曼曼宇樓

滿七個月!!!這個月,牛牛最大的進步,就是吃!!!!他突飛猛進的進步到可以吃一般人的白飯~也因為我跟爸爸太好強,他快速的學會坐兒童餐椅囉而臉上的表情,生動活潑到就有如路上一般調皮的小男生!!回頭去看牛牛手術至今的文章跟影片~~~(以前是看別人的)~~我真的只能說,.....

大家好善待我啊!!!!!以前的牛牛怎麼可能看起來是正常的呢???只有我們這種憨父母自己才會看不出來吧!??每次看影片,我還是痛到不能自己.....到底我們是怎麼撐過來的??牛牛.....媽媽學會要成長~要明白.....你現在看起來,一定還是跟人家有不一樣的地方~~可是.....你夠棒了好嗎!!!!我們會更進步的~~要對自己跟未來有信心!!!主絕對會看顧保守你的~~

                   第27週 (12月30號~1月4號)

很慘,很可憐的一週.......首先是不明原因發燒~~再來是術後半年的大檢查來臨!!!但是,我們有強大的教友及疼愛看顧牛牛的主~~~所以一路平順,安全到.....只能大喊哈雷路亞!!!!!!

(他依然還是微笑對每個醫護人員喔!!!!不是我驕傲~~他真的很乖很乖)

31號:莫名一早起床,突然燒到38.5度!!喝奶會吐晚上會長來訪~當著會長的面又燒起來!!!開始跟會長商量:是不是可以延期一個禮拜做檢查??半夜3:00忽然醒來亂叫!!!!全身不斷用力.....以前從沒這樣子過,怎麼都抱不住!!也沒辦法冷靜喝水~瞬間體溫飆高到39.5度~~肚子硬梆梆,嚇得趕快幫他按摩~努力餵他喝電解水!!一個小時後....慢慢冷靜....退燒....睡著

1號:心情很好的起床~體溫也OK!!!!所以我們安心上教會,做完禮拜,去吃日本料理~~牛牛可以跟著我們吃玉子燒~味增湯~烤香魚~回家睡午覺~做復健~沒再燒起來!!!所以決定照安排,去醫院乖乖做檢查

2號~4號:到醫院報到,做半年大檢查

               第28週     (1月5號~1月11號)

5號~8號:媽媽嚴重生病跟牛牛隔離中~~所以對他不了解

9號:8:30發作~~10:30睡著~~結果我們發現......趴變坐這個動作,發作時,做得好極了!!!!

10號:今天接到電話,通知我:5號做檢查的結果,肚子裡的寶寶是健康的~~婆婆非常開心!!!!跟著婆婆一起來的阿姨也替牛牛高興~~說除了樓樓,他以後又多了一個幫他復健的好夥伴囉!!!但是阿姨還說,這世界是很不公平的~~再生出一個健康的,牛牛會被冷落,也是難免......不知是不是懷孕,荷爾蒙失調......這幾句話,讓我整個大哭!!!!看著努力表演給阿嬤開心的牛牛.....我的心好痛!!!!幾個簡單的動作,就讓阿嬤高興到又摟又親......牛牛......如果你沒生病,有多少人會把你當心肝寶貝啊??......你越來越懂事了!!!肚子裡的弟弟或妹妹.....會讓你難過,讓你覺得不公平!?害你永遠在爺爺奶奶心中沒有位置嗎??

爸爸回來看到我在哭,嚇得很慘!!!聽我說完原委,他跟我保證~~他絕對只會更愛牛牛!!!更心疼牛牛!!!!每個孩子,上帝都會賜福他牛牛會好起來!!!!只是比較慢~或許要很久~可能是永遠......那我們就一起陪著他,永遠守護他,加倍疼愛他~~我們無法要求大家都要寵他,視他為正常!!!可是起碼我們做父母的能夠控制自己的良心~~他絕不會被不公平對待!!!也不會被冷落!!!請我千千萬萬要放心!!!再生一個,只是要多一個人來陪伴牛牛~並不是要去取代牛牛!!生到這種孩子....我們比誰都清楚,手足對我們的幫助有多大!!!所以,一定要給牛牛手足!!不然....百年之後,我們怎麼可能放得下心??

