20號:昨晚半夜,牛牛又拉了一褲子.......所以我跟爸爸說,萬一我沒起來遇到阿英的話,你一定要轉告她~牛牛又拉了!!!!!不要給他餵牛奶

誰知,爸爸只關心自己的便當~水果有沒有帶齊!!!!!就忘了跟阿英講!!!!!等我九點半跳起來時,牛牛已經喝完一罐雞湯跟一大瓶牛奶

然後,也果不其然的拉了兩次

氣到馬上在臉書上狂罵爸爸

現在拉肚子超難處理的!!!!因為他變得很愛抬屁股~手亂揮!!!!一個不小心,他就自己拱起來~伸手下去狂摸一把屎~再用迅雷不及掩耳的速度放進嘴裡!!!!(....沒有過啦......是都差點要而已.....)

自己也是頭痛欲裂......骨頭酸痛......去市場藥局量了體溫,果然是發燒!!!!打針~拿完藥~就關在房裡不敢靠近牛牛!!!直到睡了一覺,流一身汗,那種酸痛感消失後,才敢走出門

因為姐姐今天要去教會~牛牛又拉個不停~阿英不斷在熬白粥~我們乾脆就不煮!!!!出門去吃晩飯

看到我們吃東西,現在牛牛會大叫~~吵著要吃!!!!雖然知道他拉肚子,這樣很危險....我們還是餵了他半碗的玉米濃湯~~他喝到笑咪咪耶

回家時,開始下雨!!!!!可是我們沒帶傘......只好跑去便利商店買雨衣給他穿~~第一次穿雨衣的他,一直動來動去!!!!一下要扯帽子,一下要塞嘴裡.....超忙!!!!好可愛~~

然後就開始復建啦~~老師教的動作,我們每天都要做!!!!!只是不那麼可怕~~例如:老師仰臥起坐一次要30下~~我們只要10下就捨不得,就夠了!!!!!匍匐前進老師要6下~~我們只要一腳各一次,就可以了

哈哈哈哈哈~~~今天逼爸爸自己來做~~做沒一下就受不了!!!!!不做了!!!!!說什麼聽他哭很不忍心....很痛......他只要講故事就好了......

狗屎話一堆!!!!!要別人做總是比較簡單的事~~這道理誰不知道???!!

不管!!!!以後大家要負責一樣~~拜託,辛苦的是牛牛耶!!!他全部要做一遍咧.......

21號:可愛的寶貝

今天拉肚子的情況有好一點點~大便變糊一些了!!!!可是我們還是不敢讓他喝奶,只給他吃白粥還有大量的水

現在牛牛吃一餐的動作都很快了~~所以有更多的時間可以復健

阿嬤來看他,說要跟他握握手,他也把手伸出來握

爸爸一手拿青蛙,一手拿獅子,叫他先拿獅子~再摸青蛙~他都對了!!!!!!可是只有兩次~~要再多考幾次才能確定他是不是真的懂不過.......就算是矇對的,我們都好開心了啦~~

晩上爸爸帶我去提早慶祝生日~~牛牛很乖很乖在家邊哭邊復健但我們打回家跟他說話,他又笑得很甜蜜了~~真的好貼心呢

對他用嘴型說:我...好...愛..你...... 他會看得很認真~然後靦腆的笑開......好像他真的知道"我好愛你"是什麼意思耶~~而且他好像很努力要學說話!!!!呵呵呵

因為要看金鐘獎,所以拖晩一點抱他上床一上床,他馬上自己側躺好~~想了一下事情.....等爸爸媽媽說:阿們!!!!!他就打個哈欠~閉上眼睛~讓自己準備睡覺囉

可愛到翻過去!!!!!!!

