曼曼宇樓

二十週過了~~好棒好棒

好棒是指牛牛過得很爽一個禮拜休息沒有多復健,很明顯就看到他完全沒進展~~

爸爸急得跳腳我也沒法度......老師們就都有事啊~~再說,也不過就剛好兩個老師都請假......翁老師有來探探他呀~護士阿姨做得更是徹底咧!!!!

為什麼爸爸總是要這麼緊張呢??.....還是希望爸爸可以快樂一點來過日子~~不要這麼急著要"我們"來操練牛牛...我覺得護士阿姨說的很棒,很好!!!!!她說

我不是一直說要把他當正常的孩子養嗎??所以現在開始,我們不強調復健~~我們要把復健融入生活,變成過日子的一部分!!!!一般人都說"陪伴孩子成長~~"我們就也該是這個態度來看待每一天,大家才會過得很舒適

真是好有哲理呀爸爸.......老師在講,你要聽啊!!!!!!!!!

        第二十週     11月10號~11月16號

10號:餘怒未消整個不想踏出房門......可是,也不可能關一整天.....所以就走出來看看牛牛~~阿英正在餵稀飯,看都沒看我一眼!!!!

上電腦時,爸爸問我,她有沒有跟妳道歉???!我說,一句話都沒講!!!!之後,爸爸停很久....才回:怎麼會這樣呢??!我早上出門有訓她,然後要她跟妳道歉哪!!?

隨後,她就把牛牛抱去睡覺~~我只能關掉電視,也進房去

傍晚翁老師突然來了~我就出房門!!!老師還是一直誇獎牛牛很棒~進步很多~心情終於好多啦....老師果然就是不一樣!!!!他有辦法不用任何輔具,就讓牛牛跪得直挺挺小牛自己也超乖~就這樣跪了20分鐘

老師走後,我又進房~直到爸爸下班回家.....家中氣氛很糟......只有牛牛還渾然不知,笑得心花怒放讓大家很尷尬.....爸爸拉著我講故事給牛牛聽~教他說"魚"這個字~他有試著要說耶!!!!!只是說成"無"~~~可是我們倆都好高興喔!!!!抱著他一直親

更讓我們開心到爆的......是牛牛會撕破故事書!!!!!!完全快要進化到讓人想痛扁的程度了好棒好棒呀~~

後來我去洗澡,爸爸就趁機跑去問阿英為什麼沒跟太太道歉??!一問她就狂哭!!!!!哭....爸爸就沒輒.....還反過來認真輕聲細語安慰她~

她抽抽噎噎的邊哭邊說,我給她壓力很大!!!!每天早上起來就是問她有沒有做這??有沒有做那??!(我問只是要知道哪些還沒做,我要接著做啊......做過的,就不用再做~這樣不是比較有效率嗎??為什麼不能問!!?)她沒有兇我!!她只是要告訴我,她能做,會盡力做!!!沒時間,她也沒辦法做這麼多事~~還說她不累!!!只要為牛牛,做什麼她都甘願!!!!因為.....

她已經深深愛上牛牛了

爸爸走進房裡,什麼都說不出來!!!只是笑到狂發抖~~說:完蛋了!!!有人愛上牛牛了~~牛牛啊.....你怎麼那麼有辦法,讓女人一個個都愛上你咧??!!!!

氣死我了......所以問題還是沒解決嘛!!!!!可是爸爸還是不停狂笑~不斷重複那句:我已經深深愛上牛牛了~~做什麼我都不累))))))))

.......................................

11號:氣氛持續僵持剛好家家媽來拿娃娃沙包,我就出門去~~省得大家痛苦!!!反正護士阿姨就快來了....有阿姨在,我就不怕!!從今天起,阿姨改禮拜二,五來~~~因為這樣,禮拜六,日我們就可以帶牛牛去比較遠的地方玩了

回到家,阿英在煮飯~護士阿姨跟我說:妳知道她媽媽住院嗎??

我不知道......她沒有跟我說......昨天晚上哭半天,她也沒跟爸爸說!!!為什麼會去跟阿姨說,卻不對我們說??!這樣溝通不良,有委屈....也不是我們不體諒造成的吧??!

阿姨要我心開點~~今天牛牛清清楚楚說了:不要  喔!!!!而且是對阿嬤說一次~對阿姨再說一次耶阿姨還跟我說,牛牛學走路,也走得很可愛日子的重點要放在這~~而不是放在跟家中佣人嘔氣才對!!!如果真的處不下去,溝通有很大問題....我可以讓她走~讓她回去照顧媽媽!!!心眼要想著....她是那麼的疼牛牛~對牛牛的照顧也是真心真意~每一段好緣分,都該要有好的結束~對牛牛才是最好的

不必一直擔心無人時,她虧待牛牛!!!因為孩子最不會說謊~~有沒有疼愛...孩子的眼神會說明一切~騙不了誰!!