11號:翁老師今天帶一位同舟發展中心的老師來看牛牛~想做今年度的評估跟計劃!!我可愛的牛牛,又大力表演囉有求必應啊!!!!!要看什麼就給看什麼!!!!

翁老師一直說好棒好棒~連骨頭都有變硬一點!!然後翁老師還做了站起來的動作~我的寶貝好努力啊!!!晩上爸爸媽媽去參加阿公阿嬤公司的尾牙~看見兩個小表哥都有去,爸爸發誓......明年牛牛也要自己坐餐椅!!!我們明年也要帶牛牛來參加!!!

       第29週   (1月12號~1月18號)

12號:今天牛牛超忙的啦!!!午覺醒來,表妹斑斑就帶女兒泱泱來跟牛牛舅舅玩了~~(不要懷疑!!!我家牛牛是舅舅了喔)牛牛好喜歡小朋友耶!!!看著泱泱爬來爬去,他一直要衝過去跟著爬~~笑得好甜蜜~~眼睛整個發亮呢(還會熊撲!!給人家亂親啦)

後來,姑姑帶舅公祖來看牛牛~~舅公祖是特地從美國回台灣投票的!!他曾在牛牛術後第二週來看過他!!現在隔了27週,半年再見.....舅公祖好替我們開心一直說牛牛進步太多太多啦!!!!還給牛牛超大紅包喔~~牛牛很愛錢看見紅包....哇!!!!搶多快呀!!!!

晚上姑姑帶小表哥來跟牛牛玩~~小表哥跳上跳下,玩得很用力~很開心~牛牛整個都看傻了!!!!我看著他欣羨的表情....說不出有多心疼....他不知道有多想跟小表哥一樣.....真的真的!!!!那個表情,是超羨慕的!!!!晚上8:30發作,11:00結束

13號:今天去打13價的肺炎鏈球菌疫苗

打針會哭了喔!!!!不然以前神經都慢半拍~打完根本來不及哭!!!!這不是重點....重點是....牛牛今天吃滷肉飯了!!!!天哪!!!!我好開心哪~~~還配了一碗香菇雞湯喔!!!吃得比阿姨還多~~太了不起啦不過,飯有煮比較軟~~我們大人是一杯米加一杯水~牛牛的是一杯米加兩杯水

14號:爸爸媽媽投完票,就帶牛牛出發去內湖玩~~到了大湖公園,看見小朋友跑來跑去,放風箏....牛牛手舞足蹈~又笑又叫~抓都抓不住!!!媽媽我又想哭了......可是爸爸很正面喔!!!!爸爸說,他會想~那就是認知好阿!!!認知好,還怕以後不能跟著玩嗎???!要開心他有這個想一起玩的意願啊~~

晩上帶他去吃義大利麵~因為一直想著那天看兩個小表哥去參加公司尾牙的情況......所以我們跟餐廳要了兒童餐椅!!!!想試試看!!!!結果,他坐上去了!!!!!還坐得好極了!!!!而且也吃很好~~他吃了大蒜麵包~馬鈴薯沙拉~烤田螺~還喝濃湯跟新鮮果汁!!!!

15號:帶牛牛去圓山,花博爭艷館~~看見孩子就又跳又笑又叫!!!這已經是很確定他會有的反應了整路還會一直跟大家揮手~笑死人啦......人家只要說他可愛~跟他嗨~~他也會很有禮貌的回應喔!!

只是太開心,5:30發作了......後來去美麗華買汽車安全坐椅~~嬰兒時期就看過他,說對我們一家印象很深刻的售貨小姐,一直誇他越來越帥!!!脣紅齒白~~雖然是在發作中,聽到這種讚美的話,他還是會開心的笑11:00發作結束~~

16號:去板橋復健!!!!學了很難的新動作~~但我們還是很棒的完成喔!!!可惜媽媽沒跟去....所以沒拍到.....只好現學現拍照~~這叫"跪走"!!!

晚上帶他去吃火鍋~又是自己坐兒童餐椅了耶!!!然後吃芋頭~豆腐~火鍋湯拌飯!!看見爸爸回家,笑咪咪要爸爸抱抱呢~

17號:超忙!!!我們先去上語言課~~老師看著牛牛吃滷肉飯,很開心決定:進入下個階段!!!下次要記錄牛牛發了什麼音~為什麼發音~什麼情況下,音會不會不同.......