22號:帶牛牛去"洋蔥"吃飯~

因為我太有把握,就拿餐包沾烤田螺的醬給他吃~~裡面剁碎的蒜末可能嗆到他.....也或許味道太嗆??.....就咳得超慘

我自責到不行!!!!可是爸爸一直說沒關係~~就是要這樣慢慢試!!!什麼都試~才可以

為了他,我不再點我最愛的洋蔥湯~~改點玉米湯!!!!謝謝寶貝好捧場的喝好幾口呢

後來沿著中山北路慢慢逛~他開心的四處張望在路邊買了草莓多多牛奶,他也好愛喝~~是後來爸爸說不可以喝這麼多!!!裡面的塑化劑不好,我們才不再給他~~可是他會眼巴巴的一直看著!!!還會哇啦哇啦罵人說要喝~~

下午護士阿姨來給他復健,心情好像不錯......很配合!!!!沒有亂哭~~阿姨說拉肚子就拉肚子!!!營養還是要顧~所以不再吃白粥了!!!一換上牛肉起士粥,他高興得吃掉兩大碗

現在吃飯不用抱著他囉~~~他都自己坐著吃!!!!!很棒喔~~寶貝

給他長頸鹿,他可以握得不錯!!!!也會往嘴裡塞~~好有一般小孩的樣子呢......

整天都很美好~~~唯一美中不足就是....他有些咳嗽......所以下午在中山北路上有吐一次,晩上最後一餐快吃完時,又吐!!!!!幸好他都沒哭~~還眼眶紅紅的對我們微笑.....

寶貝,加油~~我們要越來越好!!!!!!!

23號:開心做禮拜

牛牛還是不停發出聲音,讓人家回頭看為了讓他安靜,就用無尾熊抱法~~果然奏效!!!!馬上睡著

他是有福氣的孩子......每個人都會特意繞過來為他說句平安~~會後,牧師一定會特別為他祈禱散會後,大家還會圍著他~看他這週的進步~給他鼓勵~讓他有信心!!!(他很喜歡眾人圍著他拍拍手喔)

感謝主讓他擁有這麼多的關愛~~這愛的力量,是很大的!!!!!!

像今晩.......他8:30發作了......現在發作,很容易看出來!!!!因為眼神會比較呆滯~換句話說.....平時他的眼睛是有神的!!!!跟以前茫然不知穿透何處的失焦感,完全不同~~

晚上睡覺時間一到,不管發作幾個小時,就是會自然睡著~~

感謝主如此看顧保守他.......讓他少受這麼多折磨

下午帶他去逛百貨公司,超市買菜~整路都興致勃勃不停發出笑聲~~手手也會起來讓爸爸牽!!!有時爸爸受不了他的可愛,硬要用抱的走~~他也開始懂得緊緊抱住爸爸的脖子

傍晚帶去花博走走~散散心~他也不停的大笑,大叫!!!!!爸爸揹著他,跑去追媽媽~~追一段路後,換媽媽轉過來咬人追人~~~這樣的遊戲,讓他開心極了!!!!!笑到樂不可支

一切都如我們所求給予......

今天教會一個大哥對我說:在牛牛身上,他感受到一句話~~"以前只聽聞有祢......如今.....我真真實實感受到祢的存在!!!!!"主真的在牛牛身上行很大的神蹟~~

我們是真的感受到~也好滿足~~日子真的要往好的過下去啊!!!!

我今天跟爸爸說

因為目前的醫學根據,所以我做了最壞的打算~~(醫師們認為手術只能改善動作~其他不太可能!!!連發作都還未能控制.....)

可是因為有主守護~疼愛~及眾人的禱告~加持~我們一定要抱著最大的希望!!!!我相信主會牽著醫師的手來完成這個難題的!!!!只要我們有信心~~

24號:今天是恐怖復健日

果然阿牛又是哭到一個天昏地暗不過老師還是穩如泰山~不鳥他的哭泣......就算我搬出I Pad,他還是哭!!!!而且很軟,不願意用力

老師覺得,以他的復健經驗~~發作隔天的孩子都會比較軟,比較沒力

希望是這樣啦.......