送阿姨回家後,進家門沒多久,姐姐就帶著阿英來道歉~~爸爸趕快打圓場!!!要大家以後都是一家人~有事要說清楚~不能只因為自己心情不好,就可以不說原因亂遷怒別人

昨天為什麼不對爸爸說??....算了....就當這是主為我們做的抉擇吧.....這也是給我一個教訓!!!孩子的復健,還是自己做比較踏實~~依賴別人.....那我跟光會指望我自己完成奇蹟的爸爸,有什麼兩樣???!!

12號:護士阿姨說,從今天起,活性B6改一天早晚兩次~~共半顆!!!!

因為阿公生日,所以一整個早上都把牛牛丟在家~我跟爸爸帶阿公阿嬤出去吃飯!!下午回家,本來想帶他出去逛逛,天氣很涼爽~他應該會很開心......可是進家門就看到他睡得很甜,我就把他抱進房間,跟他一起睡午覺囉

這一睡.....睡到天黑爸爸都抓狂,進來了!!!!!母子兩人被硬叫起來~實在有夠好笑的!!!不過,爸爸是振振有詞啦.....他說今天是危險期!!!(怕牛牛發作)白天睡這麼多,萬一晚上發作,弄不睡,怎麼辦??!

這麼一說,我才想起來.....今天是第四天!!!!阿英為了討好我跟爸爸,帶著牛牛在一旁做仰臥起坐~我趕快搶回來!!!已經超過晚上八點了......還是不要操練他,不要惹他比較好.....

進去洗澡前,我有聽見他超甜美,有夠可愛的笑聲~~可憐的我.....竟整個人就緊起來了!!!!嚇得洗戰鬥澡~就怕他這樣笑,會發作!!!想想.....真的很不捨......這世上,哪一個小孩被規定不准笑的!!??明明笑得這麼開心,為什麼我們要嚇成這樣,就怕他發作!!??

才在感嘆,爸爸已經抱進來了!!!說很嗨~所以先抱進來睡,比較安全

弄不睡......房間這麼暗,我也看不出來他有沒有發作.....只能一直摟著哄~等我適應光線,就在黑暗中靜靜看著他!!!!他一直面帶微笑~若有所思~寶貝.....你真的真的好可愛~好可愛喔~~如果你沒有生病,那該有多美好!!??如果手術能讓你完全得醫治,重生......

感謝主!!!!12:30還是乖乖睡著~~真的感謝主!!!!

13號:今天真的很糟糕很糟糕......我竟然爬不起來,沒有去做禮拜

整晚牛牛都一直不安穩!!!睡著會一直說夢話~要不然,就是身體亂頂,無法控制!!!我不確定他到底有沒有發作......也不知道這樣不好睡,是不是因為藥加量

不過,爸爸還是有帶牛牛去教會~~聽說他走路給大家看呢!!!

下午等他睡飽兩小時,就帶他去超市買菜~~今天我們帶他去看魚跟螃蟹!!!還讓他伸手摸一摸然後帶他去毛巾區玩~~超市有賣玩偶造型的擦手巾!!!有橘色獅子~藍色企鵝~粉色小兔跟綠色青蛙~~不管爸爸怎麼試,怎麼亂換位置,他就是會抓那隻藍色企鵝!!!!一整排都被他抓起來亂丟~我都在第一時間搶著接住!!!!他丟得高興~我接得好開心哩

14號:我現在確定藥加量會讓他睡不"安穩"!!!!!!

起床得比較早~夢話說個不停~身體會一直亂拱翻身~手揮個不完

要不是他本來就很會睡覺,我想.....普通的孩子應該就起來了吧?!!還能睡到八點多,真的是上帝守護著

爸爸不在~~今天韓老師又因為員工旅遊請假~~我跟阿英只好在家彬彬有禮的"隔離"......爸爸叫她沒事千萬不要跟我說話!!!我問話,也只要回答有跟沒有~~好跟不好!!!!

謝謝家家媽媽送的大南瓜我煮南瓜濃湯跟南瓜稀飯~牛牛全部吃光光!!!!

牛牛這兩天左手狂抓自己的臉那個臉蛋都快被揉成抹布了.....左手揉臉~右手放嘴巴挖~弄得大家都好忙!!!!!不停的要把他手拉下來......拿玩具給他,也沒空來拿

明天護士阿姨來,要跟她商量藥是不是真的該加量!!??他晚上沒有這麼好哄睡了~~手忙腳亂的,也沒得好好復健.....更恐怖的是,今晩又在那邊翻來翻去睡不著時,突然我聞到好酸的味道趕快把他抱起來~真是千鈞一髮!!!!!才衝下床,就吐了~~吐出來一堆水,好酸...好臭.......

話說回來........從上禮拜三到現在,都沒有發作耶..................

15號:跟佩臻媽媽~還有家家媽媽約喝下午茶

看見佩臻,真的好棒喔!!!!我跟她打招呼,她會盯著我看喔~~而且會對我微微笑~~最大發現是......她跟牛牛都很會大便!!!!!這到底是怎麼回事呢??!