然後去謝正宜醫師的復健科門診~~謝醫師說出讓我當場噴淚的話!!!!當天是教學診~所以診間裡面很多人!!!胡醫師的助理也有陪我們一起進去~然後謝醫師就對那些實習醫師說:知道嗎?他真的是我見過最大,最神奇的奇蹟!!太棒了!!    這...這....我.....(嗯....是說.....她是不是沒有看過原原啊~其他做完治療的那些小朋友??).......不想這麼多~~總是一個奇蹟啊!!!管別人怎麼樣咧??!接著,謝醫師說,希望給牛牛做個評估!!!請物理~職能~語言~還有心理一起!!!最後再開會做個案討論......真的讓我太開心了!!!如果謝醫師能夠給我們基因治療做很正面的評價....那不是太好了嗎??!!

接著去上職能課~整堂課他都很忙著伸手搶玩具!!!看年輕美眉!!!!哈哈哈

最後,上去看胡醫師~順便做七個月的回診!!!!請他把舌頭吐出來,他照做!!!!請他握手~拍手~他會有不同的手勢!!!!講話,他看得很認真~聽到自己的名字,就會笑出來所以胡醫師覺得很不錯!!!!就給了我們一個大目標!!!:希望牛牛可以有意義的說話~~因為對於我們以後會不會站起來?能不能動?他已經不懷疑了!!!現在不確定的.....就是到底可不可以說話!!!!嗯......我也很希望可以......如果牛牛叫我們爸爸媽媽,我不知道會有多感動......可是目前我是真的超超超滿足了啦~~~

看完診,去台北車站吃飯!!!他會吃湯包~喝砂鍋醃篤鮮~啃芥藍菜~嚼上海菜飯!!!買了幾分甜的布丁給他吃,很明顯愛吃!!!一口氣就是兩個好棒喔

18號:翁老師來復健!!!可惜今天少爺心情不美麗一直哭,不配合!!!!晚上努力跟他對話~會亂發音的一句來一句去!!親他腳底,會躲~會笑~~還有撒嬌的笑法喔!!就是做他喜歡的事,他會一臉陶醉的閉起眼睛笑.....笑到頭像拍廣告一樣慢慢往後仰.....然後再突然坐直身子~撲到人懷裡亂叫~~頭一直往懷裡鑽!!!!

          第30~31週    (1月19號~1月29號)

19號:很乖的去板橋補課~~可能因為快要發作了......回程整路都很嗨~還伸手拉路人的衣服,頭髮,帽子上的毛球!!幸好大家都不介意......爸爸媽媽很早就出門,趕去吃爸爸公司尾牙~5:30出門,他就發作了!!!還沒等我們到家,10:00他就睡著!!!幸運的是,從今天開始,爸爸放年假囉~~~~

(多乖阿!!!這麼傾斜的要他做仰臥起坐30下,他總是笑咪咪的完成呢)

20號:精神超好~只要爸爸不上班,他比誰都快樂!!!下午帶他去Cosco~竟然遇見我們AADC的大恩人:李慶華委員!!??我跟火車頭一樣衝上前,不停向他道謝!!!!!他雖然很緊張,以為我要搶劫?!!但終究是見過世面~~料想我應該不會對他怎麼樣就冷靜聽我到底要謝什麼!!!當他知道我是AADC病童的媽媽,他很開心的對我說:妳知道嗎!!?本來那些孩子是不會動的~很可憐的~(....我知道阿....我不是跟你說,我是病童的媽媽嗎.......)現在聽說,還可以跟爸媽一起出國去玩啦~~都可以撐著頭啦~~身體也強壯多囉!!!!........他不知還要講些什麼我都知道的事時,爸爸終於揹著牛牛努力擠過來了~~我哭著說:李委員!!!這就是我的孩子~~也是你幫忙的第五個小孩!!!他好幾次都差點撐不過來....您看看~他現在......    李委員看著牛牛.....瞠目結舌耶!!!!!一直說:你們....啊~~這孩子長得真好!!!他看起來....真好!!!!!