下午跟原原媽去喝下午茶~~看原原穿著小學制服,開心的滿場跑跳.....我有說不出的羨慕.....誰看得出這孩子曾經跟牛牛一樣軟哪??!

求主可以給牛牛一樣的醫治......我願意一樣努力......求主應允........

明天開始要下南部三,四天,回到家整晩就跟牛牛抱在一起~~看見我收行李,他好像會心情不好拼命扁嘴想哭.....讓我難過得要命

還記得未手術前,我去拍過一檔戲~約一個禮拜!!!!!回來整整兩個月!!!!!!他不肯給我抱呢~~

寶貝.....你一定要乖乖呦.......

唉.........明天台大的職能復健,又不能去了........

25號:今天是媽媽我的生日

凌晨五點出發下台南~望著可愛的牛牛....真是走不開.....

工作一整天,不敢打回家~怕一打....就受不了......現在的我,真的是離不開他!!!!因為每天都好可愛喔

後來因為演員調度問題,我明天有一天空檔~~就自願花錢,請人飛車載我回台北

到家12:30~~一進門就看見牛牛趴在起居室看我!!!!!嚇我一大跳.....怎麼還沒睡!????

爸爸說,睡到一半,好像嗆到!!!就大咳.....咳完,就吐了!!!!所以阿英正在換床單

我火速衝去洗澡~再來抱他!!!!他真的是在等媽媽喔我一抱他,就眉開眼笑~~笑得如沐春風~~抱沒十秒吧!??就睡了!!!

爸爸說,今天跟他玩丟沙包~他有"兩次"成功拿起沙包,要"給爸爸"喔~~~好棒好棒!!!!!

26號:一早,朋友就送來最新鮮的吻仔魚五大盒要給牛牛吃!!!!!

我的牛牛好幸福~~

因為我還在睡,所以阿英就帶著牛牛下樓去拿吻仔魚~~穿得跟以前一樣,都是少少的!!!後來被婆婆看到,就很生氣覺得這種天氣,我們怎麼給孩子穿那麼一點點???!

一直以來,牛牛都是滿頭大汗......體溫調節有很大的問題......所以,以往連寒流來襲,我們也只給他一條小被子~~帶他出門,也常被路邊婆婆媽媽唸說:怎麼給孩子穿這樣??!太沒常識了吧!!???

想想......現在做了基因治療......會不會.....體溫調節有好一點呢??!

所以就給他穿了長袖,長褲~~發現一天下來.....他沒有以前滿頭大汗的情況耶!!!!!晚上睡覺試著穿襪子~蓋厚一點的小被被~也不再全身濕透了!!!

難道說...他真的連體溫調節都變好了嗎??!好棒喔

護士阿姨來給他練爬~有要往前爬的樣子呦!!!!雖然一直哭哭哭....可是我好開心喔

七點半發作~~阿姨就給他練站,站得好極了很有力!!!!!!所以阿姨說,以後發作,就多讓他練坐下~站起來~讓大腿練得更有的力氣

小乖乖~~還是一樣!!!!!禱告完就睡了~

感謝主

以前很排斥聽到人家說,生到這樣的孩子,都是來讓你們學功課的~~我不懂.....他病~他癱~他苦~我要學到什麼??!!這怎麼會公平!!??是多不受教的父母........要被上天罰罪如此重!!?重到要靠折磨一個孩子來學修練??....

可是現在,我們真的學會感恩過每一天........每一天,他的進步.....我們都好開心~好珍惜!!!!!這種悸動,一般平凡好命的普通人是無法了解,體會的

我學得還不夠!!!!我太珍愛現在的生活~~所以怕到不敢去回頭看,每一天是怎麼過來的......我想......等我們確定牛牛真的好了.....我們可以過一般平凡的生活了.....不再害怕恐懼失去時.......我們就敢笑著去回憶了吧~~

希望那一天可以快快到來!!!