尤其是最近~~每天!!!!牛牛都要大五次以上......剛吃完就大!!!!更猛是,昨天才喝完南瓜濃湯~~馬上!!!真的是馬上喔!!!!就大出黃色的便......這樣是消化太好!?還是根本沒消化???牛牛吃很多~~卻明顯變瘦!!!!但.....長高更是飛快

本來說好我要帶牛牛~臻媽要帶佩臻~可是我忘記今天是禮拜二......護士阿姨會來,只好把他放在家

趕回家一開門,就發現護士阿姨臉超臭牛牛嘴巴紅嘟嘟好像塗了口紅~看這樣子....他應該哭有一大陣子,才會激動到唇色如此紅灩.....換好衣服坐下來,就看見阿姨罵他!!!!說快被他氣死~整個人軟趴趴~不合作~耍賴皮~還哭很久!!!接下來.....就是我們該被罵囉....

護士阿姨覺得,牛牛進步太慢!!!!!手根本力氣不夠~~撐得不好~~跟她期望不符合~~而且她覺得,爬是不能跳過的一環!!!!她不希望牛牛直接就學站~卻跳過爬!!!因為爬對認知很重要牛牛現在完全撐不起自己的身體!!!要學爬,是不可能的事.......所以,這讓她很生氣

被罵是應該的!!!!我們沒有努力為他做什麼......只會單方面給他藥加量~~加了量,卻沒幫他把多出來的力氣拿來訓練......反而是問護士阿姨:他睡不好,是不是就再把量減回來???!這樣真的很糟糕......

16號:真是奇妙無比的一週

韓老師要員工旅遊~連今天本該會來的早療老師,也因為要趕回園裡開會,暫停一次!!!!牛牛整個禮拜幾乎都沒有上復健課耶!!!!!(除了辛苦的護士阿姨跟沾醬油的翁老師)

阿姨覺得牛牛手沒有力~做媽媽的我應該要好好去研究食譜,增加蛋白質的攝取!!!!但....牛牛大便次數越來越多才剛餵飽,馬上肚子就又消下去.....是不是該帶他去看腸胃科呢??!

提心吊膽了一個禮拜......今天不知道什麼時候,發作了......情況又變得怪異到頂點

五點多~~覺得他有看旁邊的感覺......馬上從螃蟹車上抱下來!!!!可是逗了一陣子....怎麼也不覺得像....因為眼神很篤定啊!!!!反應也都正常

六點多~~放在餐椅上玩,很偶而會轉頭看右邊一下下!!!!可是右邊沒人~也沒貓~更沒有電視~只有大窗戶!!!(這麼說....有點像在講鬼故事......)那.....是不是發作了呢??....叫叫看吧!!!!!.....咦??!!叫他一聲,馬上就轉回來繼續玩!!!!那...這是...???

七點多~~大姐來了!!!跟他說牛牛怪怪的.....好像發作又好像沒有.....姐姐沒多說什麼,就抱去復健~~問她覺不覺得怪??!她說有一點!!!那....有沒有發作??!她又說不確定~~

八點~~爸爸回家,拼命大叫:好可愛))))怎麼那麼可愛啦~~~    我在旁邊悻悻然的說:..ㄟ....他發作耶.....  爸爸一驚!!!!抱起來仔細看半天~~轉過來問:妳怎麼看的??!沒有啊!!!!哪裡???!     你問哪裡??....我....這......

那就不管了!!!!作息就照常~~吃完晩飯就說故事~~喔!!!!真的不對了!!!!他沒有辦法專心看書!!!把書擺眼前,他頭開始轉來轉去~東看西看~就是不看書!!!!做點難度高的復健.....OK!!沒哭!!!!那就真的是發作啦.......只是到底幾點開始的??!完全不清楚

十一點~~吃飽抱進去睡~~不睡......過了十二點半......又來了!!!!突然笑得很激動~用力到自己坐起床(就是仰臥起坐的動作~不用拉他的手,自己像小殭屍一樣坐直!!!!)我趕緊抱住他~卻讓他更有力的站起來!!!!那就只好抱起來走......不一會......手就感覺濕濕臭臭......拉了一褲子!!!!!!!!

手忙腳亂把爸爸叫起來~抓住身體~我來換尿布~沒多久,一樣的動作再來一遍!!!!共拉了兩次真的好害怕.....直到一點四十才睡著......發作形態跟時間一直變......好恐怖又好傷腦筋

這一週,就算是養生週~~大多都沒有上到課!!!力氣也比較小~總覺得他的進步速度是...走走停停!!!說有....大家都覺得很明顯~~說沒有......也真的沒有很好的改變!!!(如:手撐得更好~頭抬得更久~)唯一一直有在變的,就是他真的越來越可愛~~反應越來越多~~看人的眼神,越來越有感情

現在爸爸回家,一定是叫得大小聲~像個少女一樣灑花瓣~笑著喊:兒子~~你好可愛給爸爸親一下))))))

幸福其實真的只是一種平凡的平安~真的很簡單....境界卻很高....努力!!努力!!