(他會這麼驚駭,我想.....是因為他只看過術前的孩子!!!當初是委員陪一群孩子去衛生署請願的可是他並沒有親眼看過術後的小孩!!所有術後狀況....都只是聽說~~所以看見牛牛才會這麼驚嚇!!牛牛還要跟他握手,拉人家衣服繩子咧~~讓他直呼真的聯想不起來.....)

我們夫妻一直跟他握手擁抱~~害路人拼命找攝影機以為在拍新聞李委員最後說,如果我們有需要他的地方,千萬不要客氣!!!!他很開心可以幫到我們~~我們也一直恭喜他當選!!!真的...好高興啊~~~(他很堅持拍照要比YA....還是2.....?)

回家梳洗過後,我們再度出門~~今天要跟公婆聚餐!!!!每年大姑回高雄前,都會先這樣聚餐~~前年根本在加護病房住院,無法參加......去年則害怕,不知人道救援會不會順利,席間氣氛極糟無比.....老公還含淚要求公公跟大姑快找立委跟醫審會的醫師們幫幫忙......大家飯吃的好凝重!!!一聲不吭.....只有牛牛可怕的呼吸聲在包廂裡大聲迴響著.......更讓大家食不知味

今年可不一樣囉~~牛牛自己坐兒童坐椅還會動手去拉舅公~要玩人家的手機~皮得很呢!!!!這真的是去年那個全癱.....眼睛張不開,呼吸超可怕的小孩嗎??!!!

22號:除夕大團圓!!!一早先跟爸爸媽媽去給老闆拜年!!!!老闆特地衝下樓來看牛牛~充滿感動的說:長得好可愛~是爸爸媽媽的綜合體!!眼睛很機靈~要有信心!!!他會好!!!要有信心!!!

然後我們回公婆家~今年大家都好開心啊!!!!牛牛跟著我們能吃~能睡~能玩~還自己領紅包!!!下午帶他去大葉高島屋看魚,他真的看到目不轉睛喔他不再是眼睛茫然不知在看什麼的孩子了呢~~晚上吃團圓飯,他也很懂得吃好料!!!!!用魚翅~雞肉~鮑魚煮粥給他吃,超給阿嬤面子!!!!吃很快~~讓阿嬤好高興~~直說:哇!!!!牛牛這麼會吃??食慾這麼好!!?

更神奇是,今天他突然說:爺爺!!!!!!(不過.....是對阿嬤說~)去百貨公司時,又對魚缸說:喔基基基基~(很像小公主的阿淇淇淇)

23號:大年初一!!!我們一早去教會新春團拜~~大家都好疼牛牛哩!!!!牧師跟小鈺姐姐都給我們紅包呦

然後我們去吃飯~牛牛現在會要搶著點菜啦!!!!下午陪爸爸媽媽去看月子中心這個牛牛阿.......看見漂亮女生,會呆掉耶!!!!月子中心接待小姐一直逗他~他給我流口水!!!人家走開去拿東西,他傻傻的目送小姐走遠......那表情,讓爸爸直喊:完了完了!!!!!

晚上8:00發作,~11:00睡著!!沒什麼特別~~但我大哭了!!!!!為哪樁??因為他本來跟我們一起在餐桌開心的吃飯~突然不知為什麼,就愣住.....整個人放空沉思,大概有3.4秒之久~~然後再有如驚醒過來,回神看著我~那個眼神.....好像要跟我講什麼~嘴裡咪咪媽媽說著話~越說...表情越認真!!!!然後看起來是害怕的~~我心領神會的問:你要出去玩了...是不是??!...他還回說:無~~....那個"媽媽,我不要..."的樣子..........我抱著他,說:不要怕....媽媽會一直在這裡.....他摸摸我的臉~積哩咕嚕的說不停~不一會,眼睛就開始往右邊看......然後,就不再講話了.....

我救不了他......我沒辦法讓他不發作......雖然他眼神正常~會吃~會笑~會摸人~只是不講話而已......時間到,還是睡!!!可是我就是記掛那個求救的眼神......誰能讓他不發作?不害怕??

24號:大年初二回娘家~~但是早上我們先去百貨公司幫牛牛買過年新衣!!!不管吃日本煎餅料理~還是去喝下午茶,吃冰淇淋蛋糕~他都是自己坐!!!跟著我們吃完全不必特別為他準備別的食物

更讓我快哭出來的是......他兩歲半了!!!!我第一次帶他去買衣服,是他自己站著試穿!!!!!看!!!他穿Burberry帥帥~臭屁~回頭直盯著鏡子看的模樣......讓爸爸二話不說,火速的就買了啦!!!(不過有一直問是不是男女都可穿)

晚上回娘家,他大爺先睡再說~睡飽起來,我們才想到這裡沒有比較軟的飯!!!!可是他餓了~心情不佳的大哭我們就斗膽用我們的飯拌羊肉爐的湯~菜~肉給他吃吃看!!!我太想噴淚了....他可以吃耶!!!!一般的白飯,他可以吃了耶!!!!!現在也就是說....以後大家都吃一樣!!!!他不必吃一杯米兩杯水的軟飯囉~~~

25號:大年初三~~自己很乖在家復健!!!讓爸爸媽媽去約會,看電影~~看完再接他去逛美麗華,順便坐摩天輪還有咖啡杯這又是我們的第一次喔!!!!!

坐在咖啡杯上,他好高興~~然後去美食廣場,幫他點海南雞飯~吃到來不及剪啦一口接一口,好給面子!!!!回家看電視時,他會躺在人家懷裡撒嬌~咬人家的衣服~今天還學會拉開魔鬼沾~脫掉自己的鞋子!!!可惜10:40分被電影裡的恐龍嚇到發作.....感謝主!!!11:30結束

26號:早上去華山藝文中心看妖怪~~中午去西門町吃川菜~桌上每道菜,除了麻婆豆腐跟五更腸旺沒吃以外,全部都吃得很開心!!尤其是豆酥鱈魚~~愛翻天!!!

27號:從今天開始,活性B6改一天吃三次,一天一顆

今天去圓山花博爭艷館~~在漢堡店吃中飯時,他睡著了!!!阿英一個沒顧好,只是一眼瞬間....讓他摔下沙發害我狂叫到餐廳玻璃~窗戶~杯盤全破!!!我有多氣!!罵多大聲,就不要講了......換個角度看:他摔下去那一刻,還懂得用手撐住地板!!!!頭死命往上仰~~反正很努力在倒栽蔥裡求生存啦!!!!!(另半身阿英抓住了)後來爸爸衝過來把他救起來時,他氣到臉變豬肝色!!!!完全一付死都不會原諒我們的樣子.....還暴怒狂哭~噴淚~揮手~打人活脫脫小潑猴發威!!!

後來他發作了!!!!可是不知道幾點開始~完全很難判斷!!!!我們夫妻晚上去看月子中心~等我們回來半天,都差不多要睡了,我才覺得怪.......阿英還說哪有!!!很正常!!由於我出門時間是5:30,幾點發作.....就變羅生門了......

講些有趣的!!!牛牛對於我們站在房間不開燈的某個角落會特別敏感~真的好好玩!!屢試不爽喔尤其從那個角落衝過來,他會嚇到連滾帶爬......真的是連滾帶爬呢!!!怎麼會這麼害怕呀?

雖然這個月肢體上沒有太大的進步,但一切都在他自己的歩調中~上次胡醫師聽到牛牛的體重,覺得這樣太瘦!!!!說真的....他高好快!!!連我每晩跟他一起睡的,早上醒來,都還會嚇一跳怎麼又高很多了??!幸好他吃,變得跟一般人一樣~~我們可以好好來想想.....該怎麼讓他體重上升!!!年假過了~課又可以恢復上啦~但願牛牛下個月會進步更大!!!而肚子裡的妹妹(對啦~~我懷個妹妹要給牛牛玩)也要跟哥哥一樣,好好加油~成長喔!!!媽媽我二月初就要進手術室,把子宮頸綁起來了.....主啊....求祢守護我的兩個孩子......讓他們一個進步,一個順利過手術關.....我將一切交給祢!!!!

阿門~

本月發作次數:8次~(後面幾次發作時間都很短,但間隔就很快了)

本月體重:11.4